Bonjour je suis atteinte de Waldentrom lymphome moelle osseuse depuis 2003 ; J’ai eu 3chimios classiques la dernières en 2020 = ENDOXAN 5cachets du DESX…et AVEC Rituximab en perfs= 3 .
mais j’ai fait 2 EFFETS “FLARE” de 6 G/L en plus à chaque fois !!et des soucis pour me piquer !!donc l hémato a demandé autorisation pour me faire LES 3 dernières cures en piqures de RITUXIMAB EN CUTANEE et j’ai bien tolérée !!
là donc fin de rémission 2023 ET EN PLUS AU PEP SCAN cancer sein G ABLATION apres hormonotherapie et IMBRUNICA = pas supportée !! et pleins effets secondaires importants. ABLATION SEIN AVRIL 2024 et reprise chimio ciblée à 50G/L IGM ET 22G/L DE PIC avec Zanabrutinine à 3 gélules x 80MG !! bien tolérée sauf brulures et plaques rouges! PIC 3 mois bien descendu !!contente ! EPO pour faire remonter HEMO grande fatigue par toutes ses épreuves! puis le PIC A COMMENCE à S’ARRETTER DE DESCENDRE moins 2 g/L PUIS moins 1G/L de PIC …ET là ça bouge plus ! donc avec le professeur qui me suit depuis 16 ans mais en consultation clinique !! Ona pensés à faire pour bouster et aller vers REMISSION 1 PIQURE PAR MOIS RITUXIMAB vue que j’avais bien supportée!! VOILA QUE PERSONNE DANS CLINIQUE veulent financer donc il faudrait que je retourne CHU MONTPELLIER ??
Y a t’il des personnes qui ont eu ce protocole??? ET SES SOUCIS ??? BIENTOT 2 ANS je trouve le temps long !là maux de tète reprenne tète lourde compression osseuse et j’ai peur
que IGM REMONTENT ,j’ai la forme viscosité et à 30G/L IGM souvent droit plasmaphérèse !
merci par avance du retour! JOSY .
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Bonjour Josy,
Je ne peux vous aider mais mon message est juste pour vous encourager car c’est pas facile. Je souhaite qu’on vous trouve le traitement adapté au mieux à votre cas 
Courage
Courage à tous
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Merci , ,c est gentil.j"ai obtenue un RDV EN CHU pour voir et essayer .j’espère trouver solution pour bouster cette chimio ciblee …en vue Remission .
Josy 73 ans.
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