Vivre en compagnie du lymphome folliculaire & garder (ou pas) le PAC à la fin du traitement?

Bonjour à vous, mon lymphome indolent a été découvert (par moi-même) en 2018 (gros ganglion dans l’aine). En rémission rapidement après une chimio + immuno, j’ai d’abord ressenti un soulagement, puis l’inquiétude a resurgi, ponctuellement. D’autant qu’un interne m’a dit : il revient presque toujours.

Et il y a le PAC qui me rappelle en permanence la maladie : l’hématologue m’a demandé s’il me gênait, je lui ai répondu : oui, psychologiquement. Elle m’a dit : alors, faites-le retirer mais je ne peux malheureusement pas vous dire que le lymphome ne reviendra jamais. Il n’est pas sûr non plus qu’en cas de récidive, nous ayons besoin du PAC pour vous traiter ; ce pourrait être par voie orale.

Vivre avec le lymphome folliculaire n’est pas simple : je peux ne pas y penser pendant des mois. Et, à cause d’une émission qui traite du sujet, où l’on vous balance des données comme : au bout d’un certain temps le lymphome devient résistant aux traitements… ou autre « joyeuseté » du même genre, alors là, je replonge dans mes angoisses.

Parfois, pour me rebooster le moral, je pense à Françoise Hardy (pour les plus jeunes, c’était une chanteuse des années 60-80) : elle traîne le sien depuis 2004. Une seule récidive je crois… (même si elle a eu d’autres problèmes de santé et qu’elle n’est pas en grande forme).

J’ai souvenir aussi de Jacqueline Emonot qui avait témoigné notamment dans le Journal de la santé sur la 5 ; donne-t-elle toujours de ses nouvelles ? J’espère qu’elle va bien.

Là, je suis revenue sur le site parce que je voulais rendre hommage à Ever (autre catégorie de lymphome), mais c’est vrai que lorsqu’on va bien, on a un peu envie d’oublier la maladie et le site… et c’est dommage parce que les témoignages qui sont utiles à ceux qui ne vont pas bien sont les témoignages de ceux qui vont bien au long cours. Une évidence qu’il est bon de rappeler.

Donc, je le dis, depuis janvier 2019 à ce jour 5 aout 2023, je vais bien.
Bonne journée à vous.

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Bonjour Domi, je viens de lire votre message. Je voulais vous rassurer… Oui, avec mon lymphome folliculaire, je vais bien ! J’ai appris à vivre avec, à ne pas m’inquiéter (pas trop…), à profiter de ce que la vie me donne, à ne pas enquiquiner mes proches… Déjà 7 années depuis la fin de mon traitement !
Je suis contente de savoir que vous allez bien, vous aussi.
Et si le lymphome se montre trop (pour l’instant quelques ganglions qui restent stables), je sais qu’il existe des traitements pour me soigner de nouveau. Alors, pas de panique…
Je me tiens régulièrement informée. En faisant partie d’ELLyE, c’est facile !
Passez un bel été, et à bientôt !
Jacqueline Emonot

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Bonjour Domi, j’ai comme vous un lymphome folliculaire. Je viens de terminer mes 6 séances de chimio-immuno et à partir de septembre je commencerai les 12 séances d’immuno. L’hémato m’a également indiqué que la chambre implantable ne serait pas immédiatement retirée à l’issue des 24 mois de traitement. En revanche il ne m’a pas précisé quand on me l’enlèvera mais je ne compte pas la garder toute ma vie ! Comme vous j’ai très peur d’une récidive ou que le lymphome devienne résistant aux traitements mais j’essaie de ne pas trop y penser et de profiter du moment présent. De toute manière s’inquiéter ne changera rien et le stress est très mauvais alors je fais avec. Et je me dis que la médecine fait d’énormes progrès : peut-être que dans quelques années les traitements seront encore plus efficaces. Je vous souhaite bon courage et profitez de la vie. Nadège

Bonjour à tous

Je vais juste parler de la chambre implantable , j’ai un Lymphome Folliculaire Janvier 2019, comme vous, après les 6 cures de Rchop, j’ai attaqué la suite 2 ans de rituximab que j’ai terminé en Avril 2021. on m’a retiré ma chambre implantable en Mars 2020, visiblement j’en aurai plus besoin et même s’il revenait je serai soignée autrement d’après les informations que j’ai eu.
Pour le moment je suis en rémission partielle, car il est revenu depuis mais je n’ai pas de traitement, car il est de bas grade, juste de la surveillance tous les 6 mois, donc tout va bien pour moi aussi, prochaine visite en Janvier 2024.

Merci pour votre témoignage Domi-F , c’est important aussi de venir ne parler pour tous.

Cordialement
Turquoise

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Bonjour Jackie,

Merci d’avoir pris le temps de répondre à mon message. Contente d’avoir de vos (bonnes) nouvelles. Je vois que vous êtes toujours dans la même approche de notre pathologie : vous me disiez de l’appréhender comme une maladie chronique « comme une autre » à l’époque.

Ne pas enquiquiner les autres avec ça : je suis bien d’accord. C’est pourquoi il est appréciable de pouvoir se soutenir les uns les autres sur le site. Et en cas de surplus d’émotion et de mauvais ressenti, il y a des professionnels de l’écoute, parfois ça fait du bien de vider son sac à des personnes avec lesquelles on ne partage aucun affect (un médecin, un psychologue…).

