Une nouvelle qui stresse énormément

[Siana1]

Bonjour à toutes et à tous , j’ai lu quelques témoignages et je ne peux qu’être admirative devant tant de combativité et de positivité face à la maladie.

Pour me présenter , je suis une jeune maman de 28 ans ayant une grande de 8 ans et un petit bout de tout juste 3 mois.

Tout à commencé il y a quatres semaines , j’ai vu ma gorge gonfler et avoir une dysphagie plus des douleurs uniquement du côté droit de la gorge. J’ai vu un goitre apparaitre et mon médecin s’est mis à suspecter un problème de thyroïde ou la mononucléose. Entre temps j’ai commencé à avoir les mains qui tremblent, des vertiges et surtout une migraine toujours du côté droit. Mon médecin à remarqué que j’avais toute une chaîne de ganglions sur la zone du cou .

Mes analyses de sang ont été faites : pas de problèmes de thyroïde, pas d’infection ou de mononucléose. Mon cou côté droit reste bien enflé… On m’envoie faire une écho thyroïdienne, pas de problème à la thyroïde mais un ganglion sous la mâchoire l’intrigue . Il me rassure en me disant que pour lui c’était Bénin (il l’a même indiqué sur son compte rendu ) mais m’a dit de consulter un ORL car il fallait que je vois ce qui causait ma difficulté à avaler.

J’ai donc eu RDV avec mon ORL qui est chef de service et professeur dans un Hôpital parisien .
Il me confirme que ma thyroïde va très bien , il fait les examens usuels et une nasofibroscopie pour voir si j’ai des lésions quelque part. RAS . Il s’attarde sur mon écho et palpe mon ganglion qui est douloureux.

Il me dit qu’on refait une écho dans un mois pour surveiller ce ganglion de deux cm et si celui ci a grossit qu’on fera une ponction pour en savoir plus , voir si celui ci est malin et que faire.

Il me dit de ne pas me faire de soucis , de m’aérer l’esprit et qu’il est sur et certain que ce ganglion est sain et qu’il disparaîtra au courant de ce mois .

J’ai eu l’impression que ça sonnait faux , qu’il a sûrement dit ça en voyant mon stress …

Je suis terrorisée car ma maman a déjà eu une tumeur , mon ex beau père a souffert d’un cancer et en est décédé, ça me rappelle de mauvais souvenirs . J’ai peur par dessus tout de laisser mes enfants derrière moi.

Quelqu’un a-t-il déjà eu le même parcours que moi ? L’attente est tellement longue et incertaine …

Je vous remercie de m’avoir lue, prenez soin de vous

[mariniere]

Bonjour @Siana1

Je trouve qu’il y a quelque chose de rassurant dans votre message : vos médecins ont l’air de faire les examens nécessaires (la ponction serait pour une biopsie je suppose), vous êtes bien prise en charge ! L’attente, l’incertitude sont probablement le pire psychologiquement lorsque l’on parle de problèmes médicaux.

Concernant le ganglion, une phrase de mon hématologue peut peut-être vous rassurer (je ne suis pas médecin, donc ce n’est peut-être pas valable tout le temps, mais je m’en souviens parfaitement) : “un ganglion douloureux, c’est plutôt bon signe”. Pour la comparaison, le ganglion que j’avais pour un lymphome était totalement inlodore et c’est un des facteurs qui a lancé la piste du lymphome.

Est-ce que vous savez depuis combien de temps vous avez ce ganglion ?

Concernant le ton du radiologue, malheureusement j’ai eu beaucoup de mauvaises experiences avec eux… Pas mauvais dans leur travail, mais je préférais communiquer avec mon hémato ou ma médecin traitante qui étaient plus “communiquantes” (évidemment, je suis aussi tombée parfois sur de super radiologues, donc pas de géneralité).

Est-ce que l’un des médecins vous a parlé de lymphome ou c’est une supposition que vous avez faite vous-même ? Dans le dernier cas et si vous n’avez pas eu plus d’explications, sachez que les lymphomes sont des cancers que l’on soige bien, et vous êtes jeune, ce qui est un excellent point pour les traitements !

Néanmoins, vous n’en n’êtes pas là, pour le moment essayez de vous détendre au maximum (même si je sais que ce n’est pas aussi simple à faire qu’à dire).

