Bonjour à vous. Mon compagnon de 60 ans vient d’être diagnostiqué d’un lymphome folliculaire. Tout à commencé il y a un peu plus d’un mois. Jambe oedématiée, impotence fonctionnelle, difficulté à la marche. 1er RV chez le médecin traitant qui suspecte une thrombose profonde mais qui palpe également une masse importante. Il organise un scanner TAP. Thrombose profonde mais également confirmation de la présence d’une forte masse inguinale de 10 cm d’orientation hématologique. Puis tout s’enchaîne, le médecin traite la phlébite puis demande une hospitalisation pour bilanter car mon chéri a perdu plus de 5kg qu’il est de faible corpulence ainsi qu’une fatigue. Pendant l’hospitalisation RV cardio, puis PET scan qui met en évidence une atteinte ganglionnaire disséminée ainsi qu’une atteinte osseuse et le fameux ganglion inguinale SUV entre 9 et 10. Il rencontre une diététicienne et des médecins mais ne prend pas encore la mesure de la situation même si on lui a donné vaguement les résultats du PET scan dans une salle de soins infirmières (je suis moi même infirmière). Il n’a pas tout compris, je n’étais pas présente, il est un peu sonné. Je précise que l’on ne vit pas encore ensemble et qu’il vit chez sa maman depuis qu’il est mal. La situation se dégrade encore douleur, ganglion qui enfle. Une biopsie est programmée. Il apprend le matin de la biopsie qu’on va lui poser une chambre implantable. Dégradation de son état après la biopsie. Le ganglion est énorme. Suspicion d’infection, antibiotique en prophylaxie. Nous avions RV auprès de son hématologue cette semaine. Je suis sa personne de confiance. Elle nous annonce un lymphome folliculaire avec une prise en charge rapide en service. Protocole RCHOP avec 6 cures plus Zarzio et un tas d’autres choses, elle a fait un schéma assez compliqué de la prise en charge. L’hématologue me parle à moi je ne crois pas qu’il comprenne les choses entièrement. Il entre en hospitalisation mardi pour sa 1ère cure. Je me sens démunie, je n’ai pas tout compris non plus… Elle a fait un schéma avec des vagues pour résumer la maladie. Aujourd’hui les douleurs prennent le dessus. Il a beaucoup beaucoup de mal à marcher. Ça me déchire de le voir comme ça. Je me sens démunie. Je ne sais pas à quoi il faut s’attendre. Elle n’a pas du tout évoqué de pronostic ni parler de comment pourrait se passer les choses. Je me sens néanmoins rassurée par son secrétariat qui nous a dit que l’on pouvait communiquer par mail pour n’importe quelle question. A quoi s’attendre ? je voudrais pouvoir être la plus aidante possible. Après une phase de déni il est plutôt triste aujourd’hui et affaibli par la douleur. Merci à vous. Merci de m’avoir lu.
Bonjour Cookie,
Moi c’est Fabrice 50 ans, j’ai été traité pour un LNH B diffus à grande cellule stade 4 selon le même protocole que votre compagnion (8 cures R-CHOP + zarzio). Effectivement après l’annonce de la maladie on est submergé et perdu. Je pense que l’important ce n’est pas de trop se projeter mais de suivre le protocole pas-à-pas, ce sont des traitements qui ont fait leur preuves. A mon avis il faut plus se focaliser sur ce que l’on peut maîtriser : alimentation, hygiène, sport… et faire attention aux effets secondaires (pour moi ça été une très forte constipation).
A votre disposition pour échanger.
Courage,
Fabrice
Bonjour,
S’il s’agit d’un lymphome folliculaire indolent, il ne faut pas trop s’alarmer. Evidemment, il va falloir un traitement très vite. Ce traitement je l’ai eu il y a quelques années. Après j’ai vécu normalement.
Il arrive, et c’est mon cas, qu’il récidive et il faut un autre traitement. Celui-ci est presque fini et j’espère bien vivre assez normalement après. Bien sûr avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête.
Il y a des personnes qui ne récidivent jamais. Accrochez vous à cet espoir.
Allez courage, il en faut mais on y arrive.
Yvette
Bonsoir @Cookies54 cookie
Je rejoins mes "collègues "
Petit a petit, pas à pas… faites confiance aux équipes médicales
Les traitements existent et sont là pour nous soigner.
Vous êtes dans l oeil du cyclone
Accrochez vous …ça va aller.
Garder confiance.
Amicalement
Bonjour Cookies54,
Situation identique, lymphôme folliculaire. Surtout noteez vos questions, je suis toujours en traitement chimio et immuno. Le zarzio a été arrêté pour moi et remplacé car douleurs osseuses très importantes mais chaque cas est différent. Notez tout. Un petit truc qui ne va pas et les hématologues sont là pour inetrvenir sur la chimio ou l’immuno. Le combat commence mais il est important de garder le moral et de bien entouré votre compagnon.
