Bonjour je suis atteinte de Waldentrom lymphome moelle osseuse depuis 2003 ; J’ai eu 3chimios classiques la dernières en 2020 = ENDOXAN 5cachets du DESX…et AVEC Rituximab en perfs= 3 .
mais j’ai fait 2 EFFETS “FLARE” de 6 G/L en plus à chaque fois !!et des soucis pour me piquer !!donc l hémato a demandé autorisation pour me faire LES 3 dernières cures en piqures de RITUXIMAB EN CUTANEE et j’ai bien tolérée !!
là donc fin de rémission 2023 ET EN PLUS AU PEP SCAN cancer sein G ABLATION apres hormonotherapie et IMBRUNICA = pas supportée !! et pleins effets secondaires importants. ABLATION SEIN AVRIL 2024 et reprise chimio ciblée à 50G/L IGM ET 22G/L DE PIC avec Zanabrutinine à 3 gélules x 80MG !! bien tolérée sauf brulures et plaques rouges! PIC 3 mois bien descendu !!contente ! EPO pour faire remonter HEMO grande fatigue par toutes ses épreuves! puis le PIC A COMMENCE à S’ARRETTER DE DESCENDRE moins 2 g/L PUIS moins 1G/L de PIC …ET là ça bouge plus ! donc avec le professeur qui me suit depuis 16 ans mais en consultation clinique !! Ona pensés à faire pour bouster et aller vers REMISSION 1 PIQURE PAR MOIS RITUXIMAB vue que j’avais bien supportée!! VOILA QUE PERSONNE DANS CLINIQUE veulent financer donc il faudrait que je retourne CHU MONTPELLIER ??
Y a t’il des personnes qui ont eu ce protocole??? ET SES SOUCIS ??? BIENTOT 2 ANS je trouve le temps long !là maux de tète reprenne tète lourde compression osseuse et j’ai peur
que IGM REMONTENT ,j’ai la forme viscosité et à 30G/L IGM souvent droit plasmaphérèse !
merci par avance du retour! JOSY .
Bonjour Josy,
Je ne peux vous aider mais mon message est juste pour vous encourager car c’est pas facile. Je souhaite qu’on vous trouve le traitement adapté au mieux à votre cas 
Courage
Courage à tous
Merci , ,c est gentil.j"ai obtenue un RDV EN CHU pour voir et essayer .j’espère trouver solution pour bouster cette chimio ciblee …en vue Remission .
Josy 73 ans.
Bonjour Madame,
Je me presente je suis Virginie et je m’occupe de ma maman.
Je m’aperçois que vous galerez pour pouvoir vous soigner.
Ma maman a également la maladie de Waldenstrom.
Mais elle cherche un lieu sur Paris pour être enfin soignée.
A chaque effets indesirables l’Hématologie lui dit d’aller voir le medecin traitant et le medecin traitant lui dit d’aller voir l’hematologue car c’est un médicament prescrit par l’hôpital. Bravo…
Elle prend du Zanubrutinib comme vous mais ne le tolere plus.
Prise de poids, oedeme, douleurs affreuzes.
Quelles sont ses piqures s’il vous plaît ?
Vous avez tolérée ce produit?
Ma maman a eu 4 chiomio en IV du ratuximab non toléré avec des douleurs affreuses.
Elle se sent abandonnée.
Où aller, dans quel Hôpital et on est à Paris.
Quel dommage que la clinique ne veuille pas financer votre traitement.
On a la douleur d’avoir un cancer et la douleur de manque de soins.
Est ce que vous arrivez à marcher?
Ma maman ne peut plus sortir.
Prenez soin de vous et bon courage car vous avez un autre souci bien difficile aussi.
Je vous invite à garder le moral malgre tout Madame.
Bien cordialement,
Virginie