Bonjour,
Je viens d’avoir la surprise de me voir refuser la prolongation de mon ALD.
Pour rappel, je suis sous Zanubrutinib, bactrim et valacyclovir.
Quelqu’un a t’il eu la même surprise que moi?
Sauriez-vous me dire ce qui va changer pour moi en terme de remboursement?
Merci pour vos retours
Joëlle
Bonsoir Joëlle,
Ne vous inquiétez pas, même si vous n’êtes plus en ALD, tout ce qui est en rapport avec votre cancer (examen divers particulièrement, toujours plutôt onéreux), resteront pris en charge à 100 %. Il suffit d’indiquer à votre prescripteur (car les médecins ne sont pas toujours au courant de l’administratif) de bien marquer sur votre ordonnance la mention : “soins post-ALD”. Tout le monde y compris les praticiens, n’est pas toujours informé de ce détail, c’est à vous de surveiller et d’insister car c’est juste la loi en fait.
Vous devez aller aussi dans votre espace personnel Ameli pour télécharger votre “attestation de suivi post- ALD”.
Avec ces deux précautions et une carte vitale à jour, tout sera pris en charge.
Bonne soirée à vous !
Merci pour votre retour
Je viens d’aller sur mon espace Améli, j’y ai trouvé mon attestation de droits sans aucune notification, et aucune attestation de suivi post ALD. Même chose pour ma mutuelle , la MGEN.
Affaire à suivre!!!
Bonne soirée
Bonsoir Joelle03
En principe quand vous avez reçus le refus pour ALD, vous devez (ou vous allez le recevoir ) la demande papier pour le poste “suivie post-ALD” en principe ce document est UNIQUEMENT en papier et ce qui pose souvent le problème avec les professionel mais comme d’indiqué par Amrita06 il faut insister monter le document et leur dire de telephoner à la CPAM ils sont une ligne privée pour cela. A ce jour, je n’ai jamais eu de problème pour la prise en charge pour mon poste “suivie post-ALD” sauf une fois chez la cardiologue j’ai du tout payer mais 2 jours après la CPAM m’a remboursé à 100%.
La mutuel n’indiquera jamais cela c’est uniquement la CPAM qui gère les ALD ou suivie-post-ALD.
Il y a plusieurs poster sur le site qui parle de ce problème ALD.
Cordialement
Turquoise
Bonjour
La situation est très surprenante pour quelqu’un sous traitement.
Quel est le motif donné pour ce refus?
je pense qu’il faut contester cette décision.
Vous êtes toujours en soins actif voyez avec votre généraliste et avec le médecin conseil.
et donnez nous la suite des décisions.
Hervé C
En fait, mon ALD s’arrêtait hier.
Je suis donc allée à la pharmacie aujourd’hui faire la mise à jour de ma carte vitale ,et la pharmacienne m’a dit qu’il n’y avait plus rien de spécifié.
Je n’ai reçu aucun courrier de refus ou autre, et la demande de renouvellement a été faite par le médecin généraliste le 3 novembre, donc largement dans les temps.
J’ai souvenir que le précédent premier ministre avait dit qu’ils toucheraient aux ALD, je pense que nous sommes dedans
Je vous tiendrai au courant bien sûr, car j’ai peur de ne pas être la seule à avoir la surprise
bonne soirée
Si votre généraliste a fait la demande en ligne, vous auriez dû avoir une réponse, positive ou négative. Je me souviens que j’avais téléphoné au bout de 1 mois 1/2 pour savoir si c’était en cours et j’ai reçu juste après. Retournerz voir votre généraliste autrement directement votre hématologue qui vont refaire la demande puisque vous êtes toujours en traitement.
l’hématologue a envoyé son compte rendu ce jour au médecin généraliste afin qu’elle refasse la demande.
Je vous tiendrai au courant, car si ce n’est pas une erreur, je risque de ne pas être la seule
Amitiés à vous tous
Avez-vous téléphoné ou envoyer au travers de Amélie un message à la CPAM pour leur demander s’ils ont bien reçus votre 1ère demande de prolongation de l’ALD faite par votre généraliste en Novembre ? et si OUI pourquoi vous n’avez jamais reçu de réponse.
