Je suis Céline, j’ai 32 ans et on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin il y a un mois, je suis sous protocole BEACOPP escaladé pendant 2 cycles puis réévaluation par TEP et ensuite normalement 4 cycles d’ABVD. J’en suis actuellement à la fin de mon premier cycle de BEACOPP, je dois recommencer le suivant dans moins d’une semaine.
Je viens vers vous pour un peu de soutien et des questionnements si cela est possible.
Je vis seule et depuis que je suis malade, j’ai beaucoup de mal à supporter cette solitude. J’ai pu retourner vivre chez mes parents quelques jours après les 3 premiers jours, de toute façon, j’étais incapable de m’occuper de moi toute seule à ce moment là. Depuis je suis retournée chez moi et j’arrive à peu près à me débrouiller seule mais je ne peux pas sortir de chez moi (rien que monter et descendre les escaliers de mon immeuble m’essoufflent - j’ai fait une embolie et j’ai un épanchement péri cardique en complication de mon lymphome) et je déprime énormément, je me sens seule, j’ai des angoisses terribles et j’ai des crises de larmes fréquentes dans une journée. Je ne sais pas si c’est le traitement, le contrecoup mais comme ça dure ça m’inquiète. On m’a bien donné du Xanax en cas d’angoisse mais j’ai peur de la dépendance et mon problème principal ce sont ces crises de larme et cette sensation que je suis seule qui m’oppresse, avec ce sentiment que seule je ne vais pas y arriver. On m’a aussi mise sous LUTENYL pour stopper mes règles donc peut être que c’est juste hormonal. Bref je sais pas trop que penser de tout ça mais mon moral est très bas, à tel point que je me sens pas la force pour entamer une autre cure de chimiothérapie. Avez-vous été confronté à cela ? J’envisageais d’aller vivre chez mes parents car là bas je me sentais entourée et rassurée mais le problème est que ma maman est assistante maternelle et que comme on m’a dit qu’il fallait faire attention au risque infectieux, je me dis que c’est une mauvaise idée, les petits sont toujours un peu malades et ma maman fréquemment aussi (rhume, toux, etc.) surtout vu la période qui arrive.
J’ai perdu énormément de poids sur la première cure (8kg) et j’ai eu énormément d’effets secondaires dont je me remets tout juste (nausée, vomissement, fatigue, douleur osseuse, insomnie toujours présente, mal dans la bouche, mal au ventre, etc) et je me sens tellement affaiblie à l’heure actuelle et quand je compare comment j’étais avant la première cure (soit en meilleure forme), je ne vois pas comment je vais supporter physiquement et psychiquement une deuxième cure aussi forte avec des bases aussi faibles. Je m’inquiète d’autant plus qu’il me faut une transfusion car mes plaquettes sont trop basses et mes globules blancs sur ma dernière prise de sang étaient à 210 donc ça me semble fou de reprendre si vite et si fort encore. Je m’angoisse beaucoup aussi car on ne m’explique pas beaucoup, je sens que les gens sont pressés, par exemple on ne m’a pas expliqué ce qu’était l’aplasie, on m’a dit le mot avant hier au téléphone en vitesse mais j’ai dû chercher sur internet avec le risque de trouver tout et n’importe quoi, et du coup ça majore mes angoisses car j’ai peur de mal faire, un peu comme avec le fait de vivre seule, j’ai l’impression que vu que je suis malade je dois m’isoler de tout pendant toute la maladie et désinfecter tout en permanence.
Je suis désolée pour toute cette lecture mais si jamais quelqu’un à traverser la similaire et peut m’éclairer, je vous en serai reconnaissante.
Belle journée,
Je ne peux guère partager une semblable experience que la tienne mais je te comprends totalement. Je suppose que tu as une aide psychologique je l’espère. N’hésites pas non plus a demander et poser des questions aux médecins, soignants même s’ils semblent pressés ce n’est pas ton problème. Moins on comprend ce qu’il nous arrive plus on installe peur et stress parfois inutile, en ayant les explications on se sent mieux donc ne sois pas gêner de demander . Garde espoir, chaque chose en son temps.
Bon courage à tous
Merci à vous deux pour vos messages et votre soutien. J’ai osé contacter l’infirmière du centre où je suis soignée, j’ai pu avoir quelques explications qui déjà me rassurent un peu, pas facile d’oser déranger je trouve.
Je suis encore en plein stress de vivre seule, je sens qu’il me faut du soutien et de la présence au quotidien sans quoi mon moral ne tiendra pas le coup. J’envisage vraiment d’aller vivre ailleurs mais j’ai vraiment peur de me contaminer et d’aggraver ma situation. C’est vraiment une situation très dur à vivre pour moi, à tel point que ce matin je n’ai pas réussi à avaler mes médicaments.