Bonjour à vous. Les péripéties continues pour mon conjoint… Il avait une grosseur au niveau de sa biopsie inguinale, la région était vraiment très oedèmatiée ce qui entraînait même des difficultés à la marche. Il a été mis sous couverture antibiotique afin de limiter le risque infectieux. Il a d’ailleurs terminé son antibiothérapie hier. Son hématologue l’a vu semaine dernière et n’a rien préconisé de plus. Les pansements n’étaient pas souillés, la cicatrice était RAS, pas de suintement, RAS. Hier soir, il a perdu du liquide a priori en assez grande quantité par le biais de la cicatrice. Ça l’a soulagé mais seulement il est censé débuter sa 1ère cure d’O-CHOP mercredi. J’espère que ça ne sera pas retardé. Il doit contacter le secrétariat d’hématologie. Hauts les cœurs paraît-il. Bonne journée à vous.
Courage à vous, la maladie de mon époux n’était pas la même, il faut s’accrocher, lui s’en est sorti. De tout coeur avec vous !
Désolé d’apprendre toutes ces mauvaises nouvelles pour votre compagnon
Vous êtes infirmière et c’est un vrai avantage pour dialoguer avec vos médecins
Mon expérience m’apprend que aujourd’hui le lymphome reste une maladie redoutable mais avec beaucoup de traitements possibles
C’est un des domaines où vous avez le plus de progrès en cancérologie
J’aimerais vous insuffler deux sentiments : courage et confiance
Je vous embrasse
Bonjour à vous. En espérant que vous vous portez pour le mieux malgré le temps froid et humide propice aux infections. 1 ère séance de O-CHOP pour mon compagnon ce mercredi. A ce jour il présente une forte congestion sinusale ainsi qu’un dégoût alimentaire et une grosse grosse fatigue avec des envies fréquentes de dormir et une sensation de “n’être pas bien mais pas si pire (lol sic)”. Le ganglion inguinal de 10 cm continue d’être handicapant pour sa mobilité et douloureux. Le pansement continue également de couler a priori de la lymphe. Les résultats de son bilan biologique post-chimio ne sont pas mauvais (y compris LDH et Béta 2 globuline). J’espère qu’il ne va pas perdre trop de poids déjà 6 depuis le début. Il retourne le 2 novembre pour une séance d’immunothérapie et a a priori bien intégré le diagnostic de lymphome folliculaire comme pathologie chronique récidivante. Merci de m’avoir lu. Portez-vous bien.
Pleins de courage à vous et votre compagnon @Cookies54 !
Le dodo c’est normal. Il faut dormir ! Le corps est épuisée avec les chimios. Pleins de repos même si c’est pas évident à accepter.
Pour le dégoût alimentaire j’ai connu aussi. Manger ce qui nous plait en petite quantité sur la journée. Pas d’odeur forte. J’avais des produits lactés enrichis 1 fois par jour que j’amais bien. Il y a pleins de trucs enrichis crème dessert, jus de fruit, gâteaux… il reste plus qu’à trouver ce qui passe. (Faites vous faire une prescription et faîtes vous conseiller par la diététicienne).
J’ai été diagnostiqué d’un lymphome de Hodgkin et d’une tuberculose ganglionnaire début mars 2022. Je suis infirmière également, j’ai eu du mal à passer de l’autre côté de la barrière et à me faire aider et aussi un peu de déni de la maladie. Je me souviens de mon 1er rendez vous avec l’hématologue au moment de l’annonce, il commence à m’expliqué ce que c’est un PAC, " je lui ai dis oui je connais, j’ai déjà piqué dedans".
Et puis après je me laissé enfin porter. Je prenais mes traitements, j’allais en chimio, je prévenais quand j’avais de la fièvre et je sortais quasiment tous les jours parfois juste 10min parfois plus. Fin des chimios le 17 août 2022 et des traitements anti tuberculeux septembre 2022. J’ai fait une dépression réactionnelle en post cancer soignée par psychothérapie et antidépresseur.
Je suis actuellement récidiviste. Le retour du LH m’a été diagnostiqué fin septembre. Je pose pleins de questions parfois très bête ou alors je demande des conseils alors qu’en soit ce sont des conseils que je donne à mes patients. En fait j’ai juste besoin d’être rassurée car c’est moi la patiente
Bonjour. Petscan hier après les 6 cures de O-CHOP et le début de l’immunothérapie d’entrtien pour 2 ans. Rémission complète. Score 1 de Deauville pour mon compagnon. L’énorme masse a complètement disparue ainsi que toutes les atteintes osseuses et les autres adénopathies. Il est encore très fatigué. Manque d’appétit et souffre d’une toux grasse chronique/sinusite/essoufflement. Il a perdu pas mal de poids mais a toujours gardé un moral de winner. Toujours zen et calme. Même au plus épais. Il ne s’est jamais plaint n’a pas toujours voulu prendre d’antalgiques alors qu’il avait visiblement mal. Comme complication il a rechuté une phlébite sous anticoagulants injectables. La masse ayant engendrée au depart une énorme thrombose. Ses cheveux repoussent. Je suis très heureuse pour lui. Son hématologue, son médecin traitant et toutes les équipes sont super. Nous allons croiser les doigts. Je sais que cette cochonnerie récidive. Courage à toutes les personnes concernés.
Bonsoir
J’ai egalement un lymphome folliculaire. En rémission depuis le 9 janvier. Après 4 séances de Rchop et une séance de Rdaox. Apres tout cela, jai fais un infarctus avec pose d’un stent. 6e chimio non faite.
Je suis sous immunotherapie tous les 2 mois pendant 2