Perso, moi je le ferai car peut être tout bêtement, ils n’ont jamais reçu la demande, vous savez cela peut arriver un bug informatique.
J’espère que cela sera bientôt réglé pour vous, on attend votre réponse.
Cordialement
Tuquoise
Bonjour Joelle! 3/11… c’est un peu tôt. Il faut au moins 2 mois pour que chaque dossier soit étudié. Et il y a eu les 2 semaines de congés à Noël… normalement vous pouvez consulter le statut de votre demande sur le site internet de votre … caisse départementale? Je ne sais plus, c’était très long à compléter et on m’avait dit dès le début qu’il y aurait 2 mois d’attente minimum.
Vous avez hélas les arguments pour en bénéficier, normalement.
Je vous tiens au courant dès que j’ai des nouvelles
bon week-end
Bonsoir,
J’ai eu le même problème les semaines passées, personne ne comprenait la décision. Je suis allé voir mon médecin traitant qui a refait une demande en précisant lymphome et quelques jours après j’ai eu une réponse papier me disant que l’ALD était acceptée. Il y a aussi les assistantes sociales qui peuvent aider ou vous renseigner si vous avez le droit ou pas.
J’espère que tout va s’arranger pour vous.
Cordialement
merci beaucoup pour l’info.
Je pense qu’ils ont durci les conditions d’attribution ou de renouvellement
Ça patauge un peu du coup
je n’ai rien reçu pour l’instant, j’attends
Joelle,
j’étais en ALD pour cette maladie, avant d’être soignée. Le docteur de la sécu avait jugé qu’après 5 ans, on était guéri d’un cancer. J’ai refait une demande et elle a été acceptée. Bon courage pour la suite.
Christine
Bonjour Joëlle
J’ai été mis dans la même situation que vous à la fin des 5 années d’ALD pour un lymphome à cellules du manteau qui est en rémission ( mais on sait tous que ca peut revenir du jour au lendemain). Pour pes mêmes médicaments que vous : Valaciclovir, Bactrim, Lederfoline c’est la Mutuelle qui complète ce que la sécu ne prend plus à 100%. C’est plus compliqué pour les examens boologiques qui sont pourtant là pour contrôler que la maladie ne revient pas, le labo refuse de demander le post ALD. Et pour les soins de kiné le post-ALD a été accepté pendant 1 an et demi et vient d’être rejeté. La secu veut faire des economies et le coût de nos mutuelles augmente. Je suis à la Mgen comme vous.
Yves
@Amrita06
Bonjour,
Pour les examens comme les scanners, le Post-ALD prend bien charge à 100% mais ce n’est pas le cas pour les médicaments comme le Valaciclovir ou le Bactrim qui nous sont pourtant prescrits par les oncologues. De même pour les examens de contrôle biologiques.
Yves
mon médecin n’arrive pas à faire passer le dossier via internet visiblement.
La Mgen a fusionné et ça a l’air de compliquer les choses
Du coup ça n’avance toujours pas .
Bonjour à tous…de 2022 au 5 janvier 2026…j’ai été en ALD pour un lymphome folliculaire et de la zone marginale traité par chimio immunothérapie.
Mon medecin traitant a demander le renouvellement…reponse negative 6 jours apres…
En revanche , je suis allée sur mon compte AMELI…j’ai téléchargé 1 feuille ou il est noté que je suis POST ALD jusqu’en janvier 2031…
Il faut presenter cette feuille au praticien et si la consultation est en lien avec les lymphomes , il precisera " post Ald "…rien n’apparaitvsur la carte vitale .
J’habite Montpellier…
Prenez bien soin de vous
Est-ce que les laboratoires d’analyse appliquent le 100% quand vous présentez votre lettre post ALD ?
Bonne continuation
Yves
Bonjour Yves,
Merci pour votre retour
Il semblerait que, suivant les CPAM, les directives soient différentes…? Je me perds en conjectures🤔