je suis tombée malade à 20 ans et j’en ai aujourd’hui 29…je n’ai connue que le lymphome pendant toutes ces années…mais bon, ca se passe bien pour moi et je n’ai pas à me plaindre à présent!..
Au de là de la gvh, mes difficultés sont une insuffisance cardiaque depuis 2010 du fait des traitements qui est maitrisée aujourd’hui…et quelques problèmes neurologiques de memoire étant que l’encéphalite a créé des traces très importantes au cerveau!..
Mais franchement, je me sens pas trop mal…
Moral parfois en berne mais je crois que c’est lié aussi à l’être humain et la maladie en rajoute juste une couche!!..
Bon courage à vous!!..
Bisous
dsl Amande, je n’ai pas eu de GVH et je croise les doigts pour ne jamais en avoir…
Mais dis moi, comment tu vas ? j’ai vu que tu avais posté sur ma file Comment tu te sens ?
J’ai développé après ma greffe une GVH aigué cutanée de grade 3 appelée poikilodermie: la peau est blanchatre et pigmentée tout autour de mon cou…ce sont les seuls séquelles de cette gvh qui a été maitrisée avec corticothérapie.
GVH a minima au niveau du foie en amélioration…
Syndrome des yeux secs qui est aussi une conséquence chronique de la greffe.
Je suis aujourd’hui a 21 mois post greffe et je n’ai pas eu d’autres problèmes…tout cela n’est pas trop invalidant, il faut juste un écran total pour le soleil voire l’éviter et des gouttes régulièrement tous les jours pour les yeux.
La gvh est une réaction totalement liée à la greffe et favorable mais il est vrai qu’elle peut devenir chronique et rester une maladie à part entière.
Comment tu te sens ?