Posté par agata le 26/04/2007 12:38:41
Bonjour tous et toutes !
je me décide enfin à m’inscrire après avoir “feuilleté” ce forum pendant quelques jours; rien d’étonnant: j’ai un lymphome folliculaire et ai commencé le rituximab suivi d’une chimio par la bouche ( ma cuisine est transformée en laboratoire ! )
ce qui est moins banal, c’est que j’ai déjà eu un lymphome à grandes cellules il y a 20 ans, traité par MOPP et CHOP, autant dire le traitement de cheval…
coup de massue sur la tête en apprenant le diagnostic en mars dernier, mais maintenant j’ai assez bien intégré la couleuvre et me sens moins angoissée surtout depuis que le traitement a commencé, c’était bien difficile de se savoir malade et lachée dans la nature sans intervenir…
bon, voila , en substance pour ce premier message…je suis de Paris, je viens d’avoir 50 ans, j’en avais 26 quand j’ai eu le premier lymphome, je pensais en avoir fini avec cette sale bête, mais non !
c’est comme ça , comme on dit, pas la peine de faire la tête ( je reste polie !..)
à bientôt
agata
[b]Posté par mireille le 26/04/2007 12:50:12[/b]
bonjour agata!!
moi, je retiens que ta remission a duré vingt ans!! j’aimerais bien qu’il en soit de meme pour moi!!
j’ai 54ans, diagnostiquee lymphome folliculaire petites cellules stade 3 en 2006
6chop+mabthera, dernier scan le 3/01/2007, ok… prochain controle en mai…
bienvenue parmi nous!! cordialement
[b]Posté par francoiseF le 26/04/2007 13:10:34[/b]
déolé pour ta rechute
c’est encourageant de savoir qu’il y a des " rémissionnaires" d’une durée de 20 ans. diagnostiquée lymphome folliculaire stade IV en avril 2004 ., je suis en rémission complète depuis janvier 2005 et j’espère pour 20 ans et plus.
amicalement
[b]Posté par kate le 26/04/2007 13:34:29[/b]
bonjour agata, c’est vrai que ta rémission est encourageante, moi j’ai rechuté deux fois au bout d’un an à chaque fois.
l’avantage aujourd’hui je crois c’est que les traitements et les techniques sont bien plus évolués, tu as du t’en rendre compte.
c’est bien que tu te sois décidée à discuter avec nous, on essaye au max de faire régner la bonne humeur, plus on est de fou plus on rit !
[b]Posté par mireille le 26/04/2007 14:37:46[/b]
agata, ça m’interesserait que tu nous racontes comment se passait la chimio il y a vingt ans…si tu as le temps, merci d’avance!!
[b]Posté par SYLVIE le 26/04/2007 14:44:56[/b]
Bonjour Agata
Tu habites où à Paris ? Es-tu soignée à St Louis ?
Je suis dans la toute proche banlieue de Paris, on pourrait se rencontrer.
Amitiés
Sylvie
Secrétaire de l’association France Lymphome Espoir
[b]Posté par jpierre le 26/04/2007 16:53:52[/b]
Merci de nous rejoindre!
J’ai 59 ans, et on m’a trouvé ce “machin” en juin 2006. Chimio, autogreffe et tout le tintouin, apparamment je suis en rémission ( j’ai passé un tepscan ce matin et il n’y a plus rien ).
Sur ce forum, on s’échange des infos sur les traitements, les effets, les réussites, et surtout sur les espoirs. L’optimisme essaie d’y être de rigueur…c’est pas tous les jours facile, mais l’important est de lutter!
Continues de nous donner de tes nouvelles.
Pour la déconnade, il y a aussi des spécialistes, ( je ne vise personne!!!..ou plutôt je vise tout le monde!), ca fait partie de la thérapie!
Bienvenue au club! jp.
