eh ben tant mieu, une tres bonne chose de faite!!! Maintenant reste a passe le 28 mais je ne m’inquiete pas pour ca, tout va bien aller.
Et apres direction la scinti!!!
[quote=mikkie14]eh ben tant mieu, une tres bonne chose de faite!!! Maintenant reste a passe le 28 mais je ne m’inquiete pas pour ca, tout va bien aller.
Et apres direction la scinti!!![/quote]
J’espère aussi, pour le 28, mais normalement, il n’y a pas de raison…
Et j’aimerais sincèrement que la scinti soit parlante, car pour trouver un remède, il faut d’abord qu’on sache la cause…
oui ca c’est sur… Croisons les doigts mais ils vont bien finir par trouver
Décision hautement symbolique en effet !!! ça y est ! une page est tournée !
Le 28 tout va aller, j’en suis sûre ! une autre page sera tournée, en attendant de fermer le livre !!
Bisous bisous
[quote=leo12]Décision hautement symbolique en effet !!! ça y est ! une page est tournée !
Le 28 tout va aller, j’en suis sûre ! une autre page sera tournée, en attendant de fermer le livre !!
Bisous bisous[/quote]
Exactement Léo, c’est encore une page de tournée Je pense que le livre ne se refermera jamais entièrement, mais il faudra vivre avec tout ça, et se rendre compte de la chance qu’on a…
Merci beaucoup pour tes mots gentils, tu as toujours et continues à être là pour beaucoup d’entre nous <3
Bisous, bisous!
Je reviens comme promis par ici, pour vous donner des nouvelles. Je viens de voir l’hémato en fin de cet après-midi, et elle m’a confirmé la rémission.
La prise de sang est excellente, le scanner aussi; le compte-rendu de ce dernier scanner révèle la présence de quelques ganglions axillaires gauches, mais, comme il est marqué “absence d’adénomégalie médistino-hilaire”, mon hémato m’a expliqué que cela veut tout simplement dire qu’il n’y a plus de ganglions de plus d’1 cm. Ce qu’il veut aussi et surtout dire que les masses résiduelles ont encore diminuées, depuis la dernière fois
J’ai l’impression que la maladie est de plus en plus derrière moi, et chaque jour qui passe est un jour de gagné, c’est du surplus que la vie m’offre Le prix à payer est relativement lourd, car je vis depuis avec des douleurs chroniques, mais, je suis en vie, et c’est quand-même le plus important…
Des pensées pour ceux qui sont en train de se battre contre ce fichu lymphome…
C’est absolument genial Ioana!!! Je suis super contente pour toi ^^
Bravo, bravo et encore bravo. Maintenant peut-etre un petit récapitulatif dans la file de Ludivine “les anciens en rémission”? Ca serait bien.
Super, Io !!! je suis super contente pour toi !!!
Quant aux douleurs, j’espère qu’un jour quand même tu les verras diminuer !
Bisous
Merci beaucoup à tous!
Oui, Léo, j’espère aussi, ou bien que les douleurs vont s’estomper, voire disparaître un jour, ou bien qu’un remède sera trouvé le plus tôt possible…
Bisous, bisous,
ioana
Bonjour par ici!
Je viens de vous donner des nouvelles, car il n’y a pas très longtemps, j’ai passé mon contrôle trimestriel. J’ai vu mon hémato le 13 mai, et a priori, tout va bien. prise de sang excellente, pas d’adénopathie, confirmation de la rémission
Je n’ai pas eu de scanner, mais le dernier du mois de février était très bon
Quant aux séquelles, toujours les mêmes, les douleurs chroniques dans toute la jambe gauche. Dernièrement, ces douleurs me réveillent la nuit, tellement elles sont fortes. Très pénible à supporter, mais d’un autre côté, je ne vais pas trop me plaindre; l’important, c’est quand-même la rémission.
Je fêterai bientôt les 2 ans de rémission (mon TEP scan du 18 août avait montré une rémission complète, au bout de 2 cures d’ABVD).
Je pense à vous tous, et reviendrai de temps en temps, pour vous donner des nouvelles
Ioana
Coucou !
Tu n’as pas eu d’explication sur ces douleurs ? il doit bien y avoir une raison, et donc un traitement pour au moins les diminuer, non ?
Enfin, c’est sûr que l’important est que tu sois en rémission, mais on en veut toujours plus, hein ?
Bisous bisous
super nouvelle ioana, continu comme ca
Oui, c’est sur Léo, on veut toujours plus.
Non, je n’ai toujours aucune explication à ces douleurs. Les radios et IRM sont normales. J’ai pris un RDV avec un rhumatologue, on verra bien. et aussi, j’ai une copine osthéo, donc je vais explorer aussi ce côté. N’importe comment, elle m’a dit samedi (je l’ai vue dans une soirée) qu’elle me dira rapidement si elle peut faire quelque chose ou non dans mon cas…
Je viens justement de remplir totu un dossier pour envoyer au centre anti-douleur de mon département, mais a priori, les délais d’attente sont ahurissants: ils n’ont aucun RDV à me proposer avant octobre-novembre (et dans le meilleur des cas…).
