je vous poste une photo de ma plaie pour avoir des avis
Pas mal la plaie. Qu’en penses-tu Morgane ? Les petites couleurs foncées vont disparaître d’ici peu.
C’est vraiment bien!!! Quand on fait la comparaison avec celle du début, y a pas photo.
Encore un peu de patience et tu n’y verras plus rien.
Bisous
J’espère oui je trouve que la plaie évolue mdrr
sa sent la remission
plus que deux semaines à attendre
je suis juste très essoufflée par moment et mal au cou comme si c’était enflée … desfois j’ai mon cœur qui s’emballe et me touche constamment la poitrine nn
Bonsoir, l anemie provoquée par la chimio est probablement a l origine de vos essoufflements, ca va revenir progressivement… il faut simplement surveiller votre alimentation (fruits, legumes, viandes…) pour eviter les carences
je pense aussi que je me fais beaucoup de mauvais sang pour rien… j’ai une question à poser également je me suis mis du vernis aux ongles est ce grave car je sais que c’était déconseiller pendant la chimio …?
Bonjour,
Non vous pouvez vous mettre du vernis si vous avez arrêté la chimio.
On ne doit pas mettre de vernis pendant la chimio ou l hospitalisation car les soignants regardent leur état pendant le traitement
merci beaucoup pour la réponse… lors de ma douche je sens également des espèces de boules dans le sein que lorsque je me savonne … autrement je sens rien …?
Salut Morgane, j’espère que tu te portes bien aujourd’hui ? J’étais présente sur le forum voilà déjà plusieurs années. Ça m’a fait du bien de lire des témoignages faits par d’autres personnes vivant la même maladie que moi.
J’ai eu le même type de lymphome que toi. J’avais 36 ans avec un petit bonhomme de 8ans qui s’inquiétait pour sa maman. J’étais stade 4 après seulement 1mois depuis l’apparition de ma première bosse. Ça a dégénéré rapidement ! Donc je voulais juste te dire d’avoir confiance. J’ai eu de gros traitements de chimio, des injections pour stimuler la moelle osseuse, des transfusions de sang et de plaquettes ainsi qu’une autogreffe car je ne restais pas plus de 1mois en rémission. Après mon autogreffe, j’ai fait une rechute un an plus tard. Ici, au Canada, le brentuximab venait tout juste d’être accepté. J’ai refait de la chimio et reçu deux doses de ce médicament par la suite.
Je suis depuis février 2012 sans aucune trace de cancer et depuis le mois de septembre dernier, mon oncologue me considère “Guérie”
Il est normal d’avoir des craintes. Regarde le moins souvent possible ce qui se dit sur internet (sauf ce forum) et essaie de ne plus te tâter. Laisse aller les médicaments. Tu sais, avec la ménopause forcé, les chaleurs apparaissent et ça ressemble beaucoup aux sueurs nocturnes. Les bosses aux seins peuvent également dépendent des changements hormonales.
Garde confiance et essaie de rester positive. Tu auras plus d’énergie mentalement pour continuer à combattre ce cancer.
Courage Morgane
Bonjour Genny,
Merci énormément pour ton retour.
J ai également ce lymphome diagnostiqué au stade 2 en 2018. Après 6 cures de chimio CHOEP, j etais en rémission complété mais rechute 1 an plus tard
J ai eu alors 3 chimio DHAP + Brentuximab. Mon hemato m avait alors conseille après la chimio de passer par la case “allô greffe” car d après les études récentes et les conseils des spécialistes français de ce lymphome l auto greffe n était pas très efficace. Finalement, j ai eu la chance de y échapper en intégrant un essai thérapeutique avec injection de nivolumab (immuno) pendant 2 ans pour éviter une nouvelle rechute. Je suis donc sous immuno depuis 1 an et pour le moment toujours en rémission. Par contre, l arrêt de l immuno me stresse énormément même si j essaye de voir venir chaque jour après l autre !
Ton témoignage de rémission persistante avec “juste” de la chimio + le brentuximab me rassure énormément. Te rappelles tu la chimio que tu as eu à ce moment ?
Je te souhaite de rester en rémission encore de longues longues années.
Encore merci pour ton retour d expérience à long terme.
Morgane, je t envoie pleins de ondes positives. Tu as enfin fini les traitements, ta plaie est super belle et bientôt l annonce te ta rémission pour profiter comme tous les jeunes de ton âge de ce bel été.
