Oui je comprends, ton cas interpelle en effet. Là où j’étais traité, il y avait deux personnes âgées qui étaient jumelles. Elles avaient toutes deux développé un LH a quelques années d’écart, ce qui est très rare. Comme pour ton cas, ca interroge aussi sur un facteur génétique ou environnemental. Mais pour l’instant c’est juste de la corrélation, c’est difficile d’établir un lien de causalité d’un point de vue statistique. Le nerf de la guerre c’est d’avoir un échantillon de données, donc plus on participe a des enquêtes et plus on peut aider la médecine a trouver les causes.
Emy, je ne vois pas le problème a ce que les patients cherchent aussi a s’informer de leur côté, sans pour autant remettre en doute ce que disent les médecins ou le personnel médical.
J’ai lu pas mal de témoignages sur ce forum et je galère à trouver des récits de malades qui se sont vu infliger 6 Beacopp. Pourtant d’après les hématologues ce n’est pas rare de faire les 6 cures sans basculer sur l’ABVD. Êtes-vous concernés ? Si oui, comment les cures se sont-elles passées pour vous ?
Pour ma part j’ai eu 4 cures de Beacopp assez compliquées avec des hospitalisations à chaque fois avec fièvre, aplasie sévère (neutrophiles à 0 - globules rouges à 5 et plaquette à 11 000), double gastro (virale et bactérienne à la cure 1), 2 abcès de la marge anale avec trajet fistuleux traités en urgence au bloc (à la cure 3 et 4).
Si vous avez des questions sur les aplasies, sur les complications types abcès de la marge anale avec fistule, bactéries intestinales et autres troubles divers et variés je serai (peut-être) en mesure de répondre à vos questions.
Pour la suite de mon traitement : Les résultats du scan et du TEP montrent une diminution de la masse tumorale totale de plus de 80% (ce qui est génial). Les hématologues décident donc de me basculer sur 2 cures d’ABVD pour achever le monstre. J’avoue que je suis plutôt soulagée parce que Beacopp ça a été pour moi un enfer (j’ai particulièrement cumulé les complications d’après les hématologues).
Je suis au J-8 de la première cure d’ABVD et mes neutrophiles sont à 700 (beaucoup plus haut qu’avec Beacopp), j’ai eu quelques nausées les 4 premiers jours et ensuite des douleurs partout (muscles et articulations) suite aux injections de Zarzio. Depuis hier j’ai des grosses douleurs en haut de l’intestin (en dessous de l’estomac) ; les médecins ne s’inquiètent pas puisque je n’ai pas de fièvre (pour une fois), donc je prends des antidouleurs en attendant de pouvoir refaire ma flore intestinale qui est complètement détruite par tous les antibiotiques de cheval que j’ai eu depuis le début du traitement. On m’a conseillé de manger des yaourts nature en attendant la fin du traitement car apparemment les hématologues n’aiment pas trop les probiotiques pendant la chimiothérapie.
Whaouh quel parcours… Tu as pas mal cumulé niveau effets secondaires. Mais les résultats sont là félicitations.
Oui c’est fréquent 6 BEACOPP surtout en allemagne où c’est le traitement de référence.
Pour les douleurs à l’intestin, j’ai ressenti la même chose quand j’étais sous ABVD, je n’ai pas vraiment trouvé de solution à l’époque.
Niveau chance, je pense que le record actuel est détenu par Kellyshirl sur la partie Hodgkin du forum mais on refera le classement à la fin des traitements ^^. Bon courage à tous en tout cas.
L abvd cause des atteintes gastriques… Il n y a pas grand choses a faire… Mise a part attendre pour que les douleurs s estompent. Et en espérant, que tu n es pas de problème gastriques après.
Il y a 10 ans que j ai reçu 18 cures d ABVD a l époque les BEACOPP n existait pas, j ai eu une atteinte gastrique rénale et pulmonaires avec ce protocole . Je n ai plus de soucis de renal, mais gastrique oui meme si elles sont moindres avec le temps ou j ai simplement appris a vivre avec…
Bon courage pour la suite, je suis certaine que tout va bien se passer pour la suite du traitement. L ABVD est plus léger.