Tenez nous au courant !

Marine

[fabrice42]

Bonjour Sania,
Pour aller dans le sens de Marinière mon Lymphome a commencé par un ganglion sous l’oreille qui avait grossi, était très dure mais totalement indolore.
J’imagine votre anxiété mais dites-vous que vous avez faits ce qu’il fallait en prenant rapidement rdv chez votre médecin et chez un ORL. Pour ma part c’est un service ORL qui avait posé le bon diagnostique sur le lymphome (il ne faut pas comparer mais ils ne n’ont jamais dit que c’était bénin, dès la première consultation ils avaient plutôt des mines sévères)
Vous êtes en de bonnes mains, essayez de ne pas trop cogiter et de bouger pour vous changer les idées.
Courage,
Fabrice

[Isa1]

Bonjour,

J’ai eu des ganglions sus claviculaire 3 jours après la vaccination. Le cou avait gonflé d’un seul coup avec une légère douleur. Je ne me suis pas inquiétée puisque sur la notice il était noté c’est un effet indésirable et qu’en théorie les ganglions disparaissaient ensuite.
Lors de la seconde dose, en parlant de mes ganglions, le médecin du centre de vaccination m’a pris directement rendez vous pour une écho, une visite poussée avec un orl. L’écho montrait en réalité 7 ganglions de belle taille mais rien de spécifique, le contrôle orl impeccable. Il m’a été demandé de faire également une écho de la thyroïde tout était parfait.
Ce médecin m’a fait faire une analyse sanguine et demandait de voir mon médecin traitant avec tout ces résultats afin de faire d’autres examens complémentaires.
Mon médecin traitant n’a rien trouvé d’inquiétant sur l’analyse sanguine malgré quelques données en gras. Il m’a donc demandé si j’avais mal. La réponse étant négative, il m’a dit que l’on ferait une écho de contrôle dans un ou 2 mois comme l’avait demandé le médecin du centre de vaccination.
2eme dose injectée.
Écho de contrôle montre toujours les ganglions qui pour certains ont légèrement diminué. Pas de douleur donc mon médecin traitant me dit qu’il faut continuer à surveiller et qu’on s’en occupera un peu plus tard !
Pendant les congés d’été le médecin du centre de vaccination me contacte pour savoir où j’en suis et insiste pour que je retourne voir mon médecin traitant et faire d’autres analyses.
J’y retourne en septembre pour un certificat médical pour le sport. Il plaisante sur mes ganglions. Et oui ils sont toujours là ! Bon on s’en occupera plus tard. Je lui indique que je suis fatiguée. Il me donne de la vitamine D.
Or en novembre, décembre le cou s’est mis à nouveau à gonfler et avec cette douleur.
Et là, biopsie à faire en urgence…

En conclusion, je dirais qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter mais en parallèle prendre un rendez-vous avec un hématologue peut aussi être de bon augure.
Si c’était à refaire c’est ce que je ferais. J’aurais dû aller voir ce médecin du centre de vaccination pour voir de quels examens complémentaires il s’agissait…

Restez positive tout en voyant un spécialiste.

Bon courage.

[Siana1]

Bonjour Fabrice merci beaucoup pour votre réponse .

Mon ORL m’a dit qu’on fera plus d’examens dans un mois car le ganglion sous la mâchoire est gros et qu’il veut voir si il évolue et ce que c’est .

Mais en effet il a voulu se faire rassurant en me disant de m’aérer l’esprit et qu’il était sûr que ce ganglion partirai. Mais cela va presque faire 4 semaines qu’il est là, que je suis fatiguée plus que de raison et il m’a quand même évoqué la piste d’une tumeur et de faire une ponction si le ganglion était toujours présent à la fin du mois …

[Siana1]

Bonjour Marinière,

Merci pour votre réponse et le temps que vous m’avez accordé.

