Bonjour
Voila j’ai eu mon rendez vous avec le Pr Ghesquieres hemato onco à Lyon sud et verdict tombé. je dois commencé le 29 novembre le protocole de perfusions d’obinutuzumab en 6 fois + le ventoclax sur un an. Il m’a dit que ce traitement était utilisé en cas de rechute et que depuis quelques mois il était autorisé en première intention.
Quand je lui ai demandé sur le caryotype génétique pour le del17 et tp53, il a mis dit vous n’avez rien de tout ça mais je n’ai pas vu car il ne veux pas le transmettre.
Je ne connais pas ce protocole et j’angoisse énormément pour les effets secondaires.
Pouvez vous me dire les effets de la première perfusion et pour les autres ensuite ? Et sur les comprimés de ventoclax que je commencerai à J22 en augmentant de 20 mg jusqu’à 400 mg mi janvier.
Quels sont les effets secondaires de ces comprimés ?
merci de votre aide car je suis très angoissée étant donnée que mes hospitalisations vont être rapprochées. a t on le temps de se remettre entre les perfusions ? pouvez vous m’aider, merci beaucoup à tous pour vos réponses;
Bonjour,
Je ne pourrais vous répondre pour les perfusions d’obinutuzumab.
Pour ma part, j’ai eu du rituximab. 6 cycles.
Je n’ai pas ressenti d’effets secondaires.
Pour le venetoclax, je l’ai eu sur 2 ans.
Je l’ai bien supporté aussi.
C’est terminé depuis le mois de mai.
Mes analyses de sang sont correctes sauf les gammaglobulines, basses, pour lesquelles j’ai maintenant des immunoglobulines pour éviter des infections.
Je me porte très bien, et j’espère avoir le bénéfice de ce traitement le plus longtemps possible, qui me permet une vie tout a fait normale, identique à mon entourage.
C’est normal d’être angoissée, je l’ai été aussi.
Mais sincèrement, pour moi-même, le rituximab et le venetoclax ne me laisseront pas un mauvais souvenir.
Le principal, c’est revenir a des pds correctes.
Bon courage.
Bonjour,
Pour ma part, LLC diagnostiquée fin 2018, traitement terminé en janvier dernier.
Hospitalisation 2 jours/2nuits pour première dose de Vénétoclax 20 mg fin décembre 2020, puis semaine suivante idem pour dosage de 50 mg, puis 100 mg, puis 200 mg, puis dose maxi de 400 mg que j’ai conservé 2 ans. A chaque retour chez vous, vous devrez aller à votre pharmacie (de ville) pour récupérer ces médicaments. Un conseil : n’attendez pas d’être revenue chez vous pour contacter la pharmacie, ils n’ont pas ce médicament en stock, ils le récupèrent sur commande et cela demande 24 à 48h de délai pour l’obtenir ! Donc récupérez l’ordonnance dès que possible et faites-la parvenir à votre pharmacie pour qu’ils puissent la commander au laboratoire et l’avoir à disposition quand vous rentrerez, idem pour chaque changement de dosage…
Je n’ai pas eu de perfusion d’obinutuzumab, mais de Rituximab durant 6 mois, et je les ai très bien supportées.
Pour info : sur les conseils de mon hématologue, j’ai pris les comprimés de Vénétoclax le matin au petit-déjeuner + Zelitrex pour éviter les effets secondaires du Vénétoclax, à savoir Eczéma et Herpès. Mon hématologue m’avait également conseillé de beaucoup boire pour éliminer le Zélitrex, car pouvant lui-même avoir des effets secondaires au niveau rénal. Durant 2 ans, j’ai donc démarré mes journées en buvant 2 grands verres d’eau (+ eau et infusions au cours de la journée).
Bien sûr, obligation de prises de sang régulièrement afin de suivre l’évolution des globules blancs : une fois par semaine durant les 6 premiers mois du traitement, puis une fois par mois, puis une fois tous les 2 mois quand mes résultats se sont stabilisés.
Dans mon cas, tout s’est donc bien passé, j’ai bien toléré ce traitement, pas de LST et pas d’autres effets physiologiques. Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments, je consulte mon hématologue pour un suivi semestriel et j’ai repris une vie “normale”.
J’espère que mon témoignage vous aidera à aborder ce début de traitement avec plus de sérénité.
Bon courage !
Bonjour Ponce,
Je suis actuellement traité par Obinutuzumab + Venetoclax, depuis février 2023. J’ai 55 ans. Durée prévue du traitement : 13 mois.