Même si il est vrai que la rémission, c’est le plus mportant, il m’arrive assez souvent de craquer, parce que supporter des douleurs permanentes, aussi bien dans la journée que durant la nuit, c’est quand-même bien pénible
Merci Ioana,
je viens d’écrire mes premiers mots (maux?) ici et je tombe sur ta “file”.
Ouf…elle a eu le même traitement que moi, elle aussi a été assommée, elle aussi a très mal vécu sa 1ere chimio… et elle est toujours là !
Rien pour cela, merci
Ps: Désolée pour mon manque de positivisme. Ça viendra probablement plus tard, si je me fie à ce qui arrive à la plupart d’entre nous…
[quote=Anaïs34]Merci Ioana,
je viens d’écrire mes premiers mots (maux?) ici et je tombe sur ta “file”.
Ouf…elle a eu le même traitement que moi, elle aussi a été assommée, elle aussi a très mal vécu sa 1ere chimio… et elle est toujours là !
Rien pour cela, merci
Ps: Désolée pour mon manque de positivisme. Ça viendra probablement plus tard, si je me fie à ce qui arrive à la plupart d’entre nous…[/quote]
Bonjour Anaïs,
Tu n’as pas à t’excuser. Je pense que je peux comprendre en grande partie ce que tu vis, si tu supportes mal le traitement. Comme tu as lu, l’ABVD a été un véritable enfer pour moi, alors que je n’aurais jamais imaginé au départ, puisque ce protocole est réputé “moins agressif”.
Combien de chimios as-tu eu? Si je regarde ta signature, je comprends que tu as attaqué ta première cure? Si c’est bien ça, j’espère pour toi que tu supporteras le traitement de mieux en mieux, parce que souvent, on se sent différemment, d’une chimio à une autre…
Dans tous les cas, je pense que tu as trouvé le bon endroit pour parler, si tu le souhaites; ici tout le monde te comprend et tu n’auras pas de mal à avoir du soutien…
Courage Anaïs, et comme tu le dis, je suis toujours là… et il y en a tant d’autres dans ce cas, donc accroche-toi!
Amitiés,
Ioana
Bonjour par ici!
Je me rends compte que j’ai bien oublié ma file (ce qui est bon signe finalement), je viens donc donner un peu de nouvelles, de ma vie post-hodgkinienne
Au vu du dernier RDV avec l’hémato, au mois de septembre, tout laisse à penser que je suis toujours en rémission. Début octobre, je fêtais 2 ans de fin de chimio.
Mon hémato m’a prescrit un PET scan, que je vais faire mardi prochain. Je n’y pense pas vraiment, à ce scan, alors que pour tous les autres avant celui-ci, je stressais déjà au moins un mois à l’avance…Je pense savoir les raisons; il y a le fait que plus on s’éloigne des traitements, et plus on devient confiants (enfin, je le crois), puis, en ce moment, je vis des moments terriblement douloureux, sur le plan familial, ce qui fait que je suis pratiquement incapable de penser à moi…
Les douleurs articulaires persistent, et je crois que j’ai quasiment tout essayé. Toujours la semaine prochaine, j’ai un RDV avec le centre anti-douleurs de mon département, en espérant que peut-être quelqu’un va pouvoir mettre un nom, un diagnostic, et aussi envisager un traitement de fond pour guérir de ces douleurs…
Je viendrai la semaine prochaine vous donner des nouvelles de mon TEP en espérant qu’elles seront bonnes!
Je souhaite force et courage à tous ceux qui se battent en ce moment; je pense à vous constamment et vous lis, même si je n’interviens presque plus sur le forum, faute de temps malheureusement…
Je suis désolée pour tes problèmes familiaux… mais par contre, je suis sûre que ton scan sera parfait et que ta rémission sera bien confirmée !
Tu as raison, pour le centre anti douleurs, je pense qu’ils vont trouver de quoi te soulager, ça te fera un souci de moins.
Bisous bisous
Merci beaucoup Léo, j’espère aussi que ce Hodgkin reste loin derrière.
Pour ce qui est des problèmes familiaux, qui en a pas? La vie est ainsi faite, c’est juste encore plus douloureux quand tout s’enchaîne, les nouvelles tristes, les unes après les autres Mais on n’y peut rien, malheureusement… Y a plus qu’à attendre des jours un peu meilleurs…
Bisous à toi aussi Prends soin de toi
Iona , j’ai lu ton témoignage à l’instant, wooow ca me donne de la force tout ca !
Croisons les doigts pour ton TEP mais suis sur tout comme leo que ta rémission sera confirmée. Plus tu avance et plus c’est loin ce fichu lymphome
Vraiment pas cool ces douleurs… ca va peut être te paraître ridicule mais tu as essayé d’aller voir un magnétiseur ?
Mon papa avait de grosses douleurs inexpliquées à la cheville depuis très longtemps et un magnétiseur lui a fait passer ses douleurs en 2 séances !
gros bisous