Posté par francinou le 25/03/2008 20:08:47
Bonjour,j’ai 47 ans et demi et j’ai un lymphome du manteau de grade IV.
Je suis le protocole suivant : 6 chimio de R-chop puis greffe de moelle osseuse après irradiation et chimio intensive.
Je vais bientot avoir ma troisième chimio début avril.
Je me demande tout de même comment se passe le séjour en chambre stérile.Peut-on avoir des visites(j’ai deux enfants de 7 et 8 ans) ?
Peut-on porter ses propres vêtements (par ex: son pyjama ou sa tenue d’intérieur) ou bien sommes nous obliges de mettre une blouse de box d’hôpital?
Mes questions sont un peu futiles par rapport aux autres problèmes que l’on rencontre dans la greffe de moelle mais il faut bien pouvoir s’organiser avant l’hospitalisation.Je vous remercie d’avance de vos réponses et je vous dis à bientot.
[b]Posté par MARTINE le 25/03/2008 20:47:11[/b]
Francinou,
hélas, non, les enfants de moins de 15 ans ne sont pas admis à l’hôpital.
Les vêtements personnels sont autorisés, à condition qu’ils soient en pur coton
afin de pouvoir être désinfectés par stérilisation à haute température…
Aucune question n’est futile car c’est une période importante de votre vie
et tous les problèmes quotidiens comptent.
De même, de savoir que vos enfants ne pourront pas vous rendre visite
vous permettra de les y préparer.
Les enfants ont besoin de savoir la vérité.
Bon courage et à bientôt
martine
[b]Posté par kate le 26/03/2008 09:27:33[/b]
bonjour francinou
alors suivons ensemble cechemin
je devais entrer mardi pour greffe le 10 avril
un contre temps tout est repoussé !
martine a bien dit
les enfants ne sont pas admis
j’ai un fils de 9 ans
on peut avoir un accés internet avec ordi portable
pour garder contact avec les enfants via msn web cam par exemple
l’hopital te donnera toute les infos
les équipes de greffe sont trés à 'lécoute
tu es sur quelle région déjà ?
pour moi c’est la famille qui entretient le linge
transporté dans un sac plastique propre
il faut changer le linge quotidiennement
donc prévoir en quantité suffisante selon les visites
le linge en coton de préférence
des pantoufles neuves
un bonnet ou turban
privilégiez les vétements confortables et éviter la laine
le service de mon coté founit les serviettes et gant de toilettes et brosse à dents
prévoir un savon liquide doux et neutre et tube dentifriceneuf
prothése capillaire interdite en secteur stérile
ils autorisents les poste de radio et cd, dvd uniquement les votres, livres et magazines neufs, cadres photos, jeux peu encombrants propres ou neufs,
téléphone portable puzzles et journaux interdits
les boissons conditionnées en boites métalliques sont autorisées mais les hopitaux en ont également
visites deux par jour une personne àla fois
doivent porter en plus de la tenue verte spécifique au secteur stérile un masque une charlotte des sur chaussures…
si tu as d’autres questions
on essayera d’y répondre
ta greffe est prévue quand ?
[b]Posté par francinou le 26/03/2008 18:21:20[/b]
Bonjour,
Martine et Kate je vous remercie pour vos réponses.
J’habite dans une ville du Var et je suis suivie par l’Institut Paoli -Calmettes de Marseille.Au mois de mai l’IPC devrait ouvrir de nouvelles chambres stériles toutes neuves.Peut-être que je pourrais en bénéficiais car normalement ma greffe de moelle aura lieu cet été(juillet ou aout).D"après l’oncologue la cytaphérèse commencera après la quatrième chimio c’est-à-dire au mois de mai si tout va bien.
Je sais que Paoli-Calmettes loue des ordinateurs portables mais je ne sais pas s’ils peuvent être utilises en chambre stériles.Je vais me renseigner.
Je préfère m’y prendre à l’avance pour m’organiser car entre la fatigue et les enfants il y a toujours des imprévus.Heureusement que j’ai un mari adorable qui m’aide énormément.
Bon ,je vais vous quitter car j’ai un chat qui a faim et qui saute partout.
A bientot.
[b]Posté par MARTINE le 26/03/2008 19:05:31[/b]
Le chat a-t-il bien dîné ?
C’est quand même le plus important ! !
Pour l’ordinateur : oui, il peut entrer en chambre stérile (désinfecté auparavant au “paragerme“, pchitt, pchitt, ).
Kate en aura un, elle t’en parle dans son post :
l’ordinateur est le lien (à part le téléphone) qui te reliera via la webcam à tes enfants :
Tu as donc bien raison de t’en occuper dès maintenant.
Il faut demander à l’hôpital comment on se connecte à partir de la chambre stérile.
L’hôpital où tu es soignée est l’un des meilleurs de France.
N’hésite surtout pas à poser toutes les questions qui te tracassent à l’équipe soignante.
Si ce n’est pas indiscret, est-ce que le donneur est de ta famille ?
Bises aux enfants et caresse au chat…
Bonne soirée
martine
[b]Posté par kate le 26/03/2008 20:39:29[/b]
bonsoir
je te relis
il s’agit d’une autogreffe à priori ?
[b]Posté par francinou le 27/03/2008 17:50:08[/b]
Bonjour
Excuse-moi, en effet j’ai oublie de préciser que j’aurai une autogreffe.Mais tu as raison ,la semaine prochaine je vais voir l’oncologue et je lui demanderai plus de précision sur mes préparatifs pour leur hôpital.
Ce soir je suis un peu ramolie.Ce matin j’ai fait des courses.Ici nous n’avons pas de pluie mais énormément de vent.
