Coucou Isa,
J’avais raté ta rémission, je suis super contente ça me ferait vraiment plaisir !
Je t’embrasse !
Bonjour,
Cela fait des semaines que je vous lis sans oser écrire à mon tour…
J’ai suivi le parcours de certains combattants qui m’ont à la fois aidée, effrayée mais surtout beaucoup touchée.
Je suis Isabelle, j’ai 39 ans et depuis le mois de novembre 2014 ma vie a basculé comme celle de beaucoup d’entre-vous.
Je vis en Martinique dont je suis originaire, mais mon mari et moi y sommes de retour depuis seulement 2 ans. J’y avais une vie agréable, je venais de décrocher le boulot de mes rêves, et de boucler mon 3ième semi-marathon en 1H59…oui je sais c’est pas un record mais 21km c’est long!
Bref, tout allait bien quand un jour, je me suis réveillée avec l’impression qu’une balle de ping-pong m’était restée coincée dans la gorge…je toussais aussi joyeusement. 2 jours passent, puis 4 quand je décide de consulter mon généraliste qui ne trouve rien de spécial sinon un terrain très allergique (il est vrai que je tousse encore plus dans son bureau où il fume fenêtre fermée).
Il me prescrit donc un antihistaminique que j’avale sans que rien ne change. Je continue d’attendre, 7 jours puis 10 mais rien. Alors je réussis à convaincre mon époux que quelque chose me pourrit la vie, mais vraiment et qu’il faut absolument que je vois un autre médecin. En palpant ma gorge il trouve ma thyroïde gonflée et me propose une échographie thyroïdienne qui révèle un ganglion de 3cm sur 4. Le radiologue propose un scanner pour en savoir un peu plus et là, je comprends, je sais et je sens que ce n’est pas un simple nodule thyroïdien, je sais que c’est autre chose…
Le scanner finit par révéler une masse de 7cm sur 5, dont le départ du thymus peut faire penser à un goitre plongeant.
Pas de biopsie possible en Martinique dans le thorax. On m’oriente alors vers un chirurgien thoracique qui après un examen scrupuleux de mon scanner et des prises de sang ne trouve rien de particulier.
“De toutes les façons, pour savoir ce que c’est, il faut l’enlever”…c’est comme ça que je me retrouve le thorax ouvert (douleurs thoraciques considérables et jolie cicatrice en prime mais la masse partie à l’anapath) puis refermé… quand même!
3 semaines plus tard, le jour horrible où l’équipe de Charlie Hebdo est massacrée, j’apprends comme me l’annonce mon chirurgien “une mauvaise et une bonne nouvelle”: c’est un cancer oui, mais il se soigne très bien!!". 
3 jours, puis 5 passent sans que j’aie aucune nouvelle de l’hématologue qui doit s’occuper de moi. Je me décide à aller le voir sans RDV, pour qu’il me parle, m’explique, me rassure enfin pour commencer quelque chose.
Je suis reçue sans cérémonie (vu je n’avais pas pris RDV) par un être froid qui m’annonce “oui, vous avez un cancer et oui c’est une maladie mortelle… oui vous aurez de la chimio …oui ce traitement peut s’avérer terriblement dangereux à court comme à long terme…De toutes façons rajoute-il, les stades n’existent que pour angoisser ou rassurer les patients, nous ne sommes pas sûrs de vouloir vous faire passer de TEP SCAN, il n’y en a pas en Martinique!”
Cet accueil fort peu rassurant 
me convaincra de remplir une valise direction FRANCE pour me faire soigner. Mon frère et sa femme m’accueillent et m’accompagnent à chaque séance de chimio quand mon mari repart en Martinique.
Me voilà donc parmi vous 3 cures d’ABVD et 9 séances de tomothérapie plus tard. Aujourd’hui il m’en reste 6.
Mais malgré le TEPSCAN de fin de chimio “nettoyé” comme me l’a dit l’hémato, je vis dans une angoisse permanente…La peur est ma compagne à chaque instant, chaque minute.
Pour renforcer mon anxiété, 15 jours après le TEPSCAN des démangeaisons venaient me faire tituber d’angoisse (d’ailleurs elles sont encore là).
Mon hémato m’a reçue dans son bureau pour m’expliquer que 15 jours après un examen aussi précis que couteux (; elle ne pouvait faire de lien entre ces démangeaisons et le lymphome (dont elle essayait de me faire visualiser l’absence sur les clichés comparatifs) me laissant me remettre entre les mains d’une psy, mais avec une prescription de lexomil et de crème hyperhydratante.
