Merci la mouette
Oui il est costaud
Et le truc c est que en règle générale les médicaments sont pas très efficaces sur lui
Mais il faut que je reste positif
Pour qu il le soit
Voilà mon fils de 18 ans à un lymphome d Hodgkins sclérose nodulaire stade 4
Protocole pédiatrique
Pendant sa première cure de chimio
Au bout de 4 jours ils on du arrêté de lui faire dans le pac car suspension d infection
Et effectivement 3 jours après hospitalisation d urgences 40 de fièvre
Il c’est averai qu’il avait contracté un stafilocoque doré
Donc 15j d hospitalision
Avec du coup un interruption de chimio
A la sortie il lui on posé un piccline mais
Celui si a du être changé 3 fois en 10j
Et pour le dernier les infermiere était appelé par nos soin à domicile pour lui changer le pensemen presque tous les jours
Du coup infections et ré hospitalisé depuis 5j maintenant
Aujourd’hui il devait commencer ça 2 ème cure
Et vu que ses bilans sanguin était plutôt positif ils on vu pour lui remettre une un pac
Malheureusement il leur a était impossible de le poser sans plus d explications
Mais il 'n’y a pas que ça
Depuis 5 mois il a des démangeaisons sur tous le corps
Qui lui crée des lesion terrible
Même avec les corticoide
Cela n’a pas changé
Et il savent pas si cela est dû au lymphome ou nan
Aujourd’hui
Ils sont dans une impasse
Savent pkus trop comment procédé
La il vont du coup lui passer vendredi un tep scane voir si la première cure a eu un effet ou nan
J avoue que j ai tres peur du résultat car je me dit avec tous ça je voie pas comment la chimio a pu a avoir un effet positif sur le lymphome
Aujourd’hui il nous parle de peut-être lui posé un voie centrale ou un pac dans laine
Bref
Je trouve que depuis 1 mois cela fait trop de problème à répétition
Et aujourd’hui
Il a pkus le moral il s effondre
Et je sais plus quoi faire pour mon fils
Si vous avez eu certain de ces soucis
Je veut bien vos avis
Mille merci et courage à tous
Je voulais justement prendre de tes nouvelles, je te renouvelle ma plus prendre compassion. Je prends toute la mesure de la violence de ta situation mais je t’enjoins à garder espoir car le présent est sombre mais le futur n’est pas encore écrit.
Je n’ai pas eu les mêmes soucis parce que je n’ai pas eu de picc line ni d’infection à staphylocoque.
Mais on a du changer ma CIP parce que la première avait mal cicatrisé et était inutilisable.
On m’a fait plusieurs cures de chimio direct sur les veines.
J’ai eu plusieurs pauses de traitements à cause d’allergies violentes et du besoin de changer les chimio qui ne fonctionnaient pas sur moi.
Aujourd’hui plus d’un an après le début des traitements la maladie fait toujours partie de ma vie mais j’ai retrouvé un “mieux être” et les grandes souffrances me semblent loin même si l’épée de damoclès est toujours là.
J’espère avec ces quelques mots t’apporter un peu de réconfort.
Il est possible que le pet scan permette de déterminer si il est pertinent ou pas de lui faire une cure ou deux sur les veines en attendant de remettre un cathéter central… Il faut tenir dans la tempête et y croire, je suis de tout coeur avec toi!
Voilà donc sa deuxième cure de chimio devait avoir lieu lundi
Hier ilq l ont laissé sortir de son hospitalisation
Sans en savoir plus
Il on pas réussi à lui reposer un pac
Le piccline pas la peine car chez lui ça tien pas
Un pac au niveau de l aîne
Ou une voie central pas envisageable
Car trop à risque d infection
Vu qu il a déjà eu il y a moin de 1 mois un stafilocoque doré et la une infections du au piccline
Donc. Pour le moment il le mette en stand by super 
La il lui font passé un tep scane demain voir ou en est le lymphome
Alors qu il a une que 1 cure et encore entrecoupé à cause du stafilocoque
Je suis très inquiète
bonjour Stef17,
je viens de parcourir ton message, je suis de tout cœur avec toi et ton fils,
en tant que parents nous voudrions prendre la maladie de nos enfants plutôt que de les voir souffrir.
ne perd pas le moral, c’est important, je sais facile à dire qu’à faire, mais si tu gardes le moral et l’espoir, alors tu pourras aborder plus sereinement ce que donnera la suite.
l’équipe médicale a pour but de soulager, de guérir, elle mettra tout en œuvre pour apporter des solutions pour ton bout chou ( même si il a 18 ans il reste ton doudou!!!).
je te souhaite pleins de courage, et t’offre toutes les ondes positives, pour continuer le combat, car c’est un combat contre la montre, contre la maladie, pour la vie
n’hésite pas à t’exprimer comme tu le fais, cela aide souvent….
