Aujourd’hui est un grand jour pour moi !
J’en ai fini avec les traitements : chimio Abvd (4 cures) & radiothérapie (15 séances).
Maintenant je peux me considérer en convalescence jusqu’au 17 juillet date de fin de mon arrêt de maladie, à moins qu’il soit prolongé.
En septembre je saurais si j’ai vaincu mon LH sus-claviculaire. A mi chemin de la chimio j’avais obtenu le score 2 de Deauville. Donc en théorie, je devrai avoir de bon résultat au tep scan !
En attendant je continuerai à vous suivre.
N’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin d’informations liées au traitement de tout LH sus claviculaire.
Étant accompagnante ça me mets du baume au coeur de te lire …
Je dirais même plus je me sens heureuse pour toi bien qu on ne se connait pas …
Se parcours nous lie tous les uns aux autres une sorte de combat vers l essentiel qui est la vie …
Je te sou du plus profond de moi même que tout cela soit et resté bien derrière toi:pray:
Merci beaucoup. Je pense qu’il est important de célébrer chaque étape de ce processus.
N’hésites pas à m’écrire si tu en ressents le besoin. Être aidant est une position très difficile, et souvent trop peu d’aide ou de support est apporté à l’aidant sachant que l’aidant ne pense pas avoir besoin d’aide lui même ! Ne t’oublies pas dans ta “fonction” d’aidant.! Bonne journée.
Super @Couasme, félicitations.
Je vois mon radiotherapeute la semaine prochaine suite à la fin de mon traitement. Je verrai ce qu’elle pense des 15 séances de radiothérapie.
Ce qui est bien c’est que j’ai demandé mon dossier médical. Et là je découvre des choses qui ne m’avait jamais été dites ! Notamment que mon cancer n’était pas que sus claviculaire. Or ils ne m’ont traité que pour cette partie.
À voir pourquoi est apparu cette extension sur un compte rendu alors qu’aucun tep scan ou autre n’en parlez !
Prenez soin de vous.
Bonne journée et encore félicitations.
L attente est longue Louri à passé son scanner ds fin de traitement après on se prépare à autre chose, toujours mal au thorax des taux qui regroupent.
C est hyper éprouvant je le vie douloureusement ma vie a basculé , j ai perdue avec ce cancer mes repères de maman ceux où coûte que coûte je protège mon enfant, je suis perdue plus de maîtrise et étrangement une culpabilité me répétant que je l ai mis au monde , en plus j ai subi(c est le mot juste moulte traitement) pour que Louri arrive enfin comblé notre amour de l époque.
Je me répète et si c était du à ça …
Quelle égoïste j aurais fait, je le sens mlonstrueuwd, désemparée, quoi je fasse où que j aille si ce n est part culpabilité de vivre c est part souffrance d avoir mon fils de 23 ans affecté de cette bête noir en lui …
Si j en viens à vous écrire ceci c est que j ai énormément de mal à en parler …
Il allait si bien mais ça c était avant …
La vie est injuste. Ne te sens pas coupable. Tu n’y es pour rien. Il ne faut pas que la culpabilité te ronge. Tu vas te rendre malade et ton fils a besoin de toi.
La provenance des Lymphomes n’est pas encore clairement etablie, si ce n’est pour les personnes qui ont manipulé des pesticides. Une hématologue de l’hôpital Saint Louis indiquait dans un reportage télévisé sur les Lymphomes, que la probabilité pour qu’ils soient génétiques était de 5 %.
Le cancer personne ne le maîtrise, ni toi en tant que mère, ni nous en tant que malades, ni les médecins. Nous le subissons même si on nous répète que le moral joue énormément. Cependant nous suivons les traitements car la vie est plus forte que tout et aussi pour être présent pour les gens qui nous entourent et qui nous aiment.
Je ne pense pas que ton fils t’ait reproché sa maladie. Si c’est le cas, c’est injuste.
Réellement tu n’as rien à te reprocher. Ce n’est pas une maladie héréditaire dont tu aurais eu connaissance avant de vouloir un enfant et que tu aurais tout fait pour avoir cet enfant malgré tout ! Donner naissance est la plus chose du monde dit on. Personne ne maîtrise le futur de ses enfants.
Ce cancer est la faute à pas de chance ou pour d’autres il le considéront comme une épreuve de la vie à surmonter.
Oui il ne va pas bien, mais il fait tout pour s’en sortir. Retrouves vite ta positivité pour lui donner de la force. Il a besoin de toi pour aller mieux même s’il ne sera plus celui que tu as connu.
Les épreuves telles que le cancer nous font grandir plus vite et voir les choses différemment.
Quelque part, nous chassons les idées de notre esprit pour aller mieux. Il faut que tu arrives à en faire autant. La culpabilité revient à celui qui a créé l’homme et non à ses descendants pour ce type de pathologie !
As tu la possibilité de parler avec d’autres aidants ou avec un psy ?
Je te souhaite beaucoup de courage et vis chaque point positif comme une victoire. Si un point est négatif, trouves à ce point négatif quelque chose de positif. N’hésites pas à écrire ton ressenti. Ça permet d’avancer, de vider son sac et de repartir plus fort.
