Bonjour,
J’ai une petite question à ceux qui me lisent… savez-vous au bout de combien de temps les prises de sang reviennent dans les normes après la fin du traitement ? Surtout les leucocytes et polynucléaire neutrophiles ?
Merci pour votre retour 
Bonjour,
Nouvellement inscrite, je remercie d’abord tout le monde car j’ai lu beaucoup des fils de discussions dans lesquels j’ai trouvé les réponses à plusieurs interrogations…
Ma présentation rapide : femme de 28 ans, LH stade 2A avec atteinte médiastinale. Traitée par 2Beacopp renforcés + 4ABVD.
A ce jour, j’ai effectué les 2 Beacopp avec lesquels j’ai eu 2 aplasies costauds… Et suite au Tepscan je passe à l’ABVD
Je viens profiter des expériences de chacun pour poser quelques questions…
- j’ai lu beaucoup de discussions sur les différences d’aplasie entre beacopp et Abvd… Et j’avoue ne pas avoir bien saisi quand se déroule l’aplasie sous Abvd ? Sous Beacopp c’était de J8 à J15 pour moi avec injections de zarzio de j8 à j12… Qu’en est il de l’abvd ? Est ce aussi long et fatiguant ? J’espère que non car si ça se termine à J15, cela correspondrait pile au jour de la nouvelle injection
à t-on des facteurs de croissance sous Abvd ? - les infirmieres du service d’hemato m’ont dit que je serai hospitalisée 1 nuit suite à la 1ere injection d’Abvd car je vais recevoir du rituximab et que c’est plus long … Avez vous déjà eu ça ? A quoi ça sert ?
Je vous remercie pour vos retours et vous souhaite de bonnes fêtes !
Coucou,
Déjà je suis heureuse pour toi :). C’est une super nouvelle que tu puisses avoir une désescalade thérapeutique suite au dernier pet scan.
Je ne suis pas médecin! donc je peux avoir un propos inexact. Mais d’après mon expérience, l’aplasie n’est pas systématique sous ABVD et quand elle se produit elle est moins profonde. Enfin pour être plus précise, l’ABVD a entraîné chez moi une baisse des différents globules mais pas forcément en dessous des normes… En tout cas rien de comparable avec le BEACOPP… En revanche j’ai bénéficié de 3 jours de facteurs de croissance à chaque cure (nivestim). En général j’avais une semaine de “forme” avant de recommencer la cure suivante.
En ce qui concerne le rituximab je n’ai pas essayé ce traitement, je ne peux pas te renseigner. Je sais juste que c’est de l’immunothérapie qui vise le CD20 (une caractéristique de certaines cellules B) donc rarement utilisé pour les Hodgkin… Si ils te le proposent c’est que tu dois l’exprimer et que cela présente un bénéfice thérapeutique pour toi, mais n’hésite pas à leur demander plus d’explications…
En général pour le Hodgkin on utilise plus le Brentuximab qui vise le CD30, largement présent sur les cellules de Reed-Stenberg caractéristiques de la maladie.
En tout cas Joyeuses Fêtes à tous!
Coucou,
Comme toi j’ai eu deux BEACOPP avant d’enchainer sur 4 ABVD.
J’ai un peu oublié l’organisation des j-1, j-2 etc, mais c’est vrai que comme le BEACOPP m’avait complètement affaiblie, j’ai continué le Zarzio jusqu’à la fin du traitement, aux mêmes jours que toi.
L’aplasie avait lieu deux jours après la chimio et durait deux-trois jours pour moi, et ensuite zarzio et ca allait mieux. Mais bon c’est différent pour tous.
Si tes globules rouges ont aussi baissé, tu peux demander des injections d’EPO, un facteur de croissance des globules rouges qui aide beaucoup à retrouver de l’energie.
Petit conseil, comme le Beacopp a du bien t’épuiser, dors un maximum les deux jours qui suivent la chimio: j’ai fait ca pour mes trois dernières cures, en ne me réveillant que quelques minutes pour manger, et ca me permettait de vivre les 10 jours d’apres avec plus de force physique.
rituximab je ne connais pas désolée…
Bonnes fêtes, 2019 sera surement meilleure
Memmi
Bonsoir,
Merci beaucoup pour vos réponses !