Techniquement oui malheureusement tu cumules des choses qui ont une probabilité sur 1000 ou 100 000 de se produire… (je te renouvelle mon admiration, j’espère que je ne te blesse pas en essayant de tourner les choses en dérision… c’est ma période humour noir j’arrête hein si ça te blesse…).
C est vrai que l autre jour en regardant mon dossier ( que j ai demande en copie) avec un ami et collègue on s est regardés et on a éclatés de rire en se disant que j avais de la chance d être encore là au vu de mon bulky ( 19 cm de longueur, 13 cm de hauteur sur 12 cm d épaisseur) et l étendu de l atteinte ( veine cave, aorte, poumon,coeur englobe, rate, foie, moelle osseuse et j en passe…) . Les complications que j ai eu ( hépatalgie, hépatite, septicémie, problème de cœur, phlébite, 2 fractures,…).Le myélome, la rate fissure
Bref… Malgré mon karma de merde, je dois avoir un bel ange qui veille!
Lui qui est médecin depuis 20 ans au samu, il m a dit je n ai jamais vu un tel pronostic défavorable des le départ.
J ai compris pourquoi les hematos m appelaient tous les 2 jours avant ma prise en charge, et que tout a étaient demandés en urgences des le 18 mai…
Alors oui tu as techniquement tu as raison j ai de la chance! Et tu as bien raison de le tourner a la derision. C est juste qu en ce moment j ai du mal a prendre du recul sur les choses car physiquement je ne suis plus la même et j ai du mal… Les dates d examens approchent et j ai la cagagne de ce que l on va encore me dire…
Effectivement j’ai pas mal cumulé mais j’imagine qu’il y a pire que moi. Je n’ai pas eu de problème de mucites et d’aphtes par exemple, on ne peut pas tout avoir ! Mes problèmes sont plutôt reliés à l’appareil digestif, en même temps quand tu te tapes une double gastro dès la première cure ça n’aide pas, ça fragilise la zone pendant toute la chimio.
Pour les douleurs à l’estomac ils m’ont donné Lansoprazole qui marche pas mal. Sauf que les médecins ne sont d’accord entre eux, un coup on me dit d’en prendre, un coup on me dit de ne pas en prendre.
La question est : est-ce que l’ABVD cause plus de problème gastrique que le BEACOPP, parce que ce dernier est quand même bien costaud niveau effet secondaire. Toutes les infirmières que j’ai croisées m’ont dit “Ha le BEACOPP est hyper lourd, c’est pas de la rigolade”. Je compare ce traitement à une bombe nucléaire, ça détruit tout et après débrouille toi pour reconstruire comme tu peux.
Enfin dans tous les cas, c’est un mauvais moment à passer mais c’est pour guérir ! C’est un rude combat pour notre bien. Faut s’accrocher ça en vaut la peine, on a quand même l’un des cancers qui se soigne le mieux. Je ne dirais pas qu’on a de la chance mais faut essayer de voir le positif dans notre malheur.
Effectivement vous avez une maladie bien coriace ! Heureusement les services d’hématologies ont une très bonne réputation en France. Ils ont beaucoup d’aides financières pour les recherches, les traitements progressent très vite et nous trouvons des solutions pour guérir complètement de ces maladies de sang. J’ai vraiment bon espoir pour la suite ! Je suis certaine que même les maladies qu’on a du mal à soigner complètement aujourd’hui pourront l’être d’ici quelques années.
Vous savez d’où vient votre maladie ? Moi j’ai une petite idée pour le mien.
En effet, je comprends que tu aies du mal à trouver des témoignages récents sur 4 ou 6 BEACOPP, parce que c’est vrai qu’en France la tendance actuelle est de désescalader vers ABVD dès que possible. Mais comme dit Cassis, mon hématologue aussi m’avait dit qu’en Allemagne, c’était encore 6 cures d’office. Bravo pour ta rémission, très bonne nouvelle de pouvoir passer en ABVD toi aussi.