Voici mon parcours :
Obinutuzumab
Pour la 1ère injection, 2 nuits d’hospitalisation :
- 1ère journée (jour d’entrée à l’hôpital), injection de 100 mg d’Obinutuzumab, après une pré-médicamentation, 6h après, une nuit torride (fièvre, tachycardie, hypertension, douleur musculaire, migraine, nuit blanche). Je n’ai jamais eu d’hypertension, ni de tachycardie, donc c’était impressionnant pour moi. à 6h du matin, j’allais mieux. Cette petite quantité injecté est pour minimiser le risque de Lise. La charge de cellules tumorales étant importante, l’effet de l’Obinutuzumab est rapide et très efficace (mes lymphocytes qui sont passés de 58000 à 11000 le lendemain de la 1ère injection).
- 2ème journée, injection de 900 mg d’Obinutuzumab vers 8h du matin = presque pas de problème, juste une migraine et je n’ai pas beaucoup dormi.
- 3ème journée, sortie de l’hôpital après un bilan sanguin bon.
Globalement, mon protocole était ainsi : semaine 1 (Obinutuzumab en 2 injections 100 + 900 mg, injection lente qui dure 4 à 8h par injection, avec 2 nuits d’hospi) ; semaine 2 (Obinutuzumab en 1 injection 1000 mg en HDJ (hôpital de jour)) ; semaine 3 (idem que la semaine 2, mais injection plus rapide) ; semaine 4 (pas d’injection d’Obinutuzumab, mais début du Venetoclax, avec une prise de 20 mg, avec 1 nuit d’hospi) ; Puis les injections se sont espacé à 1 par mois, mais en injectant plus rapidement le produit (90 min). Le tout à durée 6 mois. A ce jour, j’ai fini l’Obinutuzumab (depuis juillet 2023). J’ai donc bien supporté le traitement, en dehors de la première injection. Pour les injection suivante, quelques rares épisodes de fatigues, qui n’ont jamais durée plus qu’1 journée. Les jours qui suivaient, j’étais en pleine forme, je dirais même, en meilleures forme de semaine en semaine.
Venetoclax
1 mois après le début de l’Obinutuzumab, j’ai commencé la prise du Venetoclax (soit en mars 2023). Durée prévu : 1 an. Quantité : 400mg/j. Au départ, on commence par une petite dose (20 mg/j). La première prise de 20 mg se fait avec 1 nuit à l’hospital. Il faut prendre le Venetoclax tous les jours. Pendant 1 semaine, au reste à la même dose. Puis, on augmente la dose toutes les semaines et sans hospitalisation de nuit : 50 mg en HDJ (Hospital De Jour), 100 mg en HDJ, 200 mg réalisé à la maison selon bilan sanguin, puis 400 mg à réaliser à la maison. Aujourd’hui, novembre 2023, je continue à prendre tous les jours ma dose de 400 mg et ce, jusqu’en mars 2024.
J’ai parfaitement supporté cette étape de traitement, je n’ai absolument rien ressenti.
Il faut beaucoup boire. Juste le 2è mois, j’ai juste eu un bilan sanguin qui annoncé des lymphocytes très bas, qui ma fait arrêté la prise du Venetoclax pendant 1 semaine, et j’ai eu 2 injections de Zarzio pour booster mon système immunitaire. J’ai assez mal supporté le Zarzio.
Conclusion
J’ai assez bien supporté le traitement durant les 6 premiers mois. Ensuite j’ai eu depuis quelques problèmes, mais je ne sais pas qui en est la cause : Venetoclax, ou bien les médicaments que je dois prendre depuis le début du traitement (Bactrim Fort et Valaciclovir). Mes problèmes survenu sont : 1 thrombose, beaucoup de troubles gastriques, douleurs au bas-ventre. Cela est plus ou moins corrigé grâce à 5 autres médicaments.
J’était également très angoissé avant le début du traitement. Aujourd’hui, je vais mieux (en dehors de mes problèmes secondaires).
Gilles
Bonjour Tortola. Merci pour votre réponse.
Même si nous n’avons pas les mêmes perfusions, je vois que le venetoclax a été bien supporté pour vous donc j’espère qu’il en sera de même. Il m’a dit que le traitement serait d’un an et après stop. Que vous a t’on dit au debout du protocole, traitement de 2 ans ?
C’est vrai que je suis angoissée mais le forum et les échanges entre vous m’aide beaucoup.
