Bonjour à tous,
Et de deux: je viens d’avoir un 2 ème Zona. Je pensais que l’on ne pouvait l’avoir qu’une seule fois. Eh bien non. J’ai arrêté le valaciclovir en octobre 2023. En fin novembre 1er Zona et maintenant 2 ème. C’est comme ça : je fais avec.
Bon courage à tous
il ne faut pas arreter le valaciclovir
Bonjour
Comme vous l’avez constaté le zona on peut l’avoir plusieurs fois, ce qui est très courrant chez les personnes immunodéprimés. Peut etre que le nouveau vaccin contre le zona serait adapté a votre cas parlez en a votre hématologue.
Hervé C
Merci Hervé. Je vois l’hemato a la fin août.
Bonjour à tous ,
Mon hématologue m’a aussi fait arrêter le Valacyclovir 3 mois après mon autogreffe et 3 mois plus tard , j’ai attrapé un zona . Suite à cet épisode , je l’ai repris mais un seul comprimé par jour pendant 2 ans . Spontanément , j’ai espacé les prises au bout d’un an (3 par semaine puis 2) et mon hémato m’a dit que je pouvais l’arrêter complètement en avril ( je suis sous Imbruvica ).Chaque médecin a une position par rapport à ça et je suis raccord avec mon hémato qui pense que c’est bien de pouvoir laisser l’organisme souffler aussi …Après oui c’est un risque de l’arrêter mais chaque médecin a son avis par rapport à cela . Et chaque patient doit aussi se sentir libre en pesant le pour et le contre !
Bon courage ,
Boubounette
Bonjour a tous
Je rejoins @Boubounette
Le valaciclovir est prescrit en préventif
Pour moi il sera en curatif
Dès que les premiers signes de zona apparaissent… valaciclovir a haut dose pendant quelques jours.
Ça a fonctionné une fois sans souci
Le zona a été enraille …
Pour l instant même protocole validé par l hemato.
Ça laisse un répit pour mes reins qui n aiment pas le valaciclovir
Le calquence est déjà bien assez costaud pour eux.
Bon dimanche à vous tous
Bonjour à tous,
J’avais arrêté le valaciclovir pour effectuer tous un tas d’examens pour les reins. En effet ils ne fonctionnaient plus à la suite du traitement Car T Cells. C’était il y a un peu plus de 3 ans maintenant. J’avais été hydraté et j’étais passé de 80 à 115 kg environ. Le fonctionnement des reins avait été rétabli. Maintenant j’ai fini tous les examens prescrit par le néphrologue. Tout est ok. Je le vois à la mi août et ensuite l’hemato.
Bonne journée à tous
Bonne nouvelle @bruno
Je suis très intéressée par le protocole que vous avez eu pour remonter vos reins ?
A part l arrêt de Valaciclovir…que je pratique avec l aval de l hemato…
Un changement dans la qualité des eaux que je bois
Un peu d acupuncture quand les plaquettes le permettent…
Je peine à remonter de façon stable la fonction rénale.
Pourriez vous echanger sur ce que vous avez expérimenté pour rétablir votre fonction rénale ?
Merci et bon dimanche
Je n’ai eu aucun protocole particulier si ce n’est une hydratation très importante au cours de laquelle j’ai pris plus de 35 kg. Depuis 1 an j’ai effectué des examens prescrits par le néphrologue pour s’assurer que tout allait bien. Ils ont été faits sur un an environ parce j’ai été victime d’un accident de la circulation. J’ai 3 vertèbres fracturées. Pour ce qui concerne les examens j’ai fait une échographie de l’appareil urinaire, un écho doppler des artères rénales mais également des examens urinaires . Cette hydratation à très fortes doses à durée quelques jours alors que j’étais en chambre stérile pour les CarTCells. Je n’ai pas eu de traitement particulier.
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Bonne nouvelle @bruno
Je suis très intéressée par le protocole que vous avez eu pour remonter vos reins ?
A part l arrêt de Valaciclovir…que je pratique avec l aval de l hemato…
Un changement dans la qualité des eaux que je bois
Un peu d acupuncture quand les plaquettes le permettent…
Je peine à remonter de façon stable la fonction rénale.
Pourriez vous echanger sur ce que vous avez expérimenté pour rétablir votre fonction rénale ?
Merci et bon dimanche
Bonjour JO
Merci. Du côté des reins tout va bien.
Cordialement
Bonjour Bruno,
J’ai été diagnostiquée en juillet 2022 d’un Lymphome B diffus à grandes cellules stade IV ostéomédullaire splénique et colique, j’ai reçu un traitement de 1ère ligne par R-CHOP x 6 cycles et 2 perfusions de méthotraxate haute dose en prophylaxie neuroméningée permettant l’obtention d’une réponse métabolique complète.
En juin 2023, 6 mois après la rémission, j’ai dû faire face à une rechute de mon lymphome réfractaire à la chimiothérapie,
Il m’a alors été proposé le traitement par CAR-T, je n’ai pas eu le choix car c’était ça ou bien le lymphome qui ne me laissait aucune chance de guérison.
Suite à l’injection CART-T jai eu beaucoup de fièvre, de tremblements,
j’ai été hospitalisée à la clinique Mas de Rochet près de Montpellier car il fallait être sous surveillance et à moins d’une heure de l’hôpital St Eloi, Le rétablissement a été long en clinique : 2 mois et demi car j’avais la moelle osseuse qui ne produisait plus suite aux 3 chimios intensives et les CART-T ( transfusions de plaquettes et d’hémoglobine tous les 2 jours et piqures de zarzio tous les jours pendant 2 mois ainsi que Révolade pour faire remonter les plaquettes.
A ce jour, je suis en rémission depuis 10 mois mais les plaquettes et les lymphocytes ont du mal à remonter… j’ai une hypogammaglobulinémie sévère connue c’est-à-dire que je n’ai pratiquement pas d’anticorps et de défenses immunitaires, c’est très contraignant car il faut porter le masque dans les endroits clos, faire attention à ce que l’on mange, ect….
je cherche des témoignages de personnes qui ont eu peut-être le même parcours que moi.
A vous lire,
Bonjour Martine,
J’ai eu le même parcours. Lymphome diffus grandes cellules stade IV . J’ai été traité par Car T Cells en mars 2021. J’ai eu tous les effets secondaires connus. Mes reins ne fonctionnaient plus. J’ai été hydraté au point de passer de 80 à 120 kg environ. Je passe les détails. Le fait est que au bout de 3 semaines j’étais rétabli. Un an plus tard l’on m’a posé un sten. J’avais une coronaire obstruée a 90 % . J’ai arrêté le valaciclovir en octobre 2023 , en novembre j’ai eu un Zona, en juin j’en ai eu un deuxième. C’est extrêmement douloureux. Je viens de terminer tous mes examens avec le néphrologue. Tout va bien. J’ai vu l’hématologie il y a quelques jours. Je vais reprendre du valaciclovir. Il m’a déconseillé le vaccin contre le Zona. Voilà tout va bien. Bonne journée.
Bruno
Merci Bruno pour ta réponse, je prends toujours valaciclovir : 1/ jour au lieu de 2, j’ai arrêté le bactrim de moi-même il y à plusieurs mois, c’est à mes risques et périls… Pour l’instant je n’ai eu aucune infection, je me protège dans les lieux clos, toujours mon gel antibactérien sur moi et je fais très attention au niveau hygiène pour l’alimentation. Je dois voir mon hématologue fin septembre avec les résultats d’un tepscan. Bonne continuation et on positive !