Bonjour Céline.
Peut être que si vous précisez où vous habitez (approximativement) , certain(e)s d’entre nous pourront nouer une amitié avec vous , échanger par rapport à vos problématiques de santé, et vous soutenir moralement en réel, en plus de vous soutenir virtuellement sur ce site ?
En tout cas , on vous souhaite tous bcp de force , et de garder espoir.
Cathy
Merci à tous pour votre soutien, ça fait chaud au coeur. J’ai pris la décision d’aller vivre chez mes parents et je me sens déjà beaucoup mieux, même si du coup le risque infectieux n’est plus aussi bas que lorsque je vivais seule. La solitude était surtout liée au fait de vivre seule et de n’avoir personne du tout pour m’aider au quotidien. Pour celles et ceux qui ont vécu en couple, en famille ou autre, vous preniez quelles mesures niveau infectieux ? J’ai toujours peur d’en faire trop ou pas assez.
Je réagis à ton post car ma situation est un peu similaire bien que mon traitement soit plus léger (3 cures abvd prevues + radiothérapie) : j’ai 31 ans, je vis seule en région parisienne, et j’ai commencé la chimio pour un lymphome de hodgkin en septembre.
Vu la difficulté des traitements j’ai tendance à penser que le mental est primordial. Il me semble du coup que c’est une bonne chose d’être allée chez tes parents si tu te sens mieux là bas ! Et bravo d’avoir géré le premier cycle de Beacopp seule, ça a l’air bien violent pour l’organisme.
De mon côté je suis partie vivre chez un oncle dans la région, il me l’a gentiment proposé, et je ne regrette absolument pas : cela aide beaucoup d’être entourée, autant en profiter quand on en a la possibilité.
Pour le risque infectieux, tu dois pouvoir te fier à ce que te disent les hématologues. Beaucoup de personnes vivent en famille pendant ces traitements, si tu prends des précautions (lavage de main, aérer) cela ira je pense ! N’hésite pas à lister tes questions d’une séance sur l’autre et à les poser tranquillement quitte à sortir un petit carnet et à noter au fur et à mesure pour ne rien oublier. C’est ce que je faisais au début, cela m’a bien rassurée.
Pareil que Lalie, si tu veux échanger en privé je suis dispo ! Bon courage
Pour ma part , je vivais seule et suis porteuse …j’ai géré mes cures comme si je partais sans préparations à une marche longue de 6 mois…actuellement rentrée en immunotherapie tous les 2 mois , la 1 iere le vendredi 7 octobre…
En ce qui concerne l’hygiène, la peur des infections et rester en lien social…
Jusqu’à présent je me privais …actuellement je me suis mise au PILAT et yoga…pres de chez moi …avec mon materiel et je me positionne loin des participants…
Que te dire Celine si ce n’est que la vie est BELLE …la vie est Amour…essaye de te lier avec des " lymphomanes " hihihihi pres de chez toi …nous sommes bien suivis et j’ai un gratitude infinie à notre système de santé…
Bonjour Céline,
J’ai une LLC stade A, donc toujours sous surveillance, pas de traitement pour le moment.
Par contre je suis immunodéprimée, et les différentes in jections de vaccin anti-covid ne m’apportent que très peu d’anticorps.
Donc, côté risque infectieux nous nous ressemblons…
Je vis en couple dit recomposé, nous avons une grande famille : 7 enfants et 16 petits-enfants à nous deux .
Lors des épisodes avec des taux de contamination élevé, nous ne recevions personne (dur, dur). Ensuite avec la vaccination et la baisse des contaminations nous avons entr’ouvert la porte : tests avant de venir, masques à l’intérieur, lavage des mains, et aération. Puis cet été, portes ouvertes.
Je pense qu’avec la reprise, aux prochaines vacances nous reprendrons tests et masques (c’est moi qui les leur fournis bien sûr)
Côté vie sociale, je remets le masque dans les magasins, et les lieux publics fermés (bibliothèque…) depuis 3 semaines. je pensais reprendre mes activités mi-septembre, mais non, je reste chez moi…trop de gens sont sans masque dans les lieux clos, et le nouveau variant semble plus contagieux bien que moins agressif pour les gens “normaux”.
Mon époux remet aussi le masque à l’extérieur de la maison, mais garde une vie sociale normale.
Peut-être suis-je trop timorée? tant pis, c’est mon choix…
Bon courage, profite bien de tes parents !
Et reviens par ici quand tu en a envie !
C’est vraiment normal de rechercher à avoir du soutien en cette période !! Si la famille c’est pas facile, alors il faudrait au moins que l’équipe soignante soit disponible !!