[b]Posté par agata le 26/04/2007 17:56:47[/b]
Merci de vos réponses les uns et les autres…c’est sympa et réconfortant de ne pas se savoir seule dans ce genre de galère et malgré la compassion des ami(e)s, on comprend d’autant mieux les autres quand on est touché soi même…ma première expérience ( j’en parlerai une autre fois, Mireille ) m’avait laissée une sensibilté toute particulière pour ce genre de pépins, on ne se débarrasse pas de ces traces là…
ce deuxième lymphome (il ne sagit pas d’une rechute à 20 ans mais d’un autre, moins agressif que le premier à gds cellules)
me replonge dans un mélange d’anxiété aigue par moments et aussi d’une joie immense d’être SUR cette terre et non pas en-dessous…
Sylvie, j’habite dans le quartier très agréable de Mouffetard, et je suis soignée à Necker par le même hémato qui m’a soignée il y a 20 ans…oui, ça me ferait plaisir de te rencontrer ainsi que d’autres parisiens s’il y en a sur ce forum…je peux appeler qqpart?
agata
[b]Posté par SYLVIE le 26/04/2007 18:47:50[/b]
Oui, tu peux me joindre
j’ai un répondeur donc surtout laisse un message si je ne suis pas là.
J’adore ce quartier où tu habites.
Puisque tu es suivie à Necker, je souhaiterais voir s’il est possible d’organiser une réunion/rencontre/débat au sein du service sur les lymphomes. Nous en faisons déjà dans certains hôpitaux de France afin de faire connaître l’association entre autre.
J’attends ton appel
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par agata le 26/04/2007 19:19:01[/b]
je t’appellerai samedi dans la matinée, j’ai une grosse journée demain, on emmène des élèves au mémorial de Caen, donc levé à 5H …et retour tard dans la soirée
au moins, je peux continuer à travailler, alors que la première fois, j’ai été arrêtée pendant un an…
je serais ravie d’avoir un rôle plus actif dans l’association…on en parle samedi,
portez-vous bien tous…
agata
[b]Posté par Françoise B le 26/04/2007 19:48:45[/b]
Désolée, c’est Françoise B, j’ai fait une fausse manip,. Mon texte est parti non terminé.
Je ne sais plus où j’en étais.
ha oui, très bonne remise sur pied après l’ablatiopn du rein - les médecins nous ayant dit qu’il s’agissait comme pour la prostate, d’un cancer primitif n’ayant rien à voir avec le lymphome.
Depuis le 11 avril, J Pierre bénéficie d’une chimio chop+mabthera avec PL triple - 3/4 fois une journée, puis 3/4 fois une semaine puis un mois pour chimio lourde et auto greffe.
Voilà notre histoire.
effets secondaires de la 1ère cure : trus durs et là deuxième cure hier.
J Pierre est moins engoissé (aparemment) et on attend demain…
Je suis donc très attentivement vos échanges car on se sent moins seuls.
et vive l’humour !!!
[b]Posté par Françoise B le 26/04/2007 19:58:24[/b]
Je me présente, je suis Françoise B;
J’ai 53 ans et je suis vos échanges depuis un certain temps car mon mari Jean-Pierre 55 ans commence des soins pour un lymphome B du mateau à petites cellules, découvert après une ablation de la prostate (tout début de cancer) en Septembre 2006.
Suite à cette découverte de lymphomes examens de rigueur dont per scan qui a rélévé un autre cancer sur le rein droit.
Ce rein a été enlevé le 9 Février 2007 - très bonne remise sur pied et nous voilà maintenant en début de chimio.
[b]Posté par Françoise B le 26/04/2007 19:59:00[/b]
Je me présente, je suis Françoise B;
J’ai 53 ans et je suis vos échanges depuis un certain temps car mon mari Jean-Pierre 55 ans commence des soins pour un lymphome B du mateau à petites cellules, découvert après une ablation de la prostate (tout début de cancer) en Septembre 2006.
Suite à cette découverte de lymphomes examens de rigueur dont per scan qui a rélévé un autre cancer sur le rein droit.
Ce rein a été enlevé le 9 Février 2007 - très bonne remise sur pied et nous voilà maintenant en début de chimio.