Voilà où j’en suis de mon parcours… je voulais partager avec vous mon expérience et vous dire à quel point j’aimerais me débarrasser de cette peur qui me conduit à une palpation rituelle de toutes les parties de mon corps plusieurs fois par jour. Ce n’est pas tolérable, il faut que je sorte de cette spirale et que je vive…
J’envisage un retour en Martinique dès la fin de la Tomo, mais je vis dans l’appréhension qu’à Villejuif, ils me stoppent net…qu’ils trouvent le moyen de faire durer ce déracinement…
Je veux rentrer chez moi!!!revoir mon Lolotte de chien et mon chouchou de mari (enfin pas forcément dans cet ordre!)
Volià, je sais désormais ce qu’est vivre avec la peur au ventre…alors je vous écris pour que vous m’aidiez à être aussi fort que vous.
bonjour isa
je voudrais te rassurer que ce que tu es entrain de vivre est juste une étapde de ta vie qui va passer une fois les traitements finis et que tout ira bien, avec le temps tu va oublier petit à petit, les palpations c’est normal on a toujours l’impression qu’il y a un ganglion quelques part !!!
mais ce que je comprends pas c’est que normalement tu dois AVOIR UNE ALD " affection de longue durée" c’est une prise en charge totale et tu paie rien !!!
pour ce qui est des traitements il faut patienter pour ton bien et tout supporter dans l’espoir de guérir
bon courage
Une peur que l’on connaît tous … Courage !!
Coucou Nadou,
Non rassure-toi je ne paye rien…quand je parle de “couteux” je parle de la référence faite par mon hémato à la qualité de l’examen (c’est quand même pas rien cette technologie du TEP). Je pense qu’elle a voulu me secouer les puces pour que je réalise quoi!!!
Aujourd’hui je viens de prendre une grande résolution: manger tout le chocolat que je peux en évitant la crise de foie (c’est un anti-dépresseur non?), vivre une journée en réalisant le plaisir que c’est de se promener en forêt, de discuter avec des gens sympas et puis cuisiner un lapin chasseur aussi (faut que je trouve la recette), non pas que j’aime ça mais je sais que ça fera plaisir autour de moi…
isabelle, je te souhaite ce retour en Martinique !! Et de passer à autre chose au plus vite , bon courage à toi … Et je je ai pas la recette du lapin chasseur, ici les enfants veulent un lapin, mais en liberté dans la maison … alors… Pas de lapin du tout ni cru ni cuit ! 
Coucou tout le monde,
Ca y est j’ai fini la tomo, j’ai un peu d’inflammation (comme un coup de soleil avec de toutes petites tâches brunes et quand j’avale c’est quand même un peu difficile mais bon d’après le doc ça passera d’ici quelques jours…
J’ai eu ma consultation de fin de traitement avec un radiothérapeuthe que je n’avais jamais vu, qui ne m’a pas examinée (trop bizarre!!! Moi qui voulait lui montrer un petit gonflement qui m’inquiétait) m’expliquant que de toute façon toutes les choses qui me gênent dans le cou et la gorge sont liées à la tomo: une fois l’inflammation passée on y verra plus clair. Bon, il a été très rassurant m’expliquant plein de choses notamment que le risque existait bel et bien mais que très peu de patients rechutaient (oui statistiquement très peu de personnes ont un Lymphome aussi me suis-je dit…) mais bon, je me suis ouverte à lui sur mes peurs, lui expliquant que j’avais l’impression que je pouvais déjà être en rechute à cause de toutes ces petites choses justement que je ne pouvais pas lui montrer puisqu’il ne m’examinait pas et il m’a expliqué que j’avais bien répondu à la chimio, que la radiothérapie venait la consolider, donc qu’à ce stade du traitement il ne s’inquiétait pas et que du coup il fallait vraiment que je trouve le moyen de mener une vie normale en Martinique (pas trop de soleil mais un peu avec protection maximum) et qu’il fallait vivre avec ce risque…J’avais lu une file de Ludivine qui disait très positivement que la peur n’évite pas le danger, que la vie était un risque puisque d’autres dangers nous guettent… alors je vais tenter d’appliquer cet adage…ce ne sera pas facile mais j’essaierai.
