Bonjour,
Les médecins disent qu’il ne faut pas lire internet, ce que je comprend car je ne suis pas médecin et je me garderais bien de donner un avis médical.
D’un autre coté, les médecins n’ont pas forcément l’expérience des patients qui ont suivi ces traitements. C’est probablement une information et une aide que nous pouvons apporter.
J’ai vu que vous étiez préoccupée par la question du risque de stérilité. Je peux vous donner quelques indications concernant le CECOS pour permettre la préservation de la fertilité. Contactez moi par courriel.
Cordialement,
Xavier
Bonjour à tous. J’espère que mon message sera vu. Je suis perdue. Paniquée… Mon ami a 28 ans et moi 24 (notre couple à tout juste 5 mois). Il a perdu 54 kilos de par lui même et ayant mit sa santé de côté depuis des années je décide de ne pas lui laisser le choix et faire une prise de sang. Il en profite pour dire au médecin que ça fait 3/4 ans qu’il a une boule la sous le bras… Il lui propose donc une échographie. Les résultats de prise de sang sont bon les globules blanc un peu élevé ainsi que les gama gt. Mais pas d affolement. Au centre de radiographie ils lui font donc son échographie et décide en vu des résultats de fonctionner l aisselle ainsi que les cervicales car il y en a ici aussi. Sauvé il n’y en a pas au niveau des poumons suite à une radio complémentaire. Résultats des ponction le coup de massue ! Maladie d hodgkin. Après j ai été tellement perturbée que je n’ai pas réussi a tout bien associé. Mais il y aurait un endroit ou c est de type 1 l autre de type 3 et j au compris aussi qu’il allait devoir se faire opérer car il y en a un (ganglions je suppose) où il y a besoin d examen supplémentaire car il n’arrive pas à voir exactement a quoi c est associé (ils vont faire une biopsie avec ce qu’ils vont prendre ). Mardi nous allons appeler pour prendre rendez vous avec le spécialiste. Combien de temps faut il espérer avant d avoir rendez vous ? Combien de temps met on pour en guérir approximativement ? Combien de temps ca prend d avoir les résultats d une biopsie ? Peut il garder une vie normale ? Surtout assumer niveau boulot. (Il est vendeur). Merci d’avance pour vos réponses et témoignages. Kiittyy
Bonsoir Kiittyy,
C’est difficile de te répondre car à priori il ne s’agit pas d’un hodgkin “simple” d’après ce que tu nous dis. Les médecins ne sont pas sûrs du type, des fois il arrive qu’il y ait deux types de lymphomes différents etc, c’est pour ça qu’ils continuent les examens, mais en attendant on ne peut trop rien te dire. Une biopsie c’est environ 10 jours d’attente pour les résultats. Pour avoir un rdv avec un hématologue (spécialiste dans les maladies du sang comme les lymphomes) c’est en général très rapide si le lymphome est avéré comme pour ton ami. Moi j’avais eu mon rdv peut-être une semaine ou deux après l’annonce du diagnostic, pas plus longtemps. Enfin ne t’inquiète pas, ce petit temps d’attente ne met pas ton ami en danger ni rien, maintenant qu’on lui a trouvé cette maladie ça va aller.
Pour le temps de guérison, c’est autre chose. Déjà n’oublie pas, et c’est important de l’assimiler maintenant, qu’il ne sera définit comme guéri qu’après 5 ans de rémission. Combien de temps de traitement pour être en rémission ? C’est approximatif. Je dirais que depuis le temps que ton ami a cette boule au bras il doit au moins être un stade 2 si ce n’est 3 ou 4, du coup on préfère des traitements un peu plus long. Ne t’inquiète pas tous les stades se traitent bien, mais ce ne sont pas les mêmes protocoles. Je te dirais de compter 4 à 8 mois, selon les chimios et la radiothérapie qui lui sont proposés. Je reste dans le scénario où tout se passerait bien pour ton ami car les statistiques de survie sont de 85% (c’est-à-dire que 85% des personnes diagnostiquées sont toujours en rémission 5 ans après une seule ligne de traitement). Il arrive malheureusement parfois qu’une personne soit réfractaire à ces protocoles et donc il en faut d’autres qui rallongent le temps de traitement. Mais dans tous les cas sache que c’est un lymphome qui se soigne vraiment très bien en général et que ton ami va s’en sortir. Par contre pour garder une vie normale, ce sera en fonction de lui et de son protocole. Si il a une chimio type ABVD je dirais qu’il est possible de continuer à travailler en prenant quelques jours de congé par-ci par-là, mais à condition de bien tolérer et que le corps suive. Et malheureusement on ne contrôle pas ces effets secondaires, et ils dépendent de chacun. Moi j’ai plutôt bien vécu l’ABVD, mais je n’aurais quand même pas réussi à maintenir une activité en même temps. Si c’est une chimio BEACOPP qu’il reçoit, ça me paraît très improbable car ton ami aura un système immunitaire très affaibli et il devra éviter trop de contacts avec les gens. Voilà comme tu le vois ce sont des choses qui échappent à votre contrôle et qu’il faudra aviser au jour le jour.
