bonjour à toutes et tous
on m’a diagnostiqué Waldenstrom fin 2024 je n’ai pas de traitement pour l’instant je suis sous surveillance
je viens de faire un contrôle de bilan sanguin en novembre 2025
En juin 2024 :
LDH 190 U/L - lymphocytes 4,85 Giga/L
En novembre 2025 :
LDH 223 U/L
lymphocytes 6,73 Giga/L
l’EPP montre une diminution de la fraction des gammaglobulines
Cela veut-il dire que MW progresse ? Dois-je m’inquiéter de ces résultats ?
par avance je vous remercie de vos réponses
bonne journée a toutes et tous
cordialement
Bonjour,
A combien est votre hémoglobine ? comment vous sentez-vous ?
Avez-vous des sueurs nocturnes ?
Votre LDH n’est pas inquiétante ni vos globules blancs, j’ai eu pire sans être traité.
Combien est votre pic monoclonal dans EPO ?
Au plaisir de vous lire.
Jean-Luc
Bonjour jean Luc
Je vous remercie pour votre réponse vous m’avez rassurée
J’ai des gros coups de fatigue de temps en temps l’hémoglobine est à 15 g/dL
L’EPS montre une hypo gammaglobuline
Pic monoclonal je ne sais d’autres examens en cours…
Merci de m’avoir répondu
Je vous souhaite une bonne journée et prenez soin de vous
Cordialement
Bonjour,
Avec un hémoglobine à 15 il n’y a pas d’anémie donc rassurez-vous vous êtes loin des symptômes Waldenstrom, c’est en descendant en-dessous de 10 que l’anémie pose question , j’ai 11,4 est je suis en rémission sans traitement, avec 15 vous n’avez pas d’anémie.
Prenez soin de vous.
Jean-Luc
Bonjour jonat1
Je suis porteuse d un waldenstrom depuis plus de dix ans après un ngus surveillé depuis 20 ans. J ai 70 ans.
Il y a dix ans j ai été traitée par chimiothérapie et rituximab et là je suis en récidive depuis deux ans et traitée par brukinsa .
Il faut une conjonction de plusieurs facteurs pour qu un traitement soit proposé…anémie avec comme on vous l a indiqué une baisse de l hémoglobine en dessous de 10, une baisse des globules rouges et des plaquettes souvent en dessous de 100 000.
,une augmentation du pic sérique a l électrophorèse des protides et tout un tas de signes. Physiques, fatigue, sueurs nocturnes, crampes etc…
C est l hématologue qui détermine en fonction de ces différents troubles et après une ponction de moelle du traitement adéquat ou bien d une simple surveillance.
Vous pouvez rester très longtemps sous surveillance.
Pour moi dix ans au départ et après huit années après le premier traitement.
Par expérience je vous conseille de ne pas trop vous prendre la tête.
La surveillance suffit a elle seule car les hématologues vous suivent de près.
Cette pathologie est considérée comme indolente d évolution lente.
Votre spécialiste saura évaluer a quel moment il vous faudra un traitement.
Soyez juste de votre côté vigilant a l apparition de nouveaux symptômes et surtout vivez!!!
Bon courage a vous. Cordialement.
J’ai entendu récemment par des personnes qui l’ont aussi, parler de myd88. Ce serait soit négatif soit positif. Ce test est apparemment fait lors du diagnostic de la maladie.
J’ai regardé dans mon dossier je n’ai rien vu d’indiqué.
Avez-vous quelques informations à ce sujet ? Merci.
Bonsoir erikarla
Je tolère assez bien le brukinsa avec quelques désordres digestifs et de la fatigue.
Je vois mes défenses immunitaires diminuer avec de nombreux épisodes infectieux et cela m amene
a devoir avoir des perfusions une fois par semaine de gamma globuline a domicile.
Je je sais pas si cela est dû au brukinsa ou a la maladie qui progresse car mes marqueurs ( mon pic) remontent assez vite.
Je vous souhaite une bonne soirée et au plaisir de partager.
Bonjour à vous,
Je me presente je suis Virginie la fille de Gifi ma maman.
Ma maman prend le Brukinsa depuis un an maintenant.
Ma maman a supporté le traitement pendant 6 mois tout en ayant des douleurs affreuses et sans compter une farigue extreme sans pouvoir sortir de la maison.
Maintenant, de l’œdème généralisé et l’hematologue renvoit ma maman chez le medecin traitant qui doit contacter l’hematologue car sans connaitre ce traitement espimental le medecin traitant ne peut rien faire, juste unenprise de sang où tout fonctionne bien donc l’oedeme vient bien du Brukinsa.
Son hematologue ne dit jamais rien et ne se sent pas écoutée et même abandonnée.
Elle est traitée à l’hôpital Saint Antoine souhaite changer mais où ?
Elle retrourne voir le medecin traitant mardi avec beaucoup d’angoisses car elle espere de l’aide enfin.
J’avais envoyé un mail à l’hematologue pour un rendez-vous en urgence, il a refusé.
Tolerance les 6 premiers mois mais dans des douleurs affreuses et une fatigue intense et tout cela dans l’indifference totale.
J’espere que votre hematologue vous écoute.
Quand je vois l’état de ma maman et bien je ne sais pas quoi dire.
Le Brukinsa a fait que ma maman revienne à elle car on ne se parlait plus depuis 4 ans manque de force, elle dormait nuit et jour.
Elle etait tellement fatiguée et sans soin que je n’ai pas vu ma maman pendant 4 ans enfin ma maman n’etait plus elle même.
L’hopital a laissé ma maman dans cet etat.
A 74 ans on a suremet pas le droit de continuer à vivre normalement je suppose.
Maintenant ma maman me parle depuis un an mais ne peut toujours pas macher et elle n’en peut plus.
Plus de force…
Avez vous encore des forces?
Avez vous un hematologue à votre ecoute? Cela existe l’ecoute?
Je suis désespérée de voir ma maman dans cet etat.
Toites mes excuses pour cette description mais c’est bien vrai.
Ma maman n’a pas supporté votre chimio en IV…elle avait des douleurs aux lombaires, l’infirmière avait tout arrêté. Elle en a eu 4 sans succès mais avec envore plus de fatigue.
Vous n’avez pas eu de douleurs pendant votre chimio en IV?
Comment cela s’ezt passé pour vous s’il vous plaît ?
Vous avez été tranquille pendant 8 après cette chimio? Si j’ai bien compris.
Le Brukinsa chimio buccale a été supportable pendant les 6 premiers mois mais là ça ne va plus.
J’ai vu sur internet deux autres chimios identiques mais l’hematologue ne souhaite pas changer de traitement.
Et vous, commment vous vous sentez aujourd’hui?
Vous êtes dans quel hôpital sans indiscretion, si cel ane vous gene pas de le dire?
Prenez soin de vous.
J’espere que vous n’etes pas toute seule.
Je m’occupe de ma maman mais aujourd’hui mes phrases ne sont plus efficaces.
Bon courage.
Chaque cas est different je suis consciente donc pour vous que tout ira mieux.
Je viens d’etre acceptée dans cette association.
Bien cordialement,
Virginie de Paris.
