Bonjour à tous,
Je suis actuellement en traitement (depuis juillet 2017) sous Venetoclax pour un lymphome lymphocytique (ou Leucémie Lymphoïde Chronique) : quelqu’un a t’il déjà bénéficié de ce traitement ? La durée de mon traitement est indéfinie et je n’ai pas d’effets secondaires notables pour le moment.
Merci d’avance de vos retours,
Annaik, multirécidiviste
je suis nouvelle sur ce site.
Je viens de voir votre message
Bonjour
Comment c’est passé votre traitement ?
Comment ça va maintenant ?
Je vais commencer mis mars une nouvelle étude avec deux traitements ( Zanubrutinib +venetoclax)
Merci pour votre retour
Dominique
Bonjour
Je suis en cours de traitement vénétoclax + rituximab, suite anémie hémolytique auto immune.
RFC de oct 2019 à mars 2020.
Le traitement se passe bien, l’hémoglobine est remontée, s’est stabilisée à 12.8.
Ma dernière cure de rituximab était jeudi.
Le vénétoclax, 400mg journalier, est prévu pour 2 ans.
6 mois déjà de traitement.
Et pour vous, est- ce le premier traitement ?
Bonjour
Merci pour votre message
Oui,c’est mon premier traitement
Mes analyses ne sont pas catastrophiques mais j’ai beaucoup de ganglions et surtout un gros au niveau du coup 
( c’est pas top)
Avez-vous bien supporté le venetoclax ?
Dominique
Oui, je supporte très bien le vénétoclax.
Cela fait 6 mois maintenant.
Je le prends au repas du midi, parce que plus copieux que le petit déjeuner.
Savez quelle dose pour vous et la durée ?
Logiquement je commence par le Zanubrutinib pendant 3 mois matin et soir puis au mois de juin on rajoute le venetoclax 20 MG puis toutes les semaines ils augmentent pendant 5 semaines pour arriver à 400mg
En juin il faut que j’aille à l’hôpital pendant 2 nuits à chaque semaine pour administrer le produit et voir les effets et rallonger les doses.
Vous étiez fatigué avant le traitement ?
Durée de l’étude normalement 1ans 1/2 a 2 ans
En janvier 2021, j’étais considéré en rémission après le RFC.
En mars, après chute d’hémoglobine, diagnostic d’anémie hémolytique auto immune.
Comme c’est mon problème depuis le diagnostic de la llc, je réagis vite et je n’ai pas eu le temps de ressentir de fatigue.
En fait, je suis asymptomatique.
Sans les prises de sang pour m’alerter, j’irais dans le mur !
Je réagis très bien au vénétoclax et souhaite que cela dure le plus longtemps possible.
Je vois mon hématologue le 24 mars pour faire un point intermédiaire sur ce traitement.
Heureusement que ces traitements existent !
Bon courage à vous aussi
Avez-vous eu des arrêts de travail ou avez-vous pu travailler normalement ?
Heureusement, j’avais cessé mon activité professionnelle avant le diagnostic.
Pendant la 1ère chimio RFC, j’étais malade, et il ne m’aurait pas été possible de mener de front le traitement et le travail. ( j’avais des chutes d’hémoglobine à 6).
Psychologiquement, j’avais besoin de mettre toutes les chances de mon côté.
Chaque cas est particulier, en fonction de l’âge, des antécédents, de la situation professionnelle.
Merci pour vos messages 
Bonne soirée
Dominique