[b]Posté par kate le 26/04/2007 20:42:46[/b]
coucou françoise bienvenue
vous êtes sur quelle région ?
[b]Posté par domino le 26/04/2007 20:59:31[/b]
c’st une idée, ou il y a une acélaration de nouveaux (dont moi d’ailleurs )depuis quelques jours, Sophie, Françoise, Olga, Nièce et j’en oublie …
saleté de cancer!!!
[b]Posté par kate le 26/04/2007 21:02:36[/b]
je pense aussi qu’il y a plusieurs personnes qui hésitaient à venir sur le site et on regardait depuis plusieurs jours et ils se sont décidés à franchir le pas.
[b]Posté par Françoise B le 26/04/2007 21:04:12[/b]
Nous habitons le département de la Somme, en région Picardie, Amiens, Baie de Somme, étangs, grandes cultures céréalières, betteraves, pommes de terre, etc… et aussi terre d’invasion Grande Guerre et dernière Guerre.
Très exactement Péronne
[b]Posté par mireille le 26/04/2007 21:11:53[/b]
attention, nous avons deux françoises maintenant: françoise f et françoise b…a quand la troisieme?
[b]Posté par machiv le 26/04/2007 22:58:43[/b]
Bienvenue !
[b]Posté par francoiseF le 26/04/2007 23:00:57[/b]
bienvenue à mon homonyme
[b]Posté par Françoise B le 27/04/2007 00:09:08[/b]
Merci pour ce chaleureux accueil parmi vous.
Difficile de m’endormir.
Jean Pierre commence à perdre ses beaux cheveux noirs après 15 jours de chimio.
Même si nous en avions parlé, c’est difficile.
Une tête sans cheveux change tout de même le visage et la silhouette en général.
c’est lui le plus fort et me dit que pour moins choquer, il me demandera de lui mettre de l’autobrozant sur le crâne…
Et vous comment avez-vous vécu ce passage ?
[b]Posté par domino le 27/04/2007 00:46:56[/b]
Bonjour (comme ilt une heure du matin on peut dire ça) Françoise 2ème du nom!
j’ai envoyé le mêm type de message quand j’ai su que mon frère allait pardre ses cheveux . il a eu sa première chimio , on attend car c’est en général 17 jours après.
ca va pas êtere facile mais kate a raison c’est encore plus dur pour une jeune femme!
Moi j’ai fait du matraquage en insistant sur tous les hommes chauves et pas malades pour autant que l’onrencontre. depuis que je fait attention c’est fou ce qu’il y en a. Tu lui as fait couper les cheveux très courts pour qu’il moins de choc???
et puis j’ai trouvé un site Internet perruques pour homme . Elles sont vraiment très bien maintenant… au pire tu as cette solution. Une prise en charge secu est possible si prescription médicale. bon, courage. mais je me dis que s’ils s’en sortent qu’avec ce problème on aura pas payer trop cher!!!ca repousse!
[b]Posté par kate le 27/04/2007 07:39:32[/b]
salut françoise et domino j’espére que vous avez trouvé tout de même le sommeil.
rien n’est simple, mais comme on le dit les cheveux repoussent aprés alors il faut de la patience et du courage. moi je les ai perdu 2 fois la seconde fois a été encore plus difficile vous imaginez.
[b]Posté par sophie le 27/04/2007 10:17:45[/b]
moi ,je m’y attends…On saura lundi qd mon mari commence la chimio .
Lui ,il me dit que ça lui est égal de perdre ses cheveux mais bon …j’en suis pas sure .
Je l’ai emmené chez un super chapelier . Mon mari a toujours aimé les chapeaux et on a déjà réservé de l’oeil LE chapeau .super beau faut dire et plus supportable qu’une perruque en été…Plus des lunettes de soleil ,il va avoir un look de rocker .A 62 ans , il est temps LOL
pour les enfants et moi ,je pense qd même que ça va nous faire qq chose .ça signe vraiment la maladie et la chimio mais ça signe la guérison future …
[b]Posté par francoiseF le 27/04/2007 13:11:51[/b]
perdre ses cheveux, sourcils … sont malheureusement une étape plus ou moins obligée pour arriver à la guérisson.
que l’on soit homme ou femme la chute des cheveux peut être mal vécue; avec le recul je me dis tout compte fait cela n’était pas si grave que cela, puisque ils ont repoussés .