Oui les globules rouges ont baissé mais ils ne sont pas pour me donner de l’EPO, ils préfèrent que ça remonte tout seul… J’ai l’hémoglobine autour de 9,3 ils estiment que ça va !
J’ai peut-être mal compris pour le rituximab, je demanderai à l’hémato ^^
Memmi, j’espère ne plus avoir de zarzio car j’ai bien souffert quand j’en avais avec le beacopp, mais c’était sur 5 jours… Peut être que 3 jours ça ira Mais bon à la dernière cure les globules blancs sont bien remontés après le zarzio, mais sur ma Pds d’hier les leucocytes et neutrophiles avaient bien baissés (faut dire que je traine une crève-toux depuis 3 semaines, et les hematos enchaînent les antibios bien qu’ils pensent que c’est viral… Merci à mon petit loup d’un an et demi qui me refile ses microbes )
En tous cas je vais bien suivre ton conseil sur le sommeil car j’ai envie de profiter… Je ne suis presque pas sortie pendant le beacopp et j’avoue que je commence à devenir cinglée à rester enfermée !!
À bientôt !!
C’est bizarre, j’avais le meme taux d’hemoglobine que toi et je ne pouvais pas marcher avant de me mettre à l’EPO. Mais bon tu supportes clairement mieux l’anémie alors tant mieux pas besoin d’une piqure de plus !!
N’hésite pas à prendre des aliments riches en fer et pleeeeins de protéines.
C’est vrai que le zarzio fait mal, pourtant c’est super efficace… D’ailleurs les compresses chaudes soulagent beaucoup !
Toi et tes proches etes vaccicinés contre la grippe ? Ca va les protéger et toi aussi enormément !
Vas y à fond sur les heures de dodo, et bientôt tu pourras te balader tranquillement !
A bientôt
Merci pour ces bons conseils !!
Effectivement j’avais mal compris, pas de rituximab 
Et bon ben j’échappe pas au zarzio, mais que sur 3 jours au lieu de 5, alors on va dire que c’est une bonne nouvelle ! Et puis avec tous les microbes qui traînent vaut mieux prendre les précautions maximum…
Mes proches sont vaccinés (y compris mon petit et mes amis), mais les hematos m’ont dit que pour moi il ne le fallait pas (je ne sais plus pour quelle raison)! J’ai lu que tu avais été vaccinée (quand je dis que j’ai parcouru le forum de long en large 
), tu l’avais fait avant ou pendant le traitement ?
Salut Lamouette,
Le plus dur est derrière toi! L’abvd est vraiment cool par rapport au beacopp, il n’y a pas d’aplasie. La moelle osseuse va juste moins bien fonctionner, et au fur des cures tu vas ressentir une fatigue. Perso je prenais les granocytes plutôt que zarzio car pas besoin de le conserver au frigo, donc je partais en voyage tranquille avec les injections sans avoir besoin d’un frigo H24.
Et pour la grippe, j’ai été vacciné entre deux beacopp, donc tu peux le faire des maintenant, c’est recommandé car la grippe peut être fatale pour les gens sous traitements.
Salut Got!
Merci beaucoup pour ton message encourageant, j’ai eu ma 1 ère injection d’abvd hier… Quelques nausées mais ça va pour l’instant, pourvu que ça dure !
Je crains l’aplasie car mes blancs avaient encore chuté hier 1500 de leucos et 1100 de neutros, j’espère que la moelle ne sera pas trop de nouveau affectée. Tu n’avais pas eu d’aplasie du tout ? Te souviens tu des jours des injections de facteurs de croissance des globules blancs ?
Je vais en reparler pour la grippe, c’est vrai que ce n’est pas trop tard.
À bientôt !
L’abvd avait lieu le vendredi, et je faisais les deux injections de granocytes a J8 et J9. Tu n’as pas vraiment d’aplasie comme le beacopp… Juste des blancs bas, et pour certains, des rouges bas aussi. Tu vas voir ton corps va récupérer du beacopp, tu vas te sentir mieux, avant que l’effet cumulatif des chimios finissent par t’affecter. Personnellement, j’ai skié normalement pendant une semaine pendant l’abvd, j’avais repris le travail quasi complètement, plus d’aplasie sévère, je faisais les injections de granocytes moi même, j’étais juste un peu fatigué le weekend qui suivait la chimio.
