Je crois qu’il n’y a pas de petit parcours dans ce genre de maladie…
Toutefois, il est vrai que mon lymphome m’a laissé très peu tranquille en 8 ans…non seulement il rechute et résiste aux traitements, mais avec toutes les drogues de chimiothérapie que j’ai je me retrouve avec beaucoup de problemes secondaires…par exemple j’ai 28 ans et je ne peux pas faire une marche active a cause de mon insuffisance cardiaque…
je suis devenue epileptique a cause d’une encephalite qui s’est déclarée pendant une chimio…beaucoup de problemes pulmonaires et d’infections…
mais chaque cas est unique et disons que j’ai cumulé toutes les difficultés!..
J’écris surtout pour dire qu’il est possible d’y arriver meme quand c’est très dur et très sombre…
Il faut savoir etre patient meme si je ne l’étais pas auparavant!..
on se construit avec sa maladie et on change un peu avec elle je crois…
Bonjour à toutes et à tous!..
Je m’appelle Vanessa, j’ai 28ans et mon premier contact avec ma maladie remonte à mes 20 ans!..
8 ans déjà que ce lymphome m’a été diagnostiqué et depuis ma vie en a été bien bouleversée…
C’est en 2003, après l’apparition d’un ganglion au cou de 3cm qu’une biopsie est faite.
Le diagnostic sera difficile a établir car je souffre d’une forme rare et nécrosante de lymphome B diffus a grandes cellules dont la particularité est de résister aux thérapeutiques!!..j’allais le comprendre plus tard…
6 cures de RCHOP14 et je suis en rémission…pendant 2 ans…
au cours d’un controle trimestriel, le scanner montre une petite tache au poumon gauche…3 mois plus tard, c’est une veritable “tumeur” de 10cm dans le poumon gauche et une multitude de nodules dans les deux poumons…il faudra un an pour diagnostiquer cela: examen sanguins, ponction lombaires, myelogramme, biopsie sous scanner du poumon, puis thoracotomie (operation du poumon) pour avoir un meilleur et plus gros échantillon des nodules et de la tumeur…le dossier part aux Etats Unis vers l’un des plus grands spécialistes des formes rares de lymphomes…un an d’hospitalisation, de corticothérapie,de suspicion de sarcoidose, de mononucléose pour m’entendre dire que mon lymphome rechute au poumon…stade4 donc…il a aussi diffusé aux ovaires…septembre 2008…
2 cures de RESHAP qui sont un échec…
4 cures de RMIV qui fonctionnent partiellement : la tumeur est passée de 15cm à 6cm dans le poumon…radiothérapie…je suis alors en rémission clinique en avril 2009 et on prévoit une autogreffe avec BEAM4OO pour juillet 2009…
mais je rechute aux sinus en juin…le proximité de la rechute avec le cerveau impose qu’au cours d’une ponction du LCR, la chimio est envoyée directement dedans…elle diffuse donc vite au cerveau…
malheureusement, la semaine suivante, confusion, épilepsie, coma…c’est l’encéphalite herpétique de type 1 puis de type 6…je dois la vie au Foscavir et sans doute a ma terrible envie de vivre…1 mois de perfusion pour sortir de cette encéphalite sans séquelles si ce n’est l’épilepsie pour laquelle je suis traitée encore…
le lymphome a continué sa progression pendant ce temps la et il faut reprendre la chimio…
5 cures de MIV et je suis en rémission en novembre 2009…
Chimio intensive BEAM400 et autogreffe de csp en décembre…
rémission en février 2010…
insuffisance cardiaque aigue liée aux chimios…aujourd’hui encore je ne peux pas" faire" ce que je veux(velo, marche soutenue,…)…
terrible rechute en jullet 2010, rechute cutanée aux jambes, bras, dos, visages…de terribles trous se creussent sur mon visage et partout sur mon corps…des plaies qui ne se ferment pas…les dents qui se déchaussent et j’en passe…
chimio palliative chloraminophène et natulan a domicile car les hématos estiment que j’ai recu trop de chimios ces 3 dernieres années et que le coeur et les poumons sont trop défaillants…
Deuxieme avis est pris a Strasbourg ou le chu accepte de reprendre mon dossier…
avec tous mes antécédents, trouver un protocole est complexe…
un essai mabthéra + methotrexate est fait et…miracle cela fonctionne!..
