Bonsoir Pascale,
Tout à fait j’ai beaucoup de mal à récupérer. Le moindre petit effort me fatigue énormément. Lundi j’ ai mon scanner de contrôle, j’espère que le résultat sera bon mais je n’y crois pas beaucoup les ganglions sont toujours là et n’ont pas diminué alors qu’au début c’était spectaculaire ils avaient fondu puis après quelques semaines ils ont retrouvé leur taille initiale ! Bref je verrai la semaine prochaine.
Bonne soirée
Bonsoir You,
Les derniers jours d’attente seront difficiles. Mais quels que soient les résultats, notre Lymphome se traite bien.
Tiens moi au courant stp
Bon week-end
Pascale
J’ai maintenant appris à vivre avec, le résultat du scanner ne me stress pas du tout par rapport au LNH mais plutôt s’il découvre autre choses encore!
Bonne soirée
Bonsoir You,
Comment vas-tu ? As-tu les résultats ?
Moi un petit moment de stress. Pourquoi ? Je n’en sais rien …
J’ai à nouveau des picotements partout … est-ce le sucre ( j’ai un léger diabète)
Je vais essayer de me raisonner. Pas de rendez-vous avant mi-mai …
Bonne soirée
Pascale
Bonjour Noémie,
Les français sont pressés de déconfiner et de retrouver la « vie d’avant ». Nous les comprenons mais il est vraisemblable que cela va augmenter la circulation du virus, en particulier du variant omicron dont la contagiosité est reconnue comme extrêmement élevée. Si la circulation du virus augmente fortement (comme au Danemark), les immunodéprimés sévères (dont je fais parti) n’auront d’autres choix que de renforcer leur confinement (qui est déjà maximum et préjudiciable à la vie familiale et sociale). J’ai trouvé ce matin dans Slate. Fr santé une chronique qui concerne les patients fragiles. Si vous voulez la lire vous trouverez le lien ci-dessous.
Bien cordialement
Jean Pierre
Bonjour 1306
Merci pour l’article.
On va retirer le Covid de la circulation, comme s’il n’existait pas ou pas encore …
On faisait comment avant les immunodéprimés?
Nous étions aussi fragile et pourtant on vivait quand même.
En Janvier 2019 quand j’ai été dianostiqué la 1ère chose que l’on m’a dit c’est de faire attention quand il y avait des épidémies de grippes, de gastro et autres. De toujours me laver les mains, plus qu’avant, d’avoir dans ma poche un bouteille de produit pour les mains, des masques si je devais rentrer dans un endroit fermer avec beaucoup de monde, d’éviter les embrassades, faire attention aux poignées de portes nid à microbes, éviter les salles de docteurs, pharmacies pendant les épidémies. Je ne parle pas des supermarchés je n’y mets jamais les pieds depuis 20 ans.
Le covid est arrivé, j’étais comme beaucoup ici en traitement. Je me suis pas confinée, j’ai continué à vivre, j’ai appliqué les consignes, j’ai mis plus de distance avec les gens, repoussant les 1 m à 1m 50. J’ai oublié les bars, les restaurants, les salles de concerts, les musées.
Perso, je ne me confinerai pas plus demain, puisque je ne me suis jamais sentie confinée avant.
Par contre, je continuerai je pense toute ma vie à ne plus embrasser les gens qui ne me sont pas proches, me laver 50 fois par jours les mains, mettre un masque quand il y aura du monde ou dans un lieu fermé. Je pense qu’il ne faut pas vivre avec la peur du Covid.
Bien cordialement
Turquoise
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Bravo!
Il faut continuer à VIVRE, sinon à quoi bon résister à la maladie
Bonjour Pascale,
Je sors de ma consultation avec mon hémato, je suis déprimé le scanner n’a montré aucun effet du traitement (échec) !
Re-scanner dans 3 mois…
Voilà pas de bonnes nouvelles malheureusement.
Bonne soirée
Bonjour You,
Je suis navrée. Mais du coup, l’attente d’un scanner dans trois mois est pour envisager un autre traitement ?
Courage et à bientôt
Pascale
Pour voir s’il y a progression de la maladie, si oui, protocole RCHOP si c’est stable elle ne fait rien. Elle veut retarder le plus possible la chimio.
Bonne soirée
Je ne comprends pas cet échec alors que mon LNH est à 95% CD20+
Ou alors c’est grâce au Ritux que ça ne s’est pas aggravé ???
C’est un coup de massue que j’ai reçu aujourd’hui !