Bon courage à vous pour la suite. je vous donnerai de mes nouvelles. Patricia
Bonjour Véronique. merci pour votre témoignage et vos conseils. Tout ces médicaments en plus me font un peu peur. vous avez eu ce traitement donc pendant 2 ans ?
Pour la pharmacie, cela devrait être moins compliqué car ma pharmacienne est ma fille donc elle va me suivre…
Je croise les doigts pour que cette vie normale je la reprenne aussi comme vous après le traitement;
Merci à vous et bon courage pour la suite. Patricia
Dès le debut, oui, on m’a dit que le protocole serait de 2 ans. Bien sûr, j’ai cherché a avoir des informations mais peu de personnes étaient concernées par ce traitement en 2020.
Comme je l’ai très bien supporté, et que mon problème de chute de l’hémoglobine était résolu, cela a fini par me tranquiliser.
Actuellement et même pendant le traitement de venetoclax, j’ai mené une vie normale.
Mes analyses sont correctes a part les gammaglobulines basses pour lesquelles j’ai des immunoglobulines.
Je n’ai rien d’autres ( a part anticoagulant) et je n’ai pas de problème d’infection.
Je reconnais que je suis assez attentive aux risques et que je vis dans une belle région (Corse) ou la vie en extérieur se prolonge.
Je comprends votre angoisse, car même si cela va bien pour moi, chaque lecture de prise de sang de contrôle revèle l’appréhension contenue.
Mais il faut voir le bon aspect des choses.
Nous avons la chance d’avoir recours a cette thérapie.
Je vous souhaite aussi, comme moi, de la bien la supporter, et que cette thérapie nous laisse le plus grand et le plus long répit ensuite.
Bon courage à vous.
Bonjour Gilles
Je vous remercie énormément pour tout ces détails dans le protocole. j’ai 64 ans et je vais commencer le 29 novembre par l’Obinutuzumab mais ils m’ont programmé juste 2 jours et une nuit donc par rapport à ce que vous me dites et les effets sur les 2 nuits, j’espère qu’ils me garderont un peu plus car j’ai déjà en plus un traitement pour l’hypertension et j’habite à 120 km de l’hôpital donc un peu en stress. et j’ai aussi des problèmes de colopathies donc les maux de ventre ça me connait. pourvu que je n’en ai pas plus…
Pour moi ils ont prévu la première et deuxième perfusion le 29 novembre et la troisième le 20 décembre, c’est bizarre que le délai soit plus long que le votre ! car au départ l’hemato onco m’avait expliqué le même protocole que vous mais quand je l’ai reçu de l’infirmière il était différend !!
J’espère que mes lymphocytes vont baisser aussi car je suis à 149 000… ce qui m’inquiète ce sont les polynucléaires neutrophile qui sont à 0.79 donc assez bas. J’espère que lorsque les lymphocytes vont baisser, les neutrophiles augmenteront…
Il me commencent le Venetoclax à J22 par 20 mg et les derniers passages à 200 et 400 vont se faire lors d’un consultation avec l’hématologue donc je stresse aussi de ne pas être hospitalisé. je vais leur en parlé lors de mes premières hospitalisons
Ils ont prévu un traitement d’un an et ils m’ont dit que ce traitement était donné avant en cas de rechute mais que depuis quelques mois il était prescrit en première intention. Est ce le cas pour vous aussi ?
J me rends compte que finalement nous sommes obligés de prendre d’autres médicaments afin d’atténuer les effets secondaires.
Pour les autres médicaments est ce l’hématologue ou votre médecin traitant qui vous les ont prescrits ?
Je vais essayer de déstresser un peu mais je tourne quand même au xanax pour pouvoir dormir… mais je suis déjà une stressée de base… Cancer du sein en 2015 qui m’ont laissé des traces de stress !!
Par contre je vous remercie beaucoup pour cette synthèse sur votre traitement qui va beaucoup m’aider pour poser toutes mes questions à l’équipe médicale le premier jour.
Bon courage à vous et bonne fin de traitement.
Je vous donnerai de mes nouvelles après les premières hospitalisations.