Porte aussi le casque réfrigérant, les cheveux repoussent plus vite. Deux mois après le passage a l’abvd, j’ai lâché le bonnet j’avais plus d’ 1cm de cheveux, je n’avais plus l’air malade. On me demandait quand je venais en chimio si c’était ma première chimio, ça faisait plaisir!
Tu vas voir, ça va aller de mieux en mieux, le bout du tunnel est proche!
Salut,
Je suis nouveau sur le forum où j’ai trouvé pleins de réponse à mes questions, je suis à quelques jours prêts dans les mêmes protocoles que toi, Hodgkin de stade 4 (parce que atteinte cardiaque et pulmonaire). Traité par deux cures de Beacopp avec réponse complète au TEP scanner et depuis le 21 décembre avec 4 cures d’ABVD. Donc avec 5-6 jours d’avance sur toi
Ma première cure de Beacopp a été un enfer du coup je trouve la cure d’ABVD assez simple pour le moment. J’ai eu des nausées le matin pendant 3 jours J3-J4-J5 pas le temps de prendre un anti nausé que je suis entrain de vomir… rien puisqu’à jeun.
Pas de grosse fatigue pour le moment. Je n’ai pas de traitement style zarzio comme pendant le Beacopp.
Salut,
Merci encore Got pour tes retours d’expérience alors pour le casque ils sont pas chauds je crois chez moi…
Effectivement on se suit de près ! Tu disais avoir des nausées et vomissements sous beacopp ? En ce qui me concerne j’ai eu quelques nausées estompées avec zophren et primperan, mais aucun vomissement sous beacopp. Là j’en suis à j3 de l’abvd, j1 et j2 j’ai du alterner zophren et primperan pour éviter les nausées (bien efficaces pour moi). Je pensais y échapper aujourd’hui, mais après un petit déj bien copieux j’ai dû faire appel à mon ami le zophren…
Du coup si je suis bien tu es à J8 ? Comment te sens tu ?
La chance pour le zarzio !! Mais bon comme mes blancs sont pas très hauts vaut mieux…
Salut,
J’ai essayé de prendre le moins possible de zophren et primperan pendant ma première cure de coup pas mal de nausées.
Mes nausées sous ABVD, c’était plus J3-J5 surtout le matin au réveil, depuis ça va très bien, ma prise de sang d’hier est bonne mes blancs sont quasi normaux, bref tout va bien pour le moment
Pendant la première cure de Beacopp j’ai eu pleins d’ennuis:
-Arytmie cardiaque pendant 2 semaines à cause des corticoïdes (150bpm au repos j’étais épuisé au moindre effort)
-Aphtes pendant 5 jours, obligé de manger à la paille
-Infection de mon PIC line pendant ma semaine de repos (40.3 degrés C), antibiotique de cheval pendant 2 semaines
-Trouble digestifs à cause du zophren qui constipe et des antibiotiques qui donnent la diarré, avec la mustite ça donne un truc sympa
Deuxième de Beacopp nickel
Salut Guillaume !
Chouette, ça doit bien te soulager de voir que l’abvd se passe mieux (jusqu’ici)! J’envie ta prise de sang, c’est le truc qui me stresse… Car tout était déjà pas bien haut au J1 
quel âge as-tu ?
Haha et oui le combo zophren-primperan est très mal vu par mon système digestif aussi… Aujourd’hui j’ai réussi à prendre seulement 1 de chaque alors bon, les dégâts seront peut être limités !
Aie effectivement le beacopp n’a pas été cool… En ce qui me concerne la 1ere cure a aussi été bien pénible avec aphte et hospitalisation pour fièvre inexpliquée,donc antibios aussi… La 2eme a été différente, pas d’aphte, beaucoup moins de nausées mais j’ai chopé une bronchite (que je traine toujours je pense) pendant l’aplasie qui m’a mise KO ! Évidemment j’ai eu re-droit aux antibios mais mon médecin généraliste, qui est adorable, est venu me voir tous les 2 jours et j’ai pu rester à la maison. Enfin en bref j’ai passé la casi totalité des 2 cures sous antibios ! Et comme toi j’ai eu des arythmies cardiaques mais moins violentes, j’attends avec impatience l’examen cardiaque intermédiaire pour voir si tout est OK de ce côté.
