Bonjour à vous tous,
Je suis ZABUTRINIB depuis fin février et les effets secondaires sont toujours là. Douleurs articulaires intermittents, hématomes et maintenant mycose buccale et œsophagienne. J’ai des bains de bouches de bicarbonate et fungizone pdt 2 mois
Y a t il des compagnons de route qui sont libérés des effets secondaires ?
L’hematologue me dit qu’apres 6 mois les effets disparaissant normalement.
Ici nous avons maintenant une infirmière IPA, que nous pouvons appeler ce qui évite d’appeler le médecin. Elle peut prescrire certains traitements
Merci d’avance de votre réponse
Noémie
Je suis sous zanubrutinib depuis octobre 2025, mon traitement doit s’arrêter fin décembre. Concernant les effets indésirables, j’ai subi des infections buccales qui sont de l’histoire ancienne maintenant, des douleurs abdominales, importantes en début de traitement mais qui se sont estompée au fil du temps et qui reviennent parfois et des douleurs articulaires que j’ai toujours malheureusement.
Le gros souci, c’est que le Zanubrutinib m’aurait provoqué des extrasystoles ventriculaires dont je ne ressent aucun symptôme. Dans le doute l’hématologue a arrêté cette partie de mon traitement (je suis traité dans le cadre d’une étude clinique) et m’a mis sous bêta bloquants dans l’attente d’examens complémentaire quant à ce problème.
Par contre ce qu’il faut souligner c’est que ce traitement a eu des résultats remarquables sur ma LLC. Mes analyses sanguines sont redevenus pratiquement normales et les scanners montrent une diminution spectaculaire des adénopathies. De plus le myelogramme et la ponction ostéo médullaire que j’ai subi en juillet ne font apparaître aucune cellule cancéreuse.
Je tiens à préciser que les effets secondaires que j’ai ou que je subi ne seront pas forcément les mêmes pour une autre personne.
Mais le résultat attendu est là et je ne doutes pas qu’une solution sera trouvée pour mes problèmes cardiaques.
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Super, quelle bonne nouvelle @Michelba
Avec l’arrêt du traitement vos problèmes cardiaques devraient disparaître
Très bien que les traitements évoluent, vous avez eu une version récente de ce que j’ai eu : ibrutinib + venetoclax
Et le sorontoclax, il a bien été toléré ? Vous avez IGVH mutes ?
Belle fin de dimanche à tous
Merci, je ne pense pas avoir eu de problèmes avec le Sorontoclax, mais avec deux traitements cumulés, il est difficile de savoir lequel des deux produit tel effet secondaire. Par contre la dose de Sorontoclax m’ayant été dispensée de manière progressive, je n’ai pas subi l’effet secondaire le plus mauvais avec le Sorontoclax, à savoir le syndrome de lyse tumorale.
Bon dimanche à vous aussi