A demain.
[b]Posté par kate le 28/03/2008 07:46:37[/b]
coucou
pour moi en autogreffe
les précautions étaient moins importantes que celles que j’ai cité ci dessus
l’hopital t’expliquera
ils ont des brochures
donne nous des nouvelles
[b]Posté par Marie le 28/03/2008 14:24:06[/b]
Bonjour Francinou,
Je crois que Kate et Martine t’ont presque tout dit pour la vie en chambre stérile.
J’y suis passée deux fois pour des autogreffes et ça s’était trés bien passé. Je voulais juste apporter un petit témoignage rassurant sur cette “vie en secteur protégé” qu’on a du mal à imaginer et qui inquiète…
Ce qui m’ennuyait le plus : pas de douche, uniquement toilette au gant stérile et… pas le droit d’épicer les plats (risque de germes)!
Bon courage et si tu as des questions n’hésite pas!
Bises
Marie
[b]Posté par francinou le 29/03/2008 16:48:04[/b]
Merci beaucoup à toutes pour vos renseignements.
A bientot dans"traitement et effets secondaires".
Posté par jpierre le 30/03/2008 16:23:42
bonjour Francinou,
ayant été moi même en autogreffe en Février 2007 , LNH grandes. cellules B, à Paoli Calmett es je viens répondre un peu à tees questions .
En fait cela dépend beaucoup des établissements.
j’ai toujours porté le linge de la maison, pyjamas, survet, des chemises plutot ouvertes susr le devant plus pratique pour les perf.
pas de visite si ce n’est martine (ma femme) tous les jours pour éviter tous microbes.
le personnel est tès compétent,également très sympa et à l’écoute.
nous avons eu au tél hier une personne sortant juste d’autogreffe lymphome du manteau comme toi, elle avait porté son ordi sansprécaution particulière; mais pas beaucoup de réseau.
Voila si tu veux plus de renseignement tu peux toujours me contacter je te donne mon adresse e-mail :
thieryjeanpierre@wanadoo. fr
bon courage pourla suite de tes traitements et garde surtout bien le moral
amitiés
[b]Posté par kate le 31/03/2008 08:31:16[/b]
pour les ordis un dépoussiérage est effectuépar le service par air comprimé.
[b]Posté par Marie le 31/03/2008 21:40:40[/b]
oui heureusement d’ailleurs…
[b]Posté par francinou le 02/04/2008 18:12:01[/b]
Juste un petit bonjour avant ma prochaine chimio de demain.
A bientôt.
Francinou.
[b]Posté par kate le 02/04/2008 19:14:26[/b]
bon courage pour demain francinou
tiens nous au courant
Posté par NIRVATTITUDE le 02/04/2008 21:15:43
Bonjour Francinou,
Tout comme toi au même age je suis allée en stérile pour autogreffe, mais il y a 8 ans et hélas, du moins dans mon CHU pas d’ordinateur. En complément de tous les détails matériels forts bien décrits, je te conseille si tu le peux, de te préparer mentalement, c’est certainement un plus de pouvoir le faire.
En stérile j’ai ressenti comme une coupure d’avec le monde réel général, un peu comme une pause, une retraite forcée, un retour sur soi, une période de bilan, de réflexion… La vie de l’ extérieur me parvenait comme lointaine, atténuée. Je me suis beaucoup concentrée sur mes projets personnels d’avenir, les ai listés, en ai rêvé. J’ai redégusté les beaux souvenirs vécus. Je me suis laissée portée également comme une petite plume toute légère dans l’air… Voilà, ai confiance, toi aussi tu réussiras à surmonter ces moments. Bon courage.
[b]Posté par francinou le 06/04/2008 20:02:11[/b]
Coucou me revoilou,
Troisième chimio faite jeudi trois avril.
Comme d’habitude je suis endormie après à cause de la premédication pour éviter les risques allergiques du rituximab car j’ai un terrain allergique en général.
J’en ai profité pour demander au médecin que j’ai vu des renseignements sur la greffe de moelle et la chambre stérile.
Il m’a dit qu’en fait je ne devrai pas être dans une vraie chambre stérile mais dans une chambre seule avec des précautions d’hygiène plus poussées.(les chambres stériles étant surtout nécessaires
pour les personnes atteintes de leucémies ou pour les allogreffes, bien entendu s’il n’y avait pas de problèmes particuliers d’ici -là.)
Quant aux vêtements, je pourrai emmener mes vêtements personnels.
C’est vrai qu’il faudra se préparer mentalement et surtout préparer la famille
A bientot.
Francinou.
[b]Posté par Marie le 06/04/2008 20:15:42[/b]
Bonjour Francinou,
Et bien l’essentiel c’est que les précautions nécessaires soient prises. Les équipes médicales ont l’habitude et savent ce qu’elles font. Si jamais à un moment donné tu as besoin d’être dans une vraie chambre stérile, ils te trouveront une place.
Je me souviens qu’on m’avait fait sortir de ma chambre stérile pour cause de travaux dans le service et je n’étais pas rassurée car je n’avais presque pas de globules blancs mais tout s’est trés bien passé avec les précautions adéquates.
Reposes toi bien et bon courage pour la suite.
Bises
Marie
[b]Posté par kate le 06/04/2008 21:40:51[/b]
coucou francinou ça rime
en 2005 pour l’autogreffe j’étais en chambre semi stérile donc ça devrait étre à peu prés identique pour toi
les précautions sont prises et sont moins lourdes que pour les allogreffes
ne t’inquiéte pas
si tu as des questions on est là