Voici le planning qu’ils m’ont envoyé ci dessous mais l’infirmière m’a dit de ne pas tenir compte si venetoclax ou l’Obinutuzumab. et elle m’a dit que c’était juste pour les jours d’hospitalisations. Donc un peu perdu…
PLANNING
29/11/2023 Entrée 09:30 C1Ga-Veneto Ga seul, introduction du veneto à J22)
30/11/2023 sortie 19:00
20/12/2023 Entrée 10:00 C1J22 Ga-Veneto (introduction du veneto 20mg,pasdeGa)
22/12/2023 sortie 17:00
27/12/2023 Entrée 10:00 C2J1Ga-Veneto (augmentation du veneto à 50mg+Ga)
28/12/2023 sortie 17:00
03/01/2024 Entrée 10:00 C2J8Ga-Veneto (augmentation du veneto à 100mgpasdeGa)
04/01/2024 sortie 19:00
11/01/2024 10:15 CONSULTATIONSHEMATOLOGIE) 15min Planifié veneto 200mg
19/01/2024 11:15 CONSULTATIONSHEMATOLOGIE 15min Planifié veneto400
Merci à vous.
Vous habitez effectivement une région magnifique.
j’espère le supporter aussi bien que vous…
Merci et à bientôt
Bonjour,
Oui, il a duré deux années à partir du moment où j’ai atteint la dose maximum, soit 400 mg de Venetoclax. Démarrage du traitement en décembre 2020, dosage de 400 mg atteint 5 semaines plus tard et fin du traitement vers le 20 janvier 2023…
J’ai vu mon hémato la semaine dernière, ma dernière prise de sang est nickel, donc ras pour l’instant.
Je vous souhaite que tout se passe de la même façon pour vous.
Bon courage !
Véronique
Merci à vous cela m’aide à positiver…
Amicalement
Patricia
Bonjour Ponce,
Mille excuses pour cette réponse un peu tardive.
Normalement, vous venez d’avoir la 1ère intraveineuse d’Obinutuzumab.
Comment cela a été ? 1 ou 2 nuits d’hospitalisation ? Vos lymphocytes sont tombés à combien ?
La prochaine reste prévu le 20/12 ? (soit 3 semaines après la première). C’est vrai, qu’en générale, c’est 1 semaines après (me semble-t-il).
Autre précision : la première prise de Venetoclax de devrait pas être faite en même temps d’une intraveineuse d’Obinutuzumab. Mais je ne suis pas hémato et ni médecin 
Voici les réponse à vos questions :
- Oui, Venetoclax en première intention pour moi. C’est bien la première fois que je suis traité pour la LLC (découverte en mars 2022). Il me semble en raison d’un CD38 très positif ! Est-ce la même chose chez vous ?
- Oui, il y a une prémédication avant l’intraveineuse d’Obinutuzumab (vous avez dû l’avoir).
Il y a également des antiviraux qui seront à prendre à long terme. Tout est prescrit par l’hématologue.
Bon courage,
Cela devrait bien se passer,
Gilles
Bonjour Gilles. j’ai commencé cette semaine J1 et J2 avec une hospitalisation de 3 jours et deux nuits et le protocole est effectivement toutes les semaines, ils n m’avaient pas donné toutes les dates. La J1 a été arrêtée au bout d’une heure car j’ai fait une réaction allergique tachycardie et la tête rouge comme un tomate et très chaud et juste après prise de tremblement et je grelottais de froid mais sans fièvre. Ils ont repris au bout d’une heure mais en vitesse plus lente et après avoir remis des corticoïdes et polaramine et ça été. pour la J2 je n’ai pas eu de réaction mais ils ont augmenté la vitesse progressivement. Donc les prochaines sont le 7 et 14 décembre, ensuite le 20 pour le venetoclax mais sans Gazyvaro.
Ils n’ont pas voulu me donner les résultats de prise de sang à l’hôpital et m’ont dit elles sont bonnes…
Par contre j’en ai fait une ce matin et la j viens de recevoir le résultat et j’ai pris peur :
Hematies 3.00 T/l
Hemoglobine 91 g/l
Leucocytes 1.96 g/ j’étais à 148,42 g/l
Polynucleaires à 0.87 g/l
Lymphocytes à 1,05 g/l et avant 146,19 g/l
plaquettes me font peur car à 22 g/l
Proteine c reactive à 47 mg/l
acide urique à 80
lactate déshydrogénase LDH à 460 UI/l
Donc tous ces résultats me font peur…
Avez vous eu de tels résultats aussi après les J1 et J2 ?
et effectivement j’ai bactrim forte, valaciclovir; lederfoline et allopurinol a prendre depuis ma sortie de l’hôpital;
Du coup on est samedi et ils ne verront pas mes resultats avant lundi donc en stress.