Mais comme dit Got, le plus dur est derrière, faut y croire ! Moi aussi mon tep n’indiquait plus de trace des envahisseurs, et j’avoue avoir toujours du mal à réaliser même si j’ai les images et le compte rendu 
Salut LaMouette,
Oui je suis soulagé, par contre je voulais en finir vite et au final 1 mois de plus avec l’ABVD ça m’embête un peu, mais bon je pense que c’est moins toxique à long terme.
J’ai 33 ans, j’avais seulement des démangeaisons je suis chanceux d’avoir été diagnostiqué en moins d’un mois.
Par contre gros épanchement cardiaque que je ne ressentait pas, la veille de mon premier scanner je suis allé nager à la piscine et les personnes avec qui je m’entraine trouvaient que je nageait super vite. Le lendemain scanner donc où on detecte une masse médiastinale et l’épanchement et directement suivi cardiologique, hospitalisation le lendemain.
Difficile de réaliser que l’on est malade alors qu’on se sent très bien…en plus de prendre des médicaments qui on plus en commun avec des poisons qu’autre chose.
Mais bon ça va mieux reste à finir ces différents cycles et tout ira bien!!!
Je te tiens au courant si j’ai des effets secondaires prochainement…
Salut !
Effectivement le diagnostic a dû être violent… Tu arrives à poursuivre une activité physique à présent ? Tu sens des différences au niveau de ta poitrine maintenant que les ganglions ont fondu ?
Ici J5, et grosses douleurs dans la mâchoire, le cou, les épaules, le dos style courbatures mais sans fièvre… Doliprane zéro effet ! Une nuit bien pourrie, mais bon j’espère que c’est temporaire !
À bientôt !
Coucou,
Essaie les compresses chaudes ou les patch chauffants pour les “courbatures”
Bon courage !!
Merci Memmi ! Ça soulage bien effectivement ! J’ai aussi eu du tramadol que j’ai démarré hier mais que je ne supporte pas (vomissements)… Sinon bon réveillon à tous
Salut,
Désolé avec le réveillons je n’avais pas vus ton message…
Je vais recommencer le sport en effet, pour l’instant je fais simplement de l’entretien (abdo, gainage, pompe) et je compte courir bientôt.
Je ne sens pas de différence dans ma pointrine, la masse n’a pas fondu à proprement parlé, il n’y a plus de trace de cellules cancereuse au scanner mais la masse à toujours un volume important (je trouve).
J’ai parfois des tiraillements dans le dos à la hauteur de ma masse médiastinale mais je ne saurais pas dire si il y a un lien, je pense que l’écoute de son corps est un peu faussé en sachant qu’on est malade du coup j’essais de ne pas trop faire attention à tout ça.
J’ai eu mon j15 d’ABVD hier (un jour en avance), j’ai eu un autre traitement pour mes nausées qui sont “décallés” (pas immédiatement après la cure mais 2-3 jours après), c’est l’EMEND. Pour l’instant rien de particulier tout va bien.
A bientôt
bonjour à tous et meilleurs vœux + prompt rétablissement.
je m’insère dans cette file pour poser une petite question au sujet de la transpiration nocturne. Je suis en ABVD pour un LH stade 4 avec atteinte osseuse (suite à 6 mois de rituximab pour un LZM donc LNH). Je viens même de passer en AVD (depuis 2 séances et après 2 cycles), le retrait de la bléomycine (le B) fut possible suite pet scan du 18 déc me qualifiant en rémission complète (score Deauville 1). L’AVD me semble moins dure à supporter, j’ai 60 ans et demi. On m’a aussi enlevé la rate en septembre, donc antibios etc. J’ai aussi des anticos pour une thrombose veine splénique suite intervention.
J’en viens à ma question, il m’arrive parfois de transpirer la nuit, pas autant qu’avant le traitement, mais ce phénomène m’inquiète malgré tout… chat échaudé comme on dit…
voilà, si vous avez une info là-dessus, je suis preneur.
bien à vous.
Hervé