Toutes mes pensées pour toi parce qu’en ayant passé par deux BEACOPP pourtant “normales” (sans infection ni hospitalisation), je me disais tous les jours “pauvres les Allemands” Je t’assure, je me disais ça
Je suis à J-2 de ma deuxième ABVD (AVD en ce qui me concerne car atteinte pulmonaire due à la Bléomicyne). A la première cure j’ai eu des nausées ++++++++, j’espère que cette fois-ci ça ira mieux.
Pour les douleurs abdominaux, je suis abonnée aussi. Je prende de l’Omeprazole tous les jours, ça m’a bcp soulagée. J’imagine que le Lansoprazole c’est le même genre. Sinon, je pense - dans mon cas, je ne dis pas que pour toi c’est pareil - que mes douleursau creux de l’estomac c’est aussi du stress, je prends une bouillotte qui me soulage (un peu).
Pour l’origine de la maladie, il parait que c’est très difficile, même si je me pose des questions aussi par rapport à des activités que j’ai fait l’année dernière, notamment le décapage thermique de mes volets dans une pièce mal ventilée. Mais je sais que je ne peux pas savoir. Et toi, tu penses quoi?
Oui c’est vrai qu’en France il y a beaucoup de témoignages de désescalade. En effet 6 Beacopp c’est du lourd, faut avoir les épaules pour encaisser ça. Moi avec mes 43kg (oui j’ai perdu pas mal de poids) c’était inimaginable de faire les 6 cures ! J’avais même dit à mon hématologue quand il m’avait annoncé que j’allais continuer sur le Beacopp : “Je n’y arriverai pas”. Donc oui, pauvres allemands, comme tu dis ^^
Mince pour ton atteinte pulmonaire, ça t’a provoqué quoi exactement ? Pour tes nausées chaque cure est différente donc peut-être que tu n’en auras pas la prochaine fois. J’en avais eu beaucoup à la deuxième cure mais pas aux autres.
Je pense aussi que mes douleurs sont dues au stress ! Ha super idée la bouillotte, je vais essayer, merci du conseil. Omeprazole et Lansoprazole ça doit être sensiblement la même chose.
Tu penses que ton cancer aurait eu le temps de se développer en une année ? C’est possible, mais j’avais entendu dire que ça mettait assez longtemps à se développer.
J’ai une copine (qui habitait à 1km de chez moi quand nous étions petites, qui a développé un lymphome B à grande cellule (donc pas le même que le mien) l’année dernière. Nous habitions en campagne entourées de champs d’agriculteurs en conventionnel. Je me souviens que les champs étaient complètement rouges - grillées par les herbicides et pesticides. On passait notre temps dehors à jouer près des champs. C’est impossible de prouver que ça vient de là (mais j’en reste convaincue), et c’est surement aussi multifactoriel. Il faut quand même garder à l’esprit que le lymphome est une maladie reconnue dans le monde agricole… et qu’une méta-étude parue en février de cette année indique que les utilisateurs de glyphosate ont 41% de plus de chance (de malchance) de développer un lymphome (l’analyse vaut pour les LNH mais j’imagine que ça peut aussi être valable pour le LH). Je ne sais pas ce que vous en pensez ?
Ca n est pas le cas pour les LH. Les Lh ne rentrent pas dans l étude des pesticides.
Apres il faut aussi savoir qu un cancer se déclenche sur choc émotionnel. Ceux atteint d un cancer, on peut le savoir avec notre adn car nous avons un marqueur et nous ne l avons pas tous.
Si ils arrivent a le faire valoir, on pourra bientot detecter les personnes qui ont ce marqueur et éviter que le cancer ne se declare
Oui tu as raison pour le LH, comme je l’avais précisé dans mon message, la méta-étude porte sur les LNH et pour l’instant il n’y a pas d’études concluantes concernant le LH. Cependant, je trouve l’hypothèse crédible, mais ça n’est qu’une hypothèse.
