Bonjour à toutes et tous,
Depuis Octobre 2018, mon époux est traité au CHU de NANTES pour un Mycosis Fongoide. Depuis cette date,et à ce jour, différentes pommades à base de cortisone lui ont été prescrites par ordonnance mais il n’a pu les tolérer sur le long terme, car cela le brûle. Il est ensuite passé par différents protocoles qui n’ont pas non plus été menés à long terme car il y avait plus d’effets indésirables que de bénéfices : l’INTERFERON abandonné au bout de 6 mois car perte d’équilibre et autres effets indésirables
Le ROFERON abandonné également car -15kg en moins d’1 mois, puis vient le LEDAGA qui lui a provoqué une brûlure à l’entre jambe avec développement d’une mycose. Le traitement par UV localisé sur 2 plaques importantes est ensuite mis en place pour 6 Séances… EXTRÊMEMENT DOULOUREUX, il est arrêté au bout de 5 séances. Il va ensuite essayer le TARGRETIN… là encore, abandon du protocole car les effets indésirables sont plus importants (dérèglement de la THYROIDE). Aujourd’hui nous sommes revenus au METHOTREXATE avec 1 injection par semaine sans constater à ce jour d’améliorations notables ! D’autres plaques apparaissent encore accompagnées de démangeaisons ++++++. Entre le 24/12/21 (dernière visite de contrôle au CHU NANTES) une simple écorchure, dont photo jointe, est devenue une plaie ( diamètre d’une pièce de 2€)
qui a fait l’objet d’une énièmes BIOPSIE dont nous n’aurons les résultats que demain (date de contrôle au bout de 3 mois au CHU)
La douleur est permanente et nous ne savons plus que faire! Si vous avez un conseil, un avis à nous donner… NOUS SOMMES PRENEURS. Par avance merci
Béatrice
Bonjour Béatrice,
Je suis moi-même atteinte d’un Mycosis fongoïde, mais je n’ai jamais eu de problème d’intolérance aux dermocorticoïdes, même les plus costauds (Clobetasol, même liquide). Je n’ai jamais pris de traitements internes, ils ont effectivement la réputation de ne pas toujours être bien supportés.
Je suis vraiment désolée de toutes les souffrances que ton mari doit endurer à cause de cette cochonnerie. A part super bien hydrater la peau avec des crèmes cicatrisantes, je ne vois pas trop quoi te conseiller, et je suppose qu’il le fait déjà.
Avez-vous du neuf concernant la biopsie ?
Bien à toi,
Frédérique
Bonjour et merci pour ce message.
Effectivement le résultat de la biopsie
nous a indiqué que le MF s’est transformé en un lymphome cutané de type T plus agressif.
Mon mari a donc un TEP SCAN dès demain, un RdV au cardiologue mardi prochain pour ensuite lui implanter une chambre sur laquelle il sera branché pour une chimiothérapie. Pour l’instant aucune information quant au traitement & protocole qui sera mis en place. Je pense que nous en saurons plus après l’implantation de la chambre pour laquelle nous n’avons pas encore de date. Depuis vendredi il est déjà mieux soulagé avec de la morphine en diffusion lente sur 12H et une autre morphine a prendre toutes les 4H. le CHU nous a procuré un anesthésiant en spray qui me permet de lui faire son pansement sans trop de douleurs. C’est plus confortable et vivable pour lui et moi car la souffrance est moindre. Merci encore Frédérique
Bonjour Beatrice,
Je suis infiniment désolée pour cette mauvaise nouvelle et j’espère que les examens d’hier se sont bien passés.
Bon courage à vous deux pour la suite.
Frédérique
Bonjour à toutes et tous
Le parcours médical se poursuit suite au mycosis fongoide transformé en lymphome cutané de type T. Le 5/04/22 RdV chez le cardiologue avant traitement chimio. Le 6/04/22 résultat du TEPSCAN > attaque au niveau ganglions au cou et sous les aisselles. Le 7/4/22 pose de la chambre implantable. Le 8/4/22 1ère Chimio (1 fois par mois) x 4 puis nous TEPSCAN FIN JUILLET 2022. Prochaines infos au fil du temps.
