Je voudrais savoir si parmi vous qui avez Waldenström vous avez des fourmillements dans les mains, pieds ?
Est-ce que Waldenström donne des douleurs articulaires ? Car j’ai mal du soir au matin mais j’ai beaucoup d’arthrose.
Est-ce que Waldenström fatigue ? Je suis très vite fatiguée.
Et enfin est-ce que Waldenström donne des problèmes cutanés type prurigo ou furoncles ?
J’ai déjà demandé tout ça à mon oncologue. Je voudrais avoir vos avis et vos connaissances ou informations que vous auriez eues de la part de vos soignants sur ces sujets.
J’avais de gros problèmes articulaires il y a quelques années. J’en ai parlé à mon hématologue qui m’avait prescrit de la cortisone qui a fait effet rapidement. J’ai pu l’arrêter après quelques semaines.
Parlez en à votre hématologue, il doit sûrement connaître.
Bonjour. Moi aussi beaucoup de fourmillements pieds et mains. Mal dans les tibias. Je vois, l hématologue en juin. D ici là, juste prise de sang d ailleurs lundi. Selon le compte rendu.,jesuis asymptomatique. Si cela persiste, j appelerai l hôpital pour avancer le rdv. On psychote pas mal avec cette maladie. J ai 68 ans, peut-être artrose. Courage. Bien cordialement à tous
Je voulais ajouter. Tout n est pas Waldenström, seulement, nous n avons pas tous les mêmes symptômes.,alors on cherche, parfois on se met une telle pression que cela aboutit à une grosse angoisse. Il faut dire également que c est rare, donc peu de communicants.
J’en ai parlé je crois mais bientôt j’aurai un nouveau rendez-vous je vais lui reposer la question.
Je viens de recevoir mon bilan que je fais tous les mois. Mon pic remonte. Il est à 20%.
Depuis mes chimiothérapies il y a 2 ans il avait baissé mais il y a 3 mois il était à 11%. Je peux vous demander quel est ou a été le taux de votre pic monoclonal le plus élevé ?
C’est bien que vous soyez asymptomatique . J’en suis heureuse pour vous car oui on psychote pas mal.
J’ai effectivement beaucoup d’arthrose aussi…je sais quand il va pleuvoir.
Donc vous n’avez jamais eu de traitement pour Waldenström alors. Mais pouvez-vous me dire à combien est votre pic monoclonal en pourcentage svp ?
Car je m’inquiète le mien remonte.
Merci et bon courage à vous.
Belle journée.
Je ne me suis jamais intéressé aux résultats des analyses biologiques, je laisse ça aux medecins. En cherchant dans les dernières analyses, j’ai trouvé 21%.
Aucune idée si c’est bon ou non.
Dimanche je prend l’avion pour un rdv avec mon hématologue, qui devrait me dire un peu plus sur le nouveau traitement.
Oui Erikarla.
Chimio en 2011 et encore en 2016. Puis Imbruvica de 2023 à mars 2025. Arrêt de l’imbruvica à cause d’effets secondaires (fibrillations auriculaires) et baisse dans les resultats. Depuis je n’ai plus de traitement pour MW à part actuellement une cure d’hizentra (60ml en sous cutanée tous les 15 jours) pour augmenter mes IgG. Et je me porte bien jusqu’ici, beacoup de sport, de fruits et de soleil, ici en Algarve pour passer l’hiver.
Mardi prochain, rdv avec l’hématologue pour mettre en place le nouveau traitement à partir d’avril ou mai. Comme je ne suis pas curieux, je n’en sais pas plus, à part que je dois être à disposition 2 jours par mois . Aucune idée pendant combien de temps.
Je suis egalement passé par des moments plus difficiles, mais depuis quelques années je vis bien.
Gardez courage et ne cogitez pas de trop.
Cordialement, Hans
D’accord merci pour votre réponse. Je me sens moins seule face à la MW.
Imbruvica vous donnait des fibrillations auriculaires ? Moi je suis curieuse ça fait mal les fibrillations auriculaires ?
Je ne connais pas l’Algarve.
Votre parcours est encourageant. La chimiothérapie a été pour moi un calvaire, obligée de l’arrêter au bout de 3 séances contre 6 initialement prévues. J’avais de gros problèmes respiratoires. Du coup je pense que c’est pour ça que mon oncologue m’a dit que le prochain traitement éventuel serait l’immunothérapie.
Mais je ne peux pas m’empêcher d’appréhender.
Oui le sport, les fruits, les légumes, le soleil, la nature. Rien que ça, ça remonte le moral.
Tenez-moi au courant si vous le voulez bien concernant votre prochain traitement et contre rendu de votre oncologue. Bon courage. J’aimerais être comme vous, être un peu plus zen…
Bien à vous.
Bonne soirée.
Les fibrillations auricullaires passent souvent inaperçues, donc c’est tout a fait indolore. Ça a été détecté par ma montre connectée (Samsung Galaxy watch 7) et vérifié à ma demande par cardiologue avec la pose d’un holter.
Bonjour, j ai eu les résultats de la prise de sang. Mon pic est à 9.6%. Pas d anémie, par contre béta2 passe en dessous à 1,9… Pas de nouvelles de l hématologue. C est vrai, on est un peu perdu. C est dommages, peu de communicants. Bien cordialement. Joëlle
. J’en suis heureuse pour vous car oui on psychote pas mal.
ça fait mal les fibrillations auriculaires ?
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