Frédéric Lamidieu
Merci beaucoup de votre soutien. C est important
Pour nous
Voilà nous avons eu rendez vous avec l hématologue pour le résultat du pet scaner
Mon fils avait normalement un protocole pédiatrique de 1 cure de oepa
Mais il a pu en faire que 1 car il a eu pendent celle ci
Une infections chambre stafilocoque doré
Puis 2 semaines après infections piccline
Et le résultat de ce rendrez vous est désastreux
Le lymphome à beaucoup progressé
Je sais pas comment c est possible
En peut de temps et malgré une cure de chimio
Cela vous est il déjà arrivé ?
Que le lymphome progresse malgré le traitement
Du coup ils l hospitalise demain
Pour commencer un cure bicop
C est plus puissant il paraît
Et il le traite plus en protocole pédiatrique mais adulte
En même temps
Il a certe que 18 ans
Mais il mesure
1m95
92 kg
Donc bon
bonsoir Stef17,
bien que mon lymphome soit complètement diffèrent de celui de ton fils, j’ai eu ce problème de progression rapide, malgré une chimio, une fièvre à 38/39,5 sans raison pendant une dizaine de jours
on a bien évidement pensait a l’infection de la chambre implantable, mais non c’était mon lymphome cutané qui reprenait de plus belle. On m’a mis sous des corticoïdes qui bien évidement ont de gros effets sur le diabète, le poids, etcétéra , mais je n’ai jamais perdu espoir, jamais, et pourtant ce n’est pas une maladie simple non plus, alors gardes l’espoir, courage.
je sais facile à dire mais pas à faire, mais ton fils lui il en pense quoi ? dans quel état d’esprit il est?
l’équipe qui le suit vont trouver une solution, j’en suis sûr.
si je peux te donner des ondes positives alors je te les envoie.
milles pensées pour toi et surtout ton fils
le combat d’une maman c’est tous les jours, tout le temps et ton fils peut être fier d’avoir une maman comme toi.
tu as de l’énergie pour 2, nous nous sommes là, pour te donner du positif dans votre combat
l’espoir fait parti de la vie….
fred
Bonsoir stef 17,
Je te lis depuis le début, et lis ton appel au secours depuis toutes ces semaines sans trouver les mots, étant moi même maman j imagine bien ce que tu peux ressentir. Et puis il y a 10 ans, je le voyais dans les yeux de mon père, ce sentiment d impuissance et de désespoir…
Malgré mes 2 premières cures de dhaox mon lymphome a continué de progresser rapidement. Et on a donc change de protocole tout comme pour ton fils.
Souvent tu peux lire ou entendre des gens dire que le LH évolue lentement, mais cela n est que de la théorie, chaque ces est différent, chaque personne, métabolisme est différent. Dans certains cas malheureusement il évolue rapidement.
Le seul conseil que je puisse te donner c est de faire confiance aux médecins, d y croire… D etre présente pour ton fils, mais aussi de prendre du temps pour toi. De craquer et lâcher prise est important pour l accompagner.
Courage
Fredji
Merci
Il en a marre et baisse les bras il se dit que la si celle ci n’a pas un peu d effet il arrêtera tous
Ça fait mal au cœur et je me sent puissante
Bonsoir,
Je suis ton fil sans jamais être intervenue. Mais en tant que Maman je ne peux que imaginer ton inquiétude.
C’est un gros coup dur, mais il faut avoir confiance dans le beacoop… c’est une sacrée machine de guerre ! Ça va être dur (quoique certaines personnes tolèrent bien le beacoop), mais ça a l’air d’être un sacré costaud ton (grand) petit loup…
en tous cas je vous envoie plein d’ondes positives bretonnes !
Kellyshirt
Merci pour ton message
Oui j essais devant lui de resté forte et courageuse
On a une super hématologue très ouverte et positif C est déjà bien