[b]Posté par patounet91350 le 27/04/2007 15:21:11[/b]
yop bienvenue a toi agata j aime lire tes livre policier oups je me trompe ;o)
[b]Posté par agata le 28/04/2007 06:14:06[/b]
je t’en écrirai un rien que pour toi patounet, avec hercule et miss marple qui boivent de l’eau chaude ensemble…heu, pardon ,du thé…mais ça restera entre nous car mon éditeur me recherche pour arriéré fiscal
agata C. (shut ! c est pas moi )
[b]Posté par Blandine le 28/04/2007 08:11:17[/b]
Bonjour Agata !!
Un petit passage sur ta file pour te souhaiter (malheureusement) la bienvenue ;o)
J’espère que le moral est gonflé à bloc ?? Sinon,n’hésites pas à venir vider ton trop plein sur ce forum ;o),nous sommes tous sur le même bateau,certains ont ramés,à présent ils tiennent la barre,d’autres rames encore,mais nous gardons toujours le même cap ;o) celui de la rémission !!!
Bonne journée
Blandine
[b]Posté par mireille le 11/05/2007 12:44:15[/b]
je fais remonter cette file pour que les nouveaux, nouvelles connaissent notre parcours
[b]Posté par olga le 11/05/2007 13:43:53[/b]
pour mireille la troisieme francoise r la voila pseudo olga moi ces mon fils qui a une hodgkine il a 39ans moi 55ans nous passons cette epreuve surtout ensemble sa nous a rapprocher encore pluse je suie d apres l hematho une mere poule? au debut il ma prise pour sa femme et maintenant on dirait que sa le derange que je sois toujours avec lui je men fout mon fils en a besoin
[b]Posté par marie-hélène le 11/05/2007 13:56:27[/b]
bonjour olga
cela me fait plaisir de lire tes impressions par rapport à la gêne que nous semblons créer dans le milieu médical en accompagnant nos enfants
Mon fils quentin, 20 ans a même subi des moqueries de son médecin
j’étais parfois présente lors de ces remarques désagréables et je ne me suis pas gênée de répondre que nous faisions partie du traitement dans la mesure où le patient le demandait
nous avons été le plus discrets possible
nous ne nous sommes jamais imposés
nous avons juste répondu aux angoisses de Quentin
bon courage
marie-hélène
[b]Posté par Marie le 11/05/2007 14:35:06[/b]
Olga,
Tu as bien raison de ne pas te laissez faire par ce médecin sans coeur! Non mais!
En ce qui me concerne, ma maman m’a accompagnée au début (et mon Hémato n’y a jamais vu aucun probleme, au contraire).
Cela m’évitait ainsi d’avoir à tout réexpliquer moi même à mes parents après les rdv. Car, surtout au début, on n’a pas forcément tres envie d’en entendre parler tout le temps.
Maintenant j’y vais toute seule… en partie parce que ma mère stresse plus que moi et que le stress c’est communicatif… en partie parce que j’ai envie de discuter ouvertement avec mon hémato , sans prendre de gants à cause d’elle…
Et quand on en vient à discuter de l’utilité de poursuivre ou non les traitements… ça ne me semble pas utile de la faire se rendre malade d’inquiètude par rapport à ce que je pourrais ou non décider.
Je lui fais à elle et à mon père un résumé “épuré”, en mettant en avant les aspects positifs et en zappant les “détails ennuyeux”. Inutile de démoraliser tout le monde alors que moi je me sens bien et que j’ai le moral… ce serait un comble ;op
Le seul conseil que j’ai à donner : discutez autant que possible avec l’hémato et avec vos proches… Les interrogations qu’on garde pour soi ne sont jamais très bonnes…
Marie