Bonjour,
Atteinte de MW et suite à la Décision n° 2022.0057/DC/SEM du 10 février 2022 du collège de la Haute Autorité de santé portant refus de la demande d’accès précoce de la spécialité BRUKINSA,
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3316872/fr/brukinsa,
je ne peux envisager aucun traitement : inéligible pour chimiothérapie (trop de comorbidités) et trop d’effets secondaires notamment cardio concernant l’Ibrutinib.
En raison du coût élevé du Brukinsa, il est inenvisageable de l’acheter. D’autres demandes d’autorisation sont-elles prévues ?
Sincèrement,
Bonjour Augusta
Vous dites trop d’effet secondaire notamment cardio pour l’ibrutinib.
Est-ce qu’un cardiologue vous a examinée et conclus a la non recommandation de l’ibrutinib.?
Hervé C
Bonjour Augusta
Avez vous trouvé une solution pour la poursuite de votre traitement?. il doit bien exister autre chose que le brukinsa (que je ne connais pas).L ibrutinib me provoque également des effets secondaires cardio ,palpitations et accélération du rythme. Pas très rassurant tout cela…
N hésitez pas à revenir vers moi, nous sommes peu atteint de MW ,serrons nous les coudes 
.
Bonjour, diagnostiquée Waldentröm depuis aux effets secondaires du vaccin covid. Depuis 6 mois je suis complètement insomniaque à cause de brûlures et de fasciculations dans les jambes au coucher ainsi que des douleurs aléatoires abdomen et tête…les examens neurologiques ne décèlent pas d’anomalies. Est-ce que quelqu’un a le mêmes symptômes et comment les soulager? Merci pour vos réponses. Michèle
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Bonjour leclech
Je ne peux pas vous aider sur votre question, par contre je pense que vous devez créer un nouveau sujet pour plus de clarté et non dans ce sujet.
Ouvrir un nouveau message dans la section Waldenströmc
J’espère qu’une personne pourra vous aider.
Cordialement
Turquoise
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Non désolée je ne peux pas vous aider.
Pourquoi ne pas voir un ostéopathe, avoir recours à un magnétiseur ?
Bon courage.
Bonjour leclech,
Probablement êtes-vous en période de surveillance et non de traitement. Vos numérations (IgM, hémoglobine) sont-elles stables ?
Etes-vous suivie par un hémato ? Ce dernier fait-il un lien entre ces effets secondaires de la vaccination Covid et la MW ? Il serait intéressant d’avoir un peu plus d’informations à propos de votre suivi. Bien à vous
Bonjour, oui je suis en surveillance à l’ipc Marseille par un hématologue. Mes bilans sanguins ne justifient pas d’un traitement pour l’instant. Le professeur… qui travaille sur les effets secondaires du vaccin a pris mon dossier en mains aussi pour essayer de comprendre les symptômes c’est un professeur en médecine interne. Pour l’instant après avoir fait beaucoup d’examens y compris l’irm cérébrale cela reste inexpliqué. J’ai complètement perdu le sommeil à causes des brulures dans les jambes, crampes fasciculations, maux de tête et maux de ventre très aléatoires. Je gère comme je peux avec cortisone des pauses avec voltarène spiffen, des somnifères. J’ai commencé à avoir des problèmes dès la deuxième dose de vaccin (moderna) fatigue, infections menant à une hospitalisation, la 3eme dose m’a causé un choc inflammatoire majeur avec des ganglions, traitée avec de la cortisone. S’en est suivi une anomalie qui n’a fait que progresser avec une anémie et la découverte de Walsenstrom…Bien cordialement. Le Clech
Bonsoir,merci pour vos réponses. Je note le nom de ce docteur. je suis venue sur ce forum pour éventuellement discuter avec des personnes ayant cette maladie et savoir comment elle gère leur vie.
Bien cordialement
Le Clech
Bonsoir leclech
Il y a un Webinaire organisé sur la maladie de Waldentröm le 16 Février 2023, organisé par Ellye.
Vous avez les informations ici : Webinaire - La maladie de Waldenström | Ellye
Cordialement
Turquoise
Bonjour, merci beaucoup je m’y suis inscrite. Bonne journée. Bien cordialement. Le Clech
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Bonjour à tous,
Il y a actuellement une seconde évaluation pour la zanubrutinib. Nous souhaiterions déposer une contribution pour faire porter la voix des patients dans cette évaluation.
Nous recherchons donc des patients qui ont pu avoir accès à ce traitement mais également ceux qui n’ont pas pu avoir accès et qui souhaiteraient témoigner. Si vous voulez vous exprimer et nous aider dans cette contribution voici le lien du questionnaire anonyme:
https://www.ellye.fr/enquete-sur-le-brukinsa-zanubrutinib-maladie-de-waldenstrom
Merci à tous