peu à peu les plaies se referment…
il faudra 7 cures pour obtenir la rémission…on est alors en janvier 2011…
3 fevrier 2011 je recois la moelle de mon frere!!..
pour consolider le traitement, un conditionnement de busulfan+fludarabine+prednisone+serum anti lymphocytaire est administré suivi de l’allogreffe de moelle…
cela fait donc 10 mois que je suis en rémission…
j’ai perdu 20Kg, j’ai 28 ans mais un corps affaibli, de multiples cicatrices partout, sur les 4 dernières années je suis restée hospitalisée 23 mois complets,3 septicémies, mes hanches affichent 14 ponctions et 8 au sternum, j’ai des cheveux enfin ca ne m’était pas arrivé depuis 2007, et c’est bientot Noel et je suis heureuse…
dernierement une aspergillose me fatigue beaucoup mais ca va…
je crois qu’il faut s’accrocher et espèrer…
regarder demain et savourer maintenant!..
Bon courage!..
Bien a vous…
Bienvenue sur le forum ; c’est une grande famille ici : on se serre les coudes et on s’apporte mutuellement soutien et réconfort.
Je te trouve extrêmement courageuse d’avoir la pêche comme ça après tout ce que tu as subi ces dernières années mais tu as raison, c’est comme ça qu’il faut raisonner et surtout apprécier le moment présent.
Bienvenue sur le forum de fle ! Voilà entre autre pourquoi l’association existe ! L’ESPOIR ! pour entendre et vivre au travers de tes mots ! Quel parcours, quelle championne !!! Tu releves presque du miracle ! voilà pourquoi il ne faut jamais mais jamais perdre espoir !
J’en reste bouche bée ! Tu as bien fait de poster…beaucoup d’entre nous vont apprécier ton post meme si ton parcours est long et difficile…le jeu en vaut la chandelle !
Bravo championne !
Tu vis ds quelle region ?
Aujourd’hui quels sont tes objectifs ? comment ca se passe l’après maladie ?
Amitiés,
Stef
Eh bien Vanessa, voilà un des cv de malade parmi les plus impressionnants que j’ai jamais lu ! Que d’épreuves et que de souffrances mais tu nous montres que tout est possible et en ces temps de Noël c’est exactement ce qu’on a envie de lire.
Merci de nous donner de l’espoir à travers ton témoignage…
Amandine.
P.S : Comme je te comprends pour les cheveux, moi aussi ils ont repoussés bien que je sois toujours sous chimio et même si ma coupe ressemble étrangement à celle de Monsieur Spock, je suis très heureuse de passer Noël avec !
waaaaa quel parcours j’en ai eu des frissons ! c’est fou tout ce que tu as vécu et c’est beau que tu sois parmi nous pour témoigner tu peux être fière de toi et de ta force !
je suis sur le c** !
Je te souhaite de passer de très bonne fêtes de Noel !!!
et bien …celui qui ose se plaindre en lisant ton “cv”…parce qu il a mal à la tete…hein ???
quel courage ! tu en es la preuve vivante …comme quoi il faut garder toujours espoir…
tu vois…mon fils qui a cette p…de maladie a egalement 20 ans …et en lisant ton post …je me dis qu’en fin de compte on est jamais tranquille en fait…ça fait peur quand meme
Tout à fait d’accord avec Martine. Quelle leçon tu nous donnes Vanessa ! Difficile de trouver les mots pour dire ce que je ressens en te lisant. Oui il faut toujours garder l’espoir.