Une fois que tu seras sûre du diagnostic tu devrais ouvrir une file dans le forum Lymphome de Hodgkin, et venir lire les différents témoignages pour te sentir moins seule, car je sais que c’est une nouvelle très dur à encaisser. Ton ami peut nous écrire aussi !
Voilà je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, tiens nous au courant, bonne chance !
Bonjour Larissa. Tout d’abord merci pour ta réponse rapide. J’espère que ce mélange a un autre lymphome ne rend pas plus difficile la maladie et surtout le traitement… Nous ne sommes plus a 2 semaines, vu que ça fait des années qu’il traine ça sans s’en soucier. Ton message m’a vraiment rassuré.
J’ai cru voir sur les forums qu’il y avait des traitement pour limiter les effets secondaire ? En as tu eu? Je sais aussi que cela peut ce fourrer un peu partout et j’ai vu que cela pouvait rendre stérile ? Mais que si il avait de la radiothérapie au niveau de l’aisne c’est ça ?
Je ne pense pas qu’il viendra ici, fierté mal placée malheureusement. Je pense aussi que ce forum et vos conseils me seront d’un grand soutien. C’est un diagnostic assez lourd a porter. Je viens de reprendre mes études en école d’aide médico psychologique et c’est déjà une énorme source de stress avec les examens et tout le reste je comptais sur lui pour m’aider mais j ai plus l’impression que c’est moi qui va devoir le soutenir lui bien evidemment. Si jamais tu connaissais d’autre moyens d’evacuer tout ce stress car je pense que cela va être dur a supporter pour mes petites épaules. Mais je me dois de garder le moral au moins pour lui… J’ai tellement hâte d’avoir ce fameux rendez vous à l’hôpital pour savoir…
En tout cas merci bcp pour ton message 
C’est bien que tu sois rassurée car c’est une maladie grave mais qui se guérit vraiment bien et c’est à ça qu’il faudra se raccrocher en cas de coup dur !
Effectivement les médecins ont beaucoup de traitements à proposer pour limiter les effets d’une chimio. Par exemple pour les douleurs on prescrit généralement du tramadol, bien efficace. Pour les nausées il y a les Graals : le zophren et l’emend, qui sont indispensables tellement ils fonctionnent bien. Beaucoup de personnes arrivent à passer toutes leurs chimios sans vomir une seule fois. Il faut bien comprendre qu’une première ligne de traitement n’est généralement pas très toxique pour le corps à long terme, et ne donne pas d’effets secondaires trop lourds non plus, mais bien sûr ça dépend de chacun. Il faut quand même s’attendre à beaucoup de fatigue. Pour la stérilité, ça dépendra du protocole et de la réaction du corps de ton ami, mais que ce soit ABVD ou BEACOPP qu’il reçoit, je ne pense pas qu’il en sera stérile, car comme je te l’ai dit ce sont des chimios peu toxiques sur le long terme (c’est pour ça que les médecins les ont choisies). La radiothérapie au niveau de l’aine pourrait malheureusement entraîner une stérilité, mais justement à cause de ça on évite généralement d’irradier cette zone, et la radiothérapie chez les stades avancés (3 et 4) est rare. Ce sera la décision des médecins, qui t’expliqueront tout mieux que moi, et à qui tu pourras bien poser tes questions.
Tu as raison de venir sur le forum, c’est d’une grande aide, tout le monde est très compréhensif et solidaire. Pour évacuer ton stress, tu peux tenter le yoga, la sophrologie, ou le pilates ? Ça marche vraiment vraiment bien. Mais ne t’inquiète pas, là la nouvelle vous tombe dessus et tu te sens dépassée comme ton ami, mais vous allez vous habituer et prendre les choses en main petit à petit. C’est une question d’adaptation, moralement ça ira mieux quand vous verrez de vous-mêmes que les traitements sont faisables et qu’ils fonctionnent.
Bon courage, j’espère que vous aurez un rdv rapidement
Voilà des nouvelles. Pet scan ce matin. Et demain matin biopsies d un de ces ganglions et prélèvement de la moelle osseuse voir si elle est intacte ou pas. Les médecins disent que dans sont malheur il a de la chance. La maladie a l air d être stable car il a ca depuis 5-6 ans sous le bras. Les sueurs nocturnes sont de plus en plus fréquente. Sinon il est fatigué mais ca s est pas trop accentué. Ils disent aussi que faut pas lire internet. Mais bon c est la première chose qu’on fait malheureusement.