Bonjour maman ours
J’ai eu le CHOP pour mon premier traitement. Par la suite j’ai un peu oublié les lettres mais c’était quelque chose comme le ABVD et un autre que c’est genre ABVDA ? Bref je recevais la chimio sur au moins deux jours en continu donc hospitalisé environ 4jours à chaque traitement, le temps de s’assurer que mes reins éliminaieint bien la chimio. J’ai reçu 6 traitements d’intrathecal (injection de chimio dans la colonne pour atteindre le liquide céphalo rachidien) et éviter le développement de cellules cancéreuses au cerveau. 4 mois après le début des traitements, j’ai fait une rechute. On m’a enlevé le ganglions atteint et j’ai recommencé la chimio en prévision de l’auto greffe. Cette fois je n’étais pas hospitalisé. J’ai reçu le traitement ICE (je crois) pour l’auto greffe…assez dure. Un après, je ne sais pas quelle traitement j’ai reçu pour me ramener en rémission avant de recevoir le Brentuximab. J’ai peut être reçu 4 traitement max avant le Brentuximab. Ça va faire 10 ans en février 2022. Aucun médicament, juste les vaccins car j’étais prédisposé à développer ce genre de cancer carbone m’avait enlever la rate à mon adolescence et je.me suis retrouvé immunodéprimés.
Donc faut vraiment faire abstraction des statistiques et restée positive. Il faut y croire
Passez une bonne journée, car ici il n’est que 10 hrs du matin
Bonjour maman ours
Pouvez vous me fournir votre documentation sur l autogreffe qui mentionne que l autogreffe n est pas très efficace.
J’ai eu une autogreffe en janvier 2021 donc j aimerais voir vos documents.
Merci par avance
j’ai juste mal au coeur desfois … quand je fais une action … tellement peur de la rechute … tous les témoignages que j’ai eu font une rechute dans l’année …
Bonjour Juste,
D après mon hemato, elle n est pas très efficace pour le lymphome anaplasique à grande cellules alk + en rechute. Ce n est pas le cas de tous les lymphomes, seulement du notre. Dons, si tu as un autre lymphome, on a pu te proposer une auto greffe.
Il n y a pas beaucoup de littératures scientifiques sur le sujet mais il y à quelques articles en anglais qui comparent le bénéfice risque de l auto/allô greffe pour le lymphome anaplasique à grandes cellules alk+.
Je pourrais vous transférez ceux que j avais lu par mail si vous le souhaitez.
Bonne soiree
Je comprends tes craintes Morgane concernant les rechutes. Pour ma part, la rechute est malheureusement venue mais le caractère très agressif du cancer avait disparu. Il progressait vraiment moins rapidement. Ça le rendait plus facile a traîter.
Je crois que tu devrais le voir comme la possibilité que la rechute fasse partie du traitement. Il est possible de guérir de ce cancer et c’est ça qui compte en bout de ligne.
La rechute n’est pas une finalité et malgré le fait que plusieurs personnes passent par une rechute, ça ne veut pas dire que ça va être ton cas.
Tes inquiétudes vont s’estomper tranquillement avec les mois et les années. Quand tu va ravoir des ganglions pour combattre un rhume et les voir disparaître par la suite, tu vas être soulagée et savoir que ton corps travaille normalement.
Ça va se faire avec le temps mais ça restera toujours comme une blessure, tu deviendras un peu hypocondriaque mais ça tu vas apprendre à le gérer.
N’hésite pas à consulter des professionnels pour parler de tes craintes, de ta vie. Ils donnent de bons trucs pour apprendre à gérer toute ces émotions.
Prends soins de toi
Oui … j’espère quand même ne pas être en rechute …
En 2018 on me détecte un lymphome folliculaire B. Il sera traité par R-CHOP. En avril 2019 : rémission. Puis en août 2020: une rechute et le lymphome s est transformé en lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux cérébral.
J’ai eu mon autogreffe en janvier 2021. Elle a eu pour but de consolider une rémission complète après un R-DHAOX et ponctions lombaires avec
Methotrexate. A la fin de ces cures les examens et l autogreffe.
En avril 2021 le tepscan est rassurant. Aucune trace du lymphome. C’est bon à prendre .
Mon oncologue m a conseillé cette autogreffe.
Je suis preneuse de documents.
Merci par avance et bon courage à vous
je vais avoir le tepscan de fin de traitement mardi … peut il me proposer l’allogreffe si la rémission n’est pas totale …?
Normalement vous avez eu un tepscan en milieu de traitement. Donc si ils ont continué le traitement c’est que vous répondez aux produits.
Autogreffe ou allogreffe c’est souvent en cas de rechute pour les lymphomes