Je t’embrasse fort et te souhaite un joyeux noel.
et bien en fait j’ai été suivie pendant 9 ans au CHU de xxxxxxx où ils ont une très bonne équipe technique…toutefois, mon dossier était tellement lourd qu’après ma dernière rechute, la chimio palliative était pour eux la seule issue…
alors j’ai demandé un deuxieme avis a xxxxxxx qui m’a accueilli…et j’en suis ravie!..
depuis l’allogreffe en février 2011, je suis en rémission…mais il y a beaucoup d’effets secondaires pour moi…hépatite, pancréatite,insuffisance cardiaque stable,syndrome des yeux secs, GVH cutanée et hépatique, et aspergillose en ce moment…mais ce n’est rien quand je le compare a tout ce que j’ai deja vécu!!c’est meme très supportable!!
je n’ai pas vraiment de douleurs, juste une profonde fatigue, quelque chose qui vient de loin…
je me désespère de grossir un jour pour retrouver un poids normal!!je mange bien mais la balance indique un petit…35kg!oui j’ai perdu 20kg dans cette histoire…et beaucoup de moments avec mes proches!
Noel 2009, mon amoureux a passé avec moi la soirée alors que j’étais dans ma chambre stérile pour autogreffe…des moments d’une émotion intense…
on s’en est dit des choses lui et moi…
tous les jours, depuis des années…il m’a connu 2 mois innocente…tout le reste du temps, il m’a accompagné dans la maladie depuis mes 20 ans!..
c’est sans doute aussi en lui que j’ai puisé cette immense envie de vivre!!..
c’est surtout l’envie de sentir le dehors, ressentir l’air sur mon visage, voir des paysages, rencontrer des gens, parler de tout et rien,vivre pour de vrai!!..
je sais que ce sera encore compliqué, je le vois dans les yeux de mon hématologue mais je vois aussi dans son regard de la confiance et de l’admiration…alors je continue encore et encore…
les années passent et je deviens plus sage…
la colère a laissé place à l’apprentissage d’une “autre” vie…
mais je suis heureuse…
quel parcours… et surtout sans baisser les bras!!!je te tire ma révérence pour tout le courage et l’optimisme dont tu fais preuve…ca fait du bien de voir des personnes fortes comme toi!!!
et Joyeux Noël!!
…le TEPscan n’a révélé aucune lésion particulière…je suis donc encore en rémission!!..
le voila mon cadeau de Noel!..
depuis 2006 que je n’ai pas passé Noel à la maison!!..
cette année est vraiment très différente et aura donc dans mon coeur et mes souvenirs une saveur bien particulière!..
Bien au chaud dans mon petit bonheur malgré le froid du dehors…
Merci pour vos messages plein de gentillesse et d’humanité!..on en manque tellement parfois!!..
Tout comme Stef, j’ai les larmes aux yeux en lisant ton parcours!!! Quel courage, quelle détermination!!! Je me sens à côté toute “petite”, tellement ton parcours est impressionnant…
Tu as bien fait d’apporter ton témoignage, ça donne de l’espoir à beaucoup!!!
Et comme je suis contente pour toi, de pouvoir passer Noël à la maison, avec tes proches, ceux que tu aimes
Quant au cadeau, le fait d’être en rémission, je crois qu’il n’y en a pas de plus beau!!! Passe de très bonnes fêtes, savoure chaque moment car il est précieux
A bientôt, viens nous donner des nouvelles quand tu ressentiras le besoin!
Je suis très émue de lire ton témoignage. Quelle force, quel courage, quelle envie de vivre ! et surtout quel exemple !
Les mots me manquent pour te dire mon admiration devant ce parcours difficile que tu as eu.
Alors je me contenterai de te dire que je te souhaite de vivre tous les beaux moments que tu espères, et je t’embrasse très fort !
je suis époustouflée de lire ces témoignages , ça me redonne de l’espoir , je vous remercie beaucoup de les avoir poster … quelle bataille et quelle force vous avez !!! surtout ne rien abandonner et avoir la rage de vivre
J’espère que vous passez de bonnes fêtes de fin d’année!..
Merci pour vos messages qui me touchent et me portent aussi!..
et si de mon coté je peux, avec mon témoignage, vous aider un peu alors j’en suis profondément heureuse…