Merci Bubulle pour ton message… et les lapins en chocolat??? (Pâques est passée remarque …) Je te souhaite que ta rémission dure toujours…
Merci Joy et Nadou pour vos encouragement…
Allez je prépare ma valise pour mon retour en Martinique: départ demain…
Bonsoir Isa,
ton médecin a raison, les rechutes sont rares, à ton stade, ce n’est même pas de l’ordre de 10%. Autrement dit tu as plus de 90% de chances de guérison. Je sais que les statistiques n’aident pas forcément à se rassurer, et pourquoi devraient-ils, après tout moi j’ai rechuté. Mais il faut quand même rester lucide, pour ma rechute, il y a 9 personnes qui sont guéries. Pour celle de Caroline, 9 autres. Je suis sûre que tu seras du côté des 9 toi aussi. L’important c’est que tu te dises que tu es en rémission, et que c’est déjà beaucoup, c’est mieux que ce que tu avais en janvier. Maintenant tu as deux options : soit tu vas continuer dans la rémission et guérir. Soit tu vas rechuter et on va taper plus fort avec des traitements lourds, et tu vas guérir. Je ne te cache pas que la deuxième option est moins plaisante, mais dans les deux cas : il n’y a que la guérison au bout du chemin. Vis ta vie sans avoir peur car tu n’es pas en danger. Il y a un risque MINIME que tu aies un jour besoin d’autres traitements, mais c’est tout. Tu vas guérir, dans tous les cas, dans toutes les situations qui peuvent se produire, ta maladie tu peux la battre car tu l’as déjà fait. Les personnes comme toi et moi, nous sommes chimiosensibles, et c’est notre force. C’est notre chance. Tu peux être sûre que les médecins ont des dizaines d’options pour te soigner SI JAMAIS. Alors en attendant, toi il faut te reposer, t’aérer la tête, et avoir confiance en la médecine. Tu ne peux pas choisir dans quelle catégorie tu seras, les 90% ou les 10% ? Mais à partir du moment où tu sais que les traitements marchent, tu peux prendre la décision de laisser les choses se passer comme elles se passeront, et de profiter de ta nouvelle vie autant que possible. Et un jour, sans t’en rendre compte, tu auras atteint les fameux 5 ans de la guérison.
Je te souhaite un bon retour en Martinique, je suis sûre que ça va te faire énormément de bien !
Coucou Isa,
je te souhaite un bon retour, un bon voyage !
Commence pour toi la période pas si évidente de la reconstruction après le tsunami. C’est tellement normal d’avoir des angoisses.
Une fois rentrée chez toi, tout ne sera pas redevenu comme avant, c’est bien normal. Beaucoup de personnes ne te comprendront peut-être pas. Il faudra peut-être que tu mettes tout en place pour te reconstruire : t’entourer de personnes qui t’aiment, toujours avancer dans l’espoir, accepter que les moments de craintes sont là, elles sont même inévitables, mais apprendre à les laisser de côté, et petit à petit, avec le temps, elles s’éloigneront.
Les rechutes sont notre grande hantise, mais arrivent bien moins souvent que ce qu’en reflète le forum. (alors que tout le monde par contre en a bien peur…)
Bon courage pour ta reconstruction !
Bises
Hooo merci Caroline pour ce gentil message,
ça y est je suis sur mon île…que c’est bon quand même. J’avais oublié que c’était aussi beau…
Mon mari chéri m’a installé une protection solaire sur notre terrasse rien que pour moi, j’en suis toute retournée!!!
Le chien lui était en trans… je me sens bien même si je commence à regretter de ne pas avoir fait appel au coupeur de feu, n’étant pas dans mon environnement je ne savais ni trop ni où chercher…ceux qui en sont bientôt au stade radiothérapie, commencez à chercher parce que là ma peau me chauffe, elle est bien rouge et j’ai même un petit gonflement qui me fait bien flipper (rappel de la maladie), même si le radiothérapeute me parle d’inflammation.
Tu as raison Caroline il est vrai que la reconstruction commence, et que je suis hantée par l’éventuelle rechute mais vos expériences de battantes (ludivine, Larissa, Vincent, et toi Caroline…) atténuent mes angoisses…eux pardon Vincent pour le “batantes”…
Je voudrais te dire que ce que je lis à travers tes témoignages me donnent à penser que tu es quelqu’un d’exceptionnel à tout point de vue, même dans tes moments les moins agréables tu prends du temps pour les autres…MERCI!!!
et je n’ai aucun doute sur le fait que tu vas bien supporter le Brentuximab, tu as déjà supporté tellement d’autres choses et puis comme tu l’as dit tu n’auras pas cette peur de rechuter. Je t’envoie plein de bisous martiniquais 
et penserai très fort à toi cette semaine.