Bonjour You55
Il ne faut pas vous abattre, si votre Hématologue vous dit que l’on peut attendre, ils ont l’habitude de ce type de situation…
Le stress est très mauvais pour nous dans cette maladie, je sais qu’il n’est pas facile de l’écarter, je me bas tous les jours pour le faire fuir de mon cerveau 
Faite vous plaisir, prendre ce temps pour vous et surtout faire des projets, du sport, c’est ce qui nous fait avancer.
Je suis dans le même cas que vous après 3 ans de traitement, mon lymphoma a repris de bas grade, on ne traite pas, on le surveille tous les 6 mois pour le moment.
Cordialement
Turquoise
Bonjour You,
C’est vrai que la situation est stressante. Les hémato ont l’habitude et si tu restes sans traitement pour l’instant c’est que le tien pense que c’est possible.
Retarder la chimiothérapie je pense que c’est devenu une pratique… et on a de la chance. Nos lymphomes indolents nous le permettent parfois.
Courage et profite ( le printemps arrive, l’occasion de belles balades)
Pascale
Bonsoir
Merci à vous deux pour votre soutien. Hier c’était un peu dur mais je reste fort avec de l’espoir!
Merci encore
Bonne soirée
Bonjour Noemie
je vous joins une information trouvée dans Renaloo sur les recommandations de la FDA concernant Evusheld qui serait selon certaines études peu efficace contre les nouveaux variants, en particulier BA.2 qui devient majoritaire en Europe. Aucun écho du coté HAS ou ANSM.
Cordialement. Jean Pierre
« La FDA vient d’annoncer la nécessité de doubler les doses d’Evusheld en prophylaxie aux USA afin d’améliorer son efficacité contre certains sous-variants d’Omicron . Plusieurs articles sortis en preprint ces derniers jours semblent en effet montrer que les capacités de neutralisation d’Evusheld sont diminuées, en particulier face au sous-variant BA.2.
Evusheld était jusque là administré aux dosages de 150 mg de tixagevimab et 150 mg de cilgavimab (comme en France). Désormais la posologie recommandée aux USA est de 300mg de chaque anticorps.
Les patients immunodéprimés déjà traités avec l’ancien dosage sont invités à contacter leur médecin pour recevoir le complément.
Pour le moment, les autorités de santé françaises sont silencieuses sur ce sujet, et plus globalement sur la possible diminution d’efficacité de l’ensemble des anticorps monoclonaux sur certains sous-variants d’Omicron, bien que la question soit aussi clairement posée pour le Xevudy / Sotrovimab. La FDA vient d’ailleurs de recommander qu’il ne soit plus utilisé aux USA pour les patients contaminés par le variant BA.2 ni dans les zones où BA.2 est fortement majoritaire. Elle a par ailleurs autorisé en urgence le 11 février dernier le Bebtelovimab des laboratoire Lilly, un nouvel anticorps monoclonal en traitement du Covid, qui resterait efficace contre BA.2, mais qui n’est à ce jour pas disponible en France ».
Bonjour,
La FDA intervient sur le territoire américain et est totalement indépendant des autorités de santé Européennes et Françaises. Dans le cas présent, ils ont modifiés l’accès à l’Evusheld mais cela ne s’applique pas pour nous. Nous appliquons les décisions des autorités de santé compétentes telles que la HAS ou l’ANSM.
ELLyE à effectivement posé la question à ces autorités de santé afin d’avoir des réponses sur l’Evusheld. Nous ne manquerons pas de communiquer ces informations aux patients.
Très cordialement,
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Bonjour,
J’ai été traité, suite à une contamination par Omicron, il y a 15 jours, avec une injection de XEVUDY/Sotrovimab, mais en traitement curatif. Dans mon hôpital il n’a pas été prescrit en “prophylactie”.
Très cordialement,
Yves
Bonjour You,
Je viens prendre de vos nouvelles. Comment allez-vous ?
Bonne journée
Pascale
Bonjour Pascale,
Merci pour ton message, je vais bien à part cette fatigue chronique.
On verra au prochain scanner dans 2 mois.
Et toi comment vas-tu ?
Bonne journée
You
Je vais bien. Fatigue permanente avec quelques désagréments n’ayant rien avoir avec le LF.
Il fait beau et c’est motivant.
Je fais un saut sur Paris de 8 avril au 26 et ce retour m’enchante.
Je suis contente de te sentir un peu apaisé et dans l’attente du prochain rdv médical.
Moi également contrôle troisième semaine de mai.
Bonne journée et à un de ces jours
Pascale