Bonsoir à toutes et tous,
J ai commence le traitement venetoclax en mars de façon progressive. Aujourd’hui je prends 200 mg mais mes neutrophiles sont bas (ils sont passés de 3,45 a 0,95 en 15 jours).
J aimerai savoir si parmi vous certains ont eu le même effet secondaire.
Merci pour vos réponses
Bonne soirée
Nathalie
Bonjour,
Je m’appelle Lili et j’ai été diagnostiquée avec une LLC en juin 2018. Mon traitement par obinutuzumab a débuté le 15 janvier 2024 et a été bien toléré. Dès la première perfusion, son efficacité a été remarquable, avec une baisse significative de mes globules blancs de 135 000 à 35 000. Cependant, j’ai connu quelques épisodes de fièvre, mais sinon aucun effet secondaire majeur.
J’aurais dû commencer le traitement par venetoclax la semaine dernière, mais mes neutrophiles étaient trop bas. J’ai donc reçu du zarzio pendant 3 jours pour les stimuler. Lors de la prise de sang de vendredi, mes neutrophiles avaient bien remonté, mais aujourd’hui, lundi, ils sont à nouveau bas. On m’a prescrit à nouveau du zarzio un jour sur deux jusqu’à dimanche, dans l’espoir que mes neutrophiles remontent et que je puisse commencer le traitement avec Venetoclax la semaine prochaine.
Je commence à m’inquiéter, mais l’infirmière m’a rassurée en expliquant que c’était une réaction parfois observée, et que le traitement avait été si efficace que ma moelle osseuse était un peu sous choc.
Est-ce que l’un d’entre vous a déjà vécu une situation similaire ?
Bon courage à tous,
Lili
Bonsoir Lili,
J ai commence Venotoclax en mars 2023 selon le.protocole. Je.n.ai.jamais pu prendre plus que 100 mg.
J ai tres vite ete en neutropenie severe. Donc arret du Venotoclax puis reprise avec zarzio.
Mes ganglions etant plus gros a la dernière consultation avec l hematologue, j ai repris 100 mg depuis 15 jours avec zarzio lundi.et jeudi
La derniere prise de.sang etait dans les.normes.
C est tres courant les.netrophiles bas, j avais 0,5 donc zarzio tous les.jours pendant cette periode.
J ajuste le zarzio selon la NFS.
J en ai toujours dans le frigo
Bon courage
Nathalie
Bonsoir ,
Merci pour beaucoup pour votre réponse .
Donc vous êtes restez depuis mars 23 sans possibilité de prendre venetoclax ? Ou êtes vous restez à 100 mg ?
J ai commencé venetoclax mardi , 20gr
Bonne soirée
Lili
Bonjour,
J ai commence Venotoclax en mars 2023 avec des interruptions plus ou moins longues car neutropenie sévère.
En ce moment je prends 100 mg avec zarzio lundi et jeudi. Bonne journee
Il faut etre patient car le venotoclax fonctionne tres bien. Chaque malade reagi différemment. La neutropenie est un effet secondaire courant. Pour ma part j espere que je vais pouvoir continuer avec 100 mg.
Bonne journee
Bonjour,
J’ai commencé un traitement Ibrutinib ( 420 mg depuis le 15 novembre 2023) + Vénétoclax (depuis le 15 février 2024 - montée progressive jusqu’à 400 mg). Bons indicateurs pendant les 2 premiers mois de prise de Vénétoclax puis en 15 jours, chutes de neutrophiles de 3317/mm3 à 178 /mm3.
Arrêt pendant 3 jours de l’Ibrutinib : pas de remontée : mon hématologue en a déduit que le Vénétoclax était à l’origine de cette chute des globules blancs. J’ai donc des injections de Zarcio (3 injections 30MUI pendant une semaine puis 2 par semaine tant que les neutrophiles sont inférieurs à 3000 et ensuite reprise s’ils rechutent sous 1000). J’en suis aujourd’hui à ma seconde injection et j’aurais une nouvelles analyse de sang samedi pour savoir si la remontée se produit … Bonne journée
Bonsoir,
La même punition pour moi ! Sous venotoclax depuis 1 an (avec des interruptions à cause des neutrophiles trop bas) je n ai jamais pu atteindre 100 mg sans neutropenie (moins de 0.5 ) donc à chaque fois arret avec zarzio puis reprise etc
Le probleme c est que 50 mg ce n est pas assez dosé pour la.maladie. Mes ganglions ont grossi. J ai vu l hemato mardi. On retente 100 mg venotoclax avec 3 fois par semaine zarzio. Si les neutrophiles rebaissent on change de traitement.
Un patient sur 2 se retrouve avec une baisse importante des neutrophiles sous venotoclax.
Bonne
soiree
Nathalie
Bonsoir, j’ai rencontré un problème similaire. Depuis la mi-mars, je prends du venetoclax à une dose de 400 mg. Lors de ma perfusion mensuelle d’Obinutuzumab la semaine dernière, mes neutrophiles étaient descendus à 0,26, malgré une injection hebdomadaire de Zarzio. Mon hématologue m’a prescrit du Zarzio trois fois par semaine, et mes neutrophiles sont légèrement remontés à 0,68. Maintenant, je reçois une injection un jour sur deux dans l’espoir que mes neutrophiles remontent davantage. Je dois revoir mon hématologue le 15 mai. S’il décide de réduire la dose de venetoclax ou de continuer avec le Zarzio, parfois apres les inections de zarzio mes neutrophiles remontent a 9!! et redescendent… un peu l anarchie ces neutrophiles.Bonne soirée
Bonjour,
J’ai effectué samedi une analyse de sang où il apparait que mon taux de neutrophiles a bien remonté après les 2 premières injections de ZARZIO 30MUI (passage de 0.178 à 2.549).
Cependant, d’autres résultats de mon analyse de sang me laisse sceptique avec l’apparition de métamyélocytes (58/mm3), myélocytes (223/mm3) et promyélocytes (223/mm3) avec comme commentaires :
L’examen du frottis sanguin sur lame après coloration de RAL montre :
- des noyaux nus ainsi qu’une population lymphocytaire d’aspect monomorphe.
- une myélémie
Anomalie connue
Je n’ai jamais eu ce type de résultats et de commentaires, dont l’apparition d’une myélémie : avez vous déjà eu ce type de résultats d’analyse sanguine après l’injection de Zarzio ?
J’ai sollicité mon hématologue mais la réponse peut être tardive.
Bonne journée
Patrick
Bonjour,
J’ai eu un retour de mon hématologue : l’apparition de la myélémie est liée à l’efficacité du Zarzio, il n’y a aucune gravité et la population monomorphe est liée aux dernières cellules de LLC.
Donc, tout semble normal, continuer à suivre le taux de neutrophiles et refaire 2 injections de Zarzio s’il repasse sous 1 (je me fais maintenant moi-même ces piqures sous cutanées)
Bonne journée
PAtrick