Pour ma part j’ai eu ma première chimio ce matin direct en AVBD j’ai 36 ans et je suis au stade 1 ou 2. Je me sens nauséeuse et fatiguée mais c’est gérable. J’ai eu le droit à 2 infirmiers spécialisés, chacun(e)s m’a donné son numéro direct si j’ai des questions, angoisses, un souci… je me sens vraiment bien entourée !
Je pense que si tu ne trouves pas ça là où tu es actuellement alors tu as tout a fait le droit d’aller voir ailleurs ! Après c’est facile à dire pour moi car j’habite Strasbourg et j’ai plusieurs possibilités, je ne sais pas si c’est le cas où tu es.
Ensuite la solution trouvée c’est que ce sont les parents qui sont venus chez moi, ils s’alternent. Peut être ton père peut venir quelques jours pour t’aider avec la 2e cure ? Ensuite normalement le AVBD tu trouveras que c’est de la nioniote à côté. Enfin j’espère !
Courage et surtout utilises ce forum si besoin, ici tout le monde est sympa et connait bien le sujet !!
J’ai un Lymphome Hodgkin stade 2B.
Je suis à ma 3e cure ABVD. Mes 2 cures Beacopp ont eu lieu en juillet et aout.
Tu as pris la bonne décision d’aller chez tes parents.
J’ai 30 ans et j’ai un fils de 2 ans et demi en crèche donc je suis très exposée au risque infectieux. Nous nous lavons les mains systématiquement et depuis 2 jours il est enrhumé donc je porte un masque FFP2.
Je pense qu’être bien entourée peut jouer sur les effets secondaires. Mon mari travaille mais ma mère vient souvent et quand elle est là je me sens tellement mieux.
Si tu peux avoir cette chance d’être entourée profite
L’essentiel c’est de pas trop s’éloigner de ton hopital.
J’habite dans le 92 donc si tu es dans le coin avec plaisir pour nous balader et tenir compagnie
Pour mon parcours personnelle j’avais déménager récemment en Bourgogne, mon suivi médicale était toujours en région parisienne. Quand j’ai été diagnostiqué d’un LH stade 4 avec une tuberculose ganglionnaire (j’en ai avalé des antibios) la décision a été vite prise de retourner vivre chez ma mère avec mon compagnon (sans emploi).
Et bah ils étaient pas trop de deux, il se relayer pour s’occuper de moi. J’ai eu beaucoup de visite d’amis, de famille et ça a énormément aidé. Le mental s’est super important.
Malgré nos précautions ma mère a chopé le covid. S’est complètement isolé dans sa chambre mais en fait trop tard j’ai été contaminé. Donc covid entre 2 beacod petit tour aux urgences les blancs étaient suffisamment remontés grâce aux facteurs de croissance. J’ai pu géré le covid à la maison. Bien fatiguée pour entamer la deuxième cure. Je m’en souviens encore de la consultation avec l’hémato. Il me demande comment vous sentez vous je lui dis fatiguée et peur de la 2ème cure, il me répond que c’est de moins bon pronostic de repousser alors je dis go pour deuxième cure et là il me réponds on vérifie d’abord par un scan thoracique que vos poumons vont bien. Ils allaient bien donc deuxième cure.
Après cet épisode décision de dormir seule dans l’ancienne chambre de ma soeur. J’ai eu plusieurs fois de la fièvre en aplasie hospi antibio etc… en fait je faisais une fièvre médicalenteuse et pas infectieuse. De toutes facons les médecins dans le doute traitent et surveillent. Les épisodes de fièvre ont été très marquants et angoissant pour ma famille tout s’est finalement bien terminée.
Pour répondre plus précisement à @celined, je pense que vous avez bien fait de retourner vivre chez vos parents, il faut s’entourer les chimios c’est fatiguant physiquement et mentalement. Restez isolée dans votre chambre quand les enfants sont présents puis sortez de votre chambre quand ils sont partis après une bonne aération de la pièce. Lavez vous bien tous les mains ! Si ça tousse éternue mettre un masque en votre présence.
Concernant le corps soignants, posez vos questions. Un soignant même pressé essayera de trouver un temps pour vous répondre. J’ai eu de la chance de mon côté mon hématologue m’a donné son mail pro et m’a encouragé à l’utiliser.
J’ai fais un long pavé. N’hésitez pas à me poser des questions. Vous pouvez aussi me joindre en privé, je suis disponible.
. Garde espoir, chaque chose en son temps.
, et de garder espoir. 
N’hésite pas à lister tes questions d’une séance sur l’autre et à les poser tranquillement quitte à sortir un petit carnet et à noter au fur et à mesure pour ne rien oublier. C’est ce que je faisais au début, cela m’a bien rassurée.