Merci Larissa pour ton message plein de maturité et de bon sens…
Cela fait du bien de lire ces vérités et j’essaierai de mon mieux de les mettre en place dans ma vie désormais.
Je suis bien dans mon lit et dans mon île avec mon chouchou de mari… ça faut du bien tu as raison.
Tu es une jeune femme de 20 ans seulement??? La maladie t’a rendue si mature…tu sais trouver les mots …MERCI douce Larissa, je te souhaite de passer une bonne semaine de TOMO…
Des bisous de mon île…
Et oui Isa, 20 ans seulement, je suis tombée malade à 19 ! M’enfin, plus on est jeune et mieux on récupère paraît-il Je suis contente de te savoir chez toi, profite bien, relaxe-toi, et commence ta reconstruction tranquillement !
Bonsoir Isa. Comment ça va ?
Je te laisse un petit mot sur ta file. Comment ça va et comment ça se passe vers chez toi dans ton Île ? Tu t’appretes à fêter Noël en maillot de bain sur la plage ?! 
À bientôt. En espérant te lire.
Gros bisous. 
Coucou Chou,
C’est sympa de passer prendre des nouvelles… J’ai toujours la “peur au ventre” (j’avais oublié le titre de ma file) tellement que j’enchaine les problèmes (gastro, maux d’estomac…). J’ai fait plein d’analyses qui ne montrent rien de spécial…alors je fais avec, j’ai lu que bcp de personnes avaient des difficultés à retrouver un transit normal, tout dépend de chacun et de sa fragilité. Pour le reste, à part de gros coups de pompes de temps à autres (comme toi vertiges, fatigue) ça va, j’e pratique maintenant le yoga 3h par semaine, avec une prof incroyable elle même survivante d’une tumeur de la langue et d’une mastectomie des 2 seins après un cancer (c’est fou comme l’univers rassemble les personnes qui ont besoin les unes des autres, d’ailleurs elle parle très peu de la maladie et c’est très bien) Elle est rayonnante de vie et de sérénité et être en cours avec elle me fait beaucoup de bien.
Noël ça va être sous la neige (je l’espère), mon contrôle des 6 mois à lieu les 18 et 21 décembre (2 RDV, 1 à l’IGR suite tomothérapie et l’autre à Corbeilles avec mon hémato.
Il fait très chaud et très beau en Martinique, et je vous envoie à toutes plein de rayons de soleil, plein de belles couleurs tropicales et toute la chaleur que je peux…
j’espère que tu vas bien Chou, que les choses s’arrangent un peu avec ta famille…
Bises…
Bonjour ma douce
Je n’ai pas encore eu le temps de répondre sur mes files… Mais je sais que tes contrôles approchent. Je penserai fort fort à toi et on atrend de tes nouvelles.
J’espère que ca sera la rémission confirmée mais je sais que ça le sera et ça sera donc un très beau cadeau de Noël.
Je t’embrasse fort 
Bonjour isa, qu’ont donné tes examens de contrôle des six mois ? Comment vas tu ?
Bonsoir Isa,
j’espère que cette absence de nouvelles est une bonne nouvelle, que tout va bien pour toi et que tu arrives à oublier Hodgkin le plus souvent possible.
Bonnes fêtes de fin d’année
Je me joind aux autres pour te dire que je pense à toi et j’espere que les contrôles montrent que tout est ok. Gros bisous
Bonjour à tous,
Suis de retour au pays Martinique, merci pour ces gentils messages mais j’ai enchainé les déplacements depuis le 14 décembre et puis j’ai voulu me couper un peu de tout ça une fois le contrôle passé!
Mes contrôles sont ok! RDV dans 3 mois pour une prise de sang. Le scanner est bon et la PS est presque bien malgré une VS à 19 qui n’inquiète pas trop les médecins. Je suis contente mais fatiguée par le stress, les fêtes, la route et l’avion. Sinon je vous embrasse bien fort.
Bonjour isa, tout d’abord je te souhaite un bon retour chez toi, je serais bien venue aussi
Maintenant tu n’as plus qu’à profiter, avec les tiens, des bonnes nouvelles que tu as reçues. Je suis tellement contente pour toi, tu vas pouvoir souffler un peu et te reposer.
Plein de bonnes choses pour toi en ces fêtes de fin d’année, sans oublier tous ceux qui t’entourent