Comme je comprends chacun de tes mots
Mais pas de culpabilisation
C’est une erreur chromosomique ds la plupart des cas non transmises a la naissance
Une mutation a la ■■■ qui prend sa place alors qu’on avait tout bien fait
Personne n’est responsable
Je suis inscrite depuis 1 jour sur le site
On fait comme on peut avec notre coeur de maman, de parent qui subit un traumatisme
Tout l’inverse de la vie qu’on souhaite a la naissance pour son enfant
Mon fils a 23 ans également
Tout a basculé en aout 22
On démarre l’intensification maintenant
La partie sombre de la nuit du 10 aout est derriere nous
Coma
Puis l’enfer de l’inconnu de la chimio… la peur au ventre pour moi, lui en capitaine de navire toujours en la barre sans fléchir
Le temps passe vite et lentement
Induction faite, on a obtenu la remission
A ne rien comprendre 10 aout il va partir fin septembre c’est remission
Tout arrive comme des bombes, on n’arrive meme pas a savourer les bonnes nouvelles
Consolidation finie il y a qq jours
Petscanle26 decembre, mon cadeau de Noel
Suis en apnee
On me dit de prendre du temps pour moi
Mais moi c’est lui ! Je n’y arrive pas
mon temps en dehors de lui c’est menage et repos, impossible de sortir voir mes amis
Peur d’attraper un virus
Je vais trouver mon chemin
Mon essentiel c’est son avenir
Finir par intégrer dans mon cerveau qui s’est arrêté au 10 aout alors que mon corps s’accroche au rythme des protocoles
Je vous envoie a tous de l’espoir et des bulles d’amour
Comme ton message me parle.
Moi.le coup.de téléphone de trop était en février 2022 juste 15 jours après son anniversaire.
Il vient juste de sortir de l hôpital ou je suis rester à ses côtés je vais passer les détails.
Et oui j ai comme beaucoup de mal à prendre du temps pour moi ,m autorisé à vivre …
Je suis très heureuse de lire que ton fils va mieux vraiment et je t envoie le meilleur pour vous deux …
Merci de ton témoignage
Je vous souhaite de vivre pleinement chaque moment .
Merci pour vos témoignages de maman qui sont très poignant.
J’espère qu’actuellement ses épreuves sont derrière vous. Que vos enfants ont repris le cours de leur vie et leur sourire et que vous avez pris de nouveau soin de vous.
Je suis plus âgées que vos enfants, j’ai eu mon lymphome de Hodgkin à 32 ans. J’étais retrourné vivre chez ma mère ce qui l’a rassurée que je sois près d’elle mais qui lui a rien épargnée non plus, heureusement qu’il se sont relayés avec mon compagnon pour s’occuper de moi, ils étaient pas trop de deux. Ma mère a été très entouré par la famille, ses collègues et ses amies.
Mes premières victoires de fin de traitement: Noël en famille, reprise de ma vie couple chez moi, des travaux et du travail. 1 an de reconstruction avec des premiers mois difficilles et les suivants savoureux pleins de vie et de projets. La vie avait un meilleur goût
Rechute il n’y a pas longtemps au bout d’un an. Un crève coeur d’annoncer à ma mère que les résultats étaient pas bons et d’attendre le diagnostic finale ensemble. Mais aujourd’hui on sait ce qui nous as permis de tenir et reprenons une certaine routine. Et nous remobilisons notre réseau de personnes aidantes.
J’espère un jour pouvoir être maman pour transmettre tout ce qu’on a pu me donner
Comment allez vous? Je vous souhaite que les traitements ne vous epuisent pas trop de t que cette récidive soit vite derriere
18 mois apres l’annonce et les 9 mois de chimio intensives puis 10 mois de consolidation la derniere cure sera pour février ( plus que 3!)
Parcours terriblement long pour ce lymphome
Encore 1 an de traitement quotidien chimio et autres
On imagine un retour en avril pour la fin de ses etudes soit 2 ans de ou la vie pro est stoppee
Mais l’important il est la
Sacré cordon ombilical à recouper
Je vous souhaite du fond du coeur que vous puissiez transmettre un jour cet amour a votre enfant, comme je le souhaite un jour pour mon fils❤️
Pas facile pour moi en ce moment. Je suis passée en 3ème ligne car la deuxième ligne ne fonctionnait pas. 2 hospitalisation et là je viens de choper le covid . Toujours un truc qui va pas
Comment ça se fait que c’est aussi long pour votre fils ? LH réfractaire ?
Vous êtes courageuse! Décidément c’est difficile avec en plus le covid qui fatigue tellement
Antoine a un traitement sur 3 ans tres specifique de son lymphome non H
C’est un lymphome tres rare tres agressif
Notre chance fut que le traitement a ete très efficace on est a 18 mois et la remission est totale depuis tres longtemps mais
Les traitements ne sont pas finis…. On est dàs la protection de la recidive……
Si ça peut te rassurer un peu, j’ai chopé le covid en mars 2020 en aplasie totale. On va être honnête, à cette période, les médecins pensaient qu’ils me perdaient dans la semaine… Et pourtant je suis toujours là !
Avec le vaccin et en plus le traitement Paxlovid, aucune peur sur ce covid. Juste c’est chiant et fatiguant ^^
Celui où ma famille a eu peur c’est celui que j’ai eu après ma toute première chimio en avril 2022. J’étais à jour des vaccinations mais on avait peur que je n’ai pas assez de défenses. Ouf ça n’a pas été le cas.
. Toujours un truc qui va pas