Une bonne fin d’été à vous aussi.

Bonjour Nadège,

Mon hémato m’a dit qu’on ne pouvait envisager le retrait du PAC que 2 ans (sans récidive) après l’arrêt total des traitements (immuno en l’occurrence). Puisque pour eux, mais vous le savez sûrement, la rémission part de la date d’arrêt des traitements.

Ainsi moi, je dis souvent que je suis en rémission depuis janvier 2019 (1er tep-scanner nég) mais en réalité je ne le suis que depuis mars 2023.

Vous avez raison, il ne faut pas psychoter, c’est délétère. Et oui, il faut compter sur les progrès de la médecine pour nourrir nos espoirs d’une longue longue rémission.

Bien à vous.

Merci à vous Turquoise pour votre témoignage et bon courage à vous. Je pense que je vais le faire retirer ce fichu PAC qui me saute aux yeux dès que j’essaie un vêtement un peu échancré.

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Bonjour,
Vous avez tout à fait raison Domi, il est également important de poster pour dire qu’on va bien.
J’ai fini tous les traitements (chimio et immuno février 2021 à avril 2023) en avril de cette année après les deux années de soins.
Et mon portacath m’a été retiré il y a un mois.
Autant profiter un maximum de temps de rémission et de la réappropriation de son corps après traitement. Et on m’a bien dit qu’il y a d’autres traitements si besoin et au pire on le remettra au même endroit.

En attendant, je récupère mon énergie et mon corps. C’est top. Je fais confiance en l’avenir et laisse cette période achevée avec le portacath qui m’a bien aidé.
S’il revient, je gérerai à nouveau.
Maintenant, je passe à autre chose, plus besoin de penser à la maladie.
Il faut profiter. :sun_with_face:

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Bonjour,
Après mon premier traitement pour un lymphome folliculaire, je n’avais pas fait retirer le PAC car il ne me posait aucun problème.
J’ai récidivé et je suis traitée par un essai clinique : immunothérapie et cachets. On me passe l’immunothérapie par le PAC et les prises de sang du jour. Cela soulage mes veines qui en subissent déjà suffisamment.
Bon après chacun son avis, son ressenti. Peut-être une question d’âge.
Bien contente pour toi Jacqueline que tu n’aies toujours pas de traitement.
Et le meilleur pour tous.

Yvette

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Bonjour à toutes et tous,
Je vis avec un PAC depuis plus de 4 ans. Ce n’est pas à la suite d’un lymphome folliculaire qu’il m’avait été implanté mais pour le traitement par chimio d’un Lymphome du manteau. Par la suite, après une rechute, j’ai été traité pendant 2 années par voie orale et le PAC ne servait plus. Mais l’an dernier, après une deuxième rechute, il a de nouveau beaucoup été utilisé pendant une hospitalisation pour un traitement par CAR-T cells (chimio de préparation, antibiotiques, prises de sang…)
J’étais très satisfait qu’on me l’ai laissé en place, et qu’on ai ainsi épargné mes veines qui ont déjà beaucoup souffert pour les prises de sang régulières dans les laboratoires de ville. Je comprends aussi que pour une femme l’aspect esthétique soit plus gênant que pour moi. Mais mon conseil serait quand même de le garder tant qu’on peut : malheureusement un traitement par voie orale peut être suivi d’un nouveau traitement par intraveineuse en cas de rechute . Courage pour tous
Yves

Bonjour Yves,

Je suis passée sous traitement oral depuis 15 jours suite à une rechute pour mon lymphome du Manteau , j’ai mon PAC depuis 3 ans qui ne me pose pas de souci particulier mais je me demandais s’il fallait le rincer ou autre puisqu’il n’est plus utilisé pour le moment ( IMBRUVICA)? J’ai oublié de demander à mon hématologue…
Merci !

Boubounette

Bonjour Boubounette,
J’ai eu le même cheminement que vous pour mon lymphome du Manteau. Lorsque j’ai été traité par Imbruvica à ma première rechute, j’avais posé la question du rinçage du PAC à mon hématologue qui m’avait dit qu’il n’y avait rien à faire. J’étais quand même un peu inquiet car sur le document qui m’a été remis lors de l’implantation il est écrit de procéder à des rinçages si non utilisation. J’ai requestionné des médecins à l’hôpital l’an passé. On m’a dit que si le PAC se bouchait ou si l’aiguille interne se déplaçait, je ressentirais une très forte douleur dans le bras. Maintenant, j’arrive à l’oublier… tout en étant bien content qu’il soit toujours là au cas où… Bonne chance avec Imbruvica. Cordialement
Yves

Merci Yves . Je souhaite également garder mon PAC vu que les LCM ne nous font guère de cadeau. La première ligne R-DHAOX suivie d’une autogreffe ne m’aura finalement laissé que 2,5 ans de répit . J’étais encore en entretien sous Rituximab avant ma rechute et donc l’arrivée de l’IMBRUVICA …mon PAC est inutilisé depuis peu mais je souhaite le garder vu qu’il ne me gêne pas plus que cela pour l’instant et qu’en plus j’ai des veines déplorables. Bon courage à tous !