Je serais curieuse de voir les études sur le déclenchement du cancer sur choc émotionnel.
Si on peut détecter un jour les prédispositions au cancer, ça serait génial ! Pour bientôt ? Il y a des études sur le sujet en ce moment ? Je suis très curieuse
Un des professeurs qui a faire un article et le professeur A.MARCEAU. Mais je ne suis pas certaines qu il soit diffusé au public cet article.
Étant infirmière j ai accès à des etudes, articles auxquels des particuliers n ont pas accès.
Mais beaucoup de médecins te le diront ainsi que des professionnels médicaux. Le lien est le cerveau,le psychisme… et toutes les choses que l on garde pour soi les non dits en font partis. On sait que cela créer des pathologies y compris le cancer.
Les études sont encore en cours pour que tout soit validé afin de pouvoir enfin s en servir
bonsoir Kelly
Te concernant penses tu que ton kc soit associé à un non dit ?
Me concernant le diagnostic a été posé en même temps qu’une rupture sentimentale mais je il devais être en “incubation” bien avant car on a mis 7 mois après les 1e symptomes.
Amon avis toutes les maladies sont psycho somatiques.
à plus
Evelyne
Pour mon cas oui alors pas forcement a un non dit, mais a 2 gros chagrins d une grande tristesse.
Il y a 10 ans j ai perdu mon grand père , j ai tres mal vécu son depart , on le savait mais on y est jamais prêt ( qui était comme un pere pour moi, il a beaucoup contribué a mon education) 6 mois après : Lymphome.
Et pour ma recidive: Fin Nov. 17 : Le pere de mon compagnon on lui a trouvé un cancer du pancreas stade 5 métastasé, en avril il nous a quitté. J étais tres proche de lui, et je l ai porté a bout de bras pendant tous ces mois. En janvier 18: J ai eu mon contrôle hemato je n avais rien, tout était normal sur les images, bilan sanguin. Mai 18, bonjour lymphome.
Il y 10 ans on m avait parle de choc émotionnel, après j ai eu la chance de rencontrer le professeur MArceau il y a 8 ans pour en discuter avec lui, grace a un ami neurochir.
Et il m avait dit vous êtes le cas typique.
Je suis habitué a côtoyé les blessés graves etc au samu, mais quand ca nous touche personnellement c est différent.
Je suis persuadée que l’étude est fiable et que c’est l’explication pertinente dans une majorité de cas. Mais personnellement j’ai plutôt eu la chance globalement d’être préservée mis à part les petits ennuis du quotidien. Les symptômes du lymphome sont apparus quand je commençais à prendre mon envol, alternance, logement sans mes parents, premier amour et bam! en plein dans la face. En revanche ma dégradation physique inexpliquée a incité mon médecin traitant à croire que je somatisais et il m’a traité pour dépression alors que je n’étais pas déprimée et là j’ai morflé parce que je ne me reconnaissais pas, j’avais l’impression d’être en guimauve intellectuellement, cela a entraîné des conflits avec mes parents que les psys accusaient de tout les maux tout simplement parce qu’ils sont aimants et présents dans ma vie et au travail car les benzodiazépines à tire larigo ça n’aide pas à la performance… un vrai cercle infernal… C’est un psychiatre qui ne comprenait pas comment j’ai atterri chez lui qui a insisté pour qu’on me prescrive l’échographie qui a permis le diagnostique de mon lymphome comme je me plaignais des mêmes douleurs aux mêmes endroits en permanence. J’ai vécu le diagnostique comme une bonne nouvelle : j’avais quelque chose de soignable, la douleur allait cesser. Heureusement c’est derrière moi à présent. Enfin tout ça pour dire que j’ai plutôt fait le chemin à l’envers. En revanche j’ai eu un mauvais vaccin du BCG étant enfant avec une grosse réaction immunologique… Je m’interroge un peu à ce propos. Mais bon qu’importe la cause pourvu qu’on s’en sorte toutes et tous :).
Je t’assure, je me disais ça