Bonjour,
Si mon sujet dérange je supprimerai.
Je viens de lire sur le site d’Ellye que l’espérance de vie médiane après le 1 er traitement est d’environ 8 ans…
Cela me trouble et m’angoisse. Sur certaines informations que j’ai lues, il est dit que l’espérance de vie avec un traitement peut-être la même que la population générale.
Bien sûr nous sommes tous différents. Mais j’ai 59 ans…Mon 1 er traitement a eu lieu il y a 2 ans.
En ce moment j’ai beaucoup de vertiges.
Bonjour @Erikarla,
Je ne suis pas un “spécialiste” de “Waldenström”, mais je peux témoigner sur l’espérance de vie sur plusieurs sujets : LLC, myélodysplasie à très haut risque, greffe de moelle osseuse, etc. On dirait que je suis à moi seul un test national. Récemment, j’ai contracté une de ces pneumonies à pneumocystis que l’on sait redoutables : entre 50% et 60% de létalité. Je pense être du bon côté, en tout cas, je suis encore en vie. En ce qui concerne le risque de récidive de la myélodysplasie après une greffe, il est de 50% également, avec un très mauvais diagnostic de survie.
Tous les médecins me l’ont dit : vous n’êtes pas une statistique ! J’ai remarqué hier que j’avais pas mal de pertes d’équilibre lors de ma promenade, mais j’avais pris mes deux bâtons de marche, et j’ai fait râler mon cher et tendre parce que je prenais mon temps à photographier des fleurs alors que l’averse menaçait, on a fini, bien entendu, par se la prendre sur la tête. Mais, n’empêche, je suis heureux d’avoir pu prendre mes photos : j’étais bien couvert, j’avais un bonnet et j’ai profité du moment présent. Et je crois que c’est ce que nous devons faire. Quelqu’un d’étourdi, sans pathologie, a sans doute plus de risques de mourir écrasé par un camion en traversant imprudemment la route.
Alors, carpe diem, vivons intensément ces instants que la vie nous offre sans nous gâcher la vie avec des statistiques. Nous sommes tous mortels, nous le savons, mais nous sommes en vie, et c’est une chance.
Bonne fin de journée,
Joël
La MW est actuellement incurable, mais elle peut être traitée. Des progrès significatifs ont été réalisés dans le traitement de la MW grâce à la recherche qui a considérablement augmenté l’espérance de vie des patients atteints de la MW, ainsi que leur qualité de vie.
L’espérance de vie a considérablement augmenté après le diagnostic initial, et de nombreux patients vivent de 15 à 30 ans avec la MW.
Voir aussi 
Combien de temps me reste-t-il à vivre ?
Le plus important est que la durée de vie
avec la MW a considérablement augmenté et continue
d’augmenter, et que les personnes atteintes de MW
mourront probablement d’une cause sans rapport avec
la MW. (FAQ pdf page 7)
Bonjour Joe49, un grand merci pour votre message. Votre photo est magnifique.
Effectivement il faut profiter de ces moments de vie.
Vous avez eu des épreuves très difficiles. Vous savez donc à quel point le moindre moment de bonheur est important. Je suis d’accord.
Sauf que j’ai un ti peu le moral en baisse…
🪻votre photo est très belle. Ça fait du bien.
Par chez moi il y a plein d’oiseaux. J’adore les observer. Surtout la petite mésange bleue.
Je vous remercie pour votre message réconfortant. Prenez soin de vous également. Je marche souvent avec une canne. Tant pis sinon booum 
je vais relire votre message. Et c’est vrai il est important de se dire que nous ne sommes pas des statistiques.
Mon généraliste m’a dit : savez-vous quelle est la maladie mortelle qu’on attrape à la naissance ?
J’ai répondu non.
Elle m’a dit tout simplement : c’est la mort…
Euh oui mais un ti peu de rabe serait le bienvenu
Je vais essayer de vous envoyer des photos de la Corse. Aujourd’hui il pleut.
Bon
Courage à vous. Bonne soirée .
Vos photos me font rêver… Désormais, je dois éviter le soleil, malheureusement, mais que j’aime votre île si sauvage et magnifique.
Bonne soirée, prenez bien soin de vous,
Amitiés,
Joël
Bonjour Erikarla
Je ne connais pas votre maladie, mais vous ne devez pas vous focaliser sur " l’espérance de vie" car tous les jours la science avant, les traitements nouveaux arrivent.
Il y a 20 ans, avec mon lymphome je serai déjà morte, alors qu’aujourd’hui c’est au moins 15 ans l’espérance de vie, mais moi je pense que depuis cela va plus loin, 20 ans voir plus donc j’arriverai à la même que la population générale.
Cordialement
Turquoise
Bonjour,
Pareil pour moi, le LCM était donné dans le début des années 2000 comme un lymphome avec le plus sombre pronostic (on le lit souvent encore sur Internet), mais avec le nouveau traitement que je prends, il semble en tout cas être très bien traité, à défaut de guérison, cela en fait une maladie chronique, que l’on traite presque sans effet secondaire, et qui permet de vivre quasi normalement et d’oublier la maladie.
Quel progrès la science nous a apporté récemment, et j’imagine que ce n’est que le début.
On a des médicaments pour traiter certains de nos cancers du sang, alors que rien n’est disponible pour traiter un simple rhume 
Aujourd’hui, pour moi, visite chez l’hématologue, injection de GA101 du 5 ième cycle, je vais lui demander si je peux faire à nouveau du présentiel sans prendre trop de risque, car en ce moment je suis toujours en full TT. Je prends à nouveau les transtports en communs depuis un mois pendant le WE, bien sur avec un masque FFP2 et je n’ai toujours rien choppé pour le moment. 
Olivier
Bonjour Erikarla, c’est dévastateur ce genre d’info quand on tombe dessus.
Je ne connais pas votre pathologie mais je suis allée voir pour la mienne (lymphome folliculaire), je ne sais plus trop ce que j’ai lu à l’époque…
Je ne le referai pas.
Mais quand mon moral est bas, j’y pense…
Dans les bons moments, je pense que l’immunothérapie et les thérapies ciblées font chaque jour basculer dans le bon sens toutes ses statistiques.
Ce qui est important pour nous, malades et entre malades, c’est que ceux qui vont bien malgré leur pathologie, viennent ici témoigner qu’ils/elles sont toujours là, aptes à profiter des bonnes choses de la vie, dire Moi ça fait 10, 15, 20… ans et voyez, je vais plutôt bien voire bien, très bien même !
Courage à vous.