Merci. Patricia
Vos réactions de la 1ère dose ressemble aux miennes…
Voici ma prise de sang 4 jours après la 1ère intra d’Obinutuzumab :
Hematies 4.44 T/l
Hemoglobine 14 g/100 ml
Leucocytes 6.83 G/l
Lymphocytes 3.55 G/l
Plaquettes 162 G/l
Acide urique 52 mg/l
Débit de filtration glomérulaire 86
L’Hématies et les Plaquettes devaient déjà être bas avant le traitement (vérifiez), car le nombre de Lymphocytes était vraiment très élevé avant le traitement. Faites moi un retour.
La cible du traitement sont les Lymphocytes et les Leucocytes : çà à fonctionné très fort.
L’acide urique peut monter après le l’injection du 1er jour, mais doit baisser (comparez avec la précédentes prise de sang). L’Allopurinol est fait pour cela.
Vérifiez également le “Débit de filtration glomérulaire”, qui doit être au-dessus de 60. Cela indique comment vont vos reins. Beaucoup d’Acide Urique peut faire baisser le “Débit” !
Vos résultats sont normalement envoyés à votre hémato, le prescripteur (+ votre médecin traitant). S’il y a un problème dans la prise de sang, il devrait vous contacter… Vérifiez si le labo envoi bien les résultats au prescripteur.
Vous pouvez aussi appeler votre hémato ou un service de l’hémato et demander leur avis.
Au pire, le 15.
L’Hématies et les Plaquettes sont en effet très bas ! Mais s’ils étaient déjà bas avant, alors pas d’inquiétude.
Gilles
Bonjour merci pour votre réponse . Mes plaquettes étaient de 161000 avant et maintenant après la J2 aujourd’hui à 22000.
Le débit de filtration glomérulaire selon l’équation CKD-EPI est de 82.
effectivement ça a fonctionné très fort mais ces plaquettes m’inquiètent et je vais devoir attendre lundi. Le labo les a bien envoyé mais vu le weekend ! mon constat est que je ne ferai plus de prises de sang le samedi…et surtout qu’ils ne m’ont pas dit les résultats de ma prise de sang le vendredi avant de sortir. je me dis que cela n’a pas pu baisser plus en 1 jour, ils ont bien du voir ces résultats avant que je sorte.
Bonsoir Gilles. j’ai commencé le venetoclax à 20 mg hier soir en hopital et à ma sortie aujourd’hui le bilan montre une hémoglobine à 9.6, les leucocytes à 2,75, les plaquettes à 71000, les neutrophiles à 1,26 et mes lymphocytes à 1,40 giga/l.
est ce que pour vous au 2 eme jour de20 mg et les jours suivant votre hemoglobine et les plaquettes ont continué de baissé ou cela s’est stabilisé ? car j’avoue avoir été angoissée ce soir en prenant pour le deuxième jour mes 20 mg de venetoclax.
Je dois refaire une prise de sang demain matin donc j’espère que cela restera comme ça car avec Noel ça va être compliqué de joindre quelqu’un.
Pour l’Obinutuzumab pour l’instant je n’ai plus eu de réactions. cela se passe bien mais il le diffuse en 4 heures;
merci pour votre aide et votre expérience en avance sur ce traitement. Bonne soirée Patricia
Bonjour patricia,
Difficile de comparer. Mon hémoglobine n’est jamais descendu en dessous de la limite des 13. Les plaquettes et l’hématie étaient descendu juste en dessous de la limite basse. Les Leucocytes et Lymphocytes, sont descendu, respectivement, à 3 et 0,6 au 4e mois du Venetoclax. Depuis, tout remonte doucement.
J’ai eu droit à une suspension de Venetoclax durant 1 semaine + 2 injections de Zarzio, pour faire remonter brutalement les chiffres.
Passez de bonnes fêtes,
Gilles
Bonjour Gilles
Merci pour votre aide. Effectivement on ne réagit pas tous pareil avec ce venetoclax.
J’espère que comme vous cela va remonter.
Passez de très belles fêtes de fin d’année vous aussi
Patricia
Bonjour
Meilleurs vœux à tous pour cette nouvelle année et surtout un bon rétablissement et une bonne santé à nous tous.
Belle journée
Patricia
Bonjour à tous,
Je vous souhaite une bonne sante pour cette nouvelle annee. Qu’ elle vous apporte la force pour combattre cette fichue maladie.
Nathalie