Cela fait 4 semaines que ce ganglion est apparu, j’ai le cou enflé seulement du côté droit , endroit où le ganglion se trouve ( plus précisément sous la mâchoire ) . J’ai également depuis des vertiges , une fatigue immense et la jambe du côté droit lourde et légèrement gonflée. J’en ai parlé à l’ORL mais je pense qu’il veut laisser le facteur temps pour faire ses conclusions d’où le délai d’un mois qui me paraît interminable…

Je sais que je suis entre de bonnes mains au regard de la réputation de cet ORL qui dirige tout un service , mais je suis terrorisée par le moment où un diagnostic ferme et définitif risque de tomber . … J’essaie de m’aérer l’esprit mais il n’y a pas un jour où je ne regarde pas mon ganglion qui est bel et bien là et n’a pas l’air de vouloir partir …

Je vous souhaite une belle journée , et surtout prenez bien soin de vous

[Siana1]

Bonjour Isa ,

Quel parcours vous êtes courageuse ! C’est étonnant de voir que le diagnostic précis sur une pathologie dépends vraiment du praticien que l’on consulte et le type d’investigation qu’il envisage .

J’ai eu plusieurs épisodes de goitre et cou gonflé sans jamais que l’on en trouve la cause car mes prises de sang sont bonnes.

J’espère que malgré ce long processus de diagnostic on s’occupe correctement de vous et que l’on vous a donné un bon protocole pour battre cette fichue maladie !

Quant à moi je ne pense pas que je puisse consulter un hématologue sans qu’un diagnostic soit posé malheureusement…

Je vous envoie tout mon soutien

[Isa1]

Bonjour,

Oui grâce à mes anciens collègues j’ai pu être mis en relation avec le Professeur du service hématologique de l’hôpital Henri Mondor. Ce professeur a accepté de me prendre en charge et m’a confié à un hématologue et son confrère très professionnels tous les 2.

Il est vrai qu’il est important d’avoir des personnes compétentes et humaines.

Comme tous les spécialistes, il n’est pas nécessaire d’avoir un diagnostic posé pour les consulter. Certes certains n’acceptent pas de vous recevoir si vous n’avez pas de lettre de votre médecin traitant, mais dans ce cas, il faut changer de crémerie.
Les spécialistes font aussi faire des examens et généralement dans des structures où les examens sont réalisés avec du matériel performant.

Il a été mentionné sur ce site que les Lymphomes n’étaient pas détectables avec les prises de sang. Cependant, ça peut révéler des anomalies qui nécessitent des examens complémentaires.

Bon courage à vous mais n’hésitez pas à consulter.

Bonne journée.

[Tolz]

Hello, mon medecin traitant m avait dit que mon ganglion n’était pas pathologique. Je suis allé de moi même voir un hémato en dehors du parcours de soin et il m’a dit que j’avais bien fait.

[mariniere]

Le délai d’un petit mois est, me semble-t-il, fréquant lorsque l’on parle de ganglions. Dans la grande majorité des cas, le grossessement d’un ganglion est dû a une lutte de l’organisme contre un virus, une bactérie, etc. Parfois une simple petite coupure peut causer des ganglions. C’est probablement pour cette raison que votre ORL veut attendre un petit peu, pour voir comment évolue ce ganglion dans le temps.
Tenez-nous au courant et bon courage,

Marine

[Siana1]

Bonsoir ,

Mon ganglion avait légèrement diminué, selon l’orl pas besoin de ponction … et pas de lymphome. J’ai même fait une radio des poumons et il n’y avait rien qui inquiétait le radiologue dans son compte rendu. Toutefois mon ganglion est toujours là, douloureux et j’ai d’autres symptômes comme une toux continue , une douleur lancinante du cou au bras … Je n’ai jamais eu ces problemes de ma vie , ça me laisse pantoise. Donc je vais revoir mon médecin généraliste afin de m’assurer qu’on n’ai rien oublié en terme d’examen et de savoir ce que j’ai car cela m’inquiète vraiment on voit que ma partie droite de mon cou est “épaisse” et gonflée. J’ai même du mal à déglutir. Un mauvais rhume ou une laryngite ça ne peut pas durer autant …

Je vous souhaite une belle soirée

[mariniere]

Bonjour Siana,

Un petit délai est en effet passé depuis la dernière fois, ça me semble en effet une bonne idée l’aller revoir votre généraliste, surtout que si je me rappelle bien, il semblait réellement prendre en considération vos symptômes la dernière fois.

Tenez-nous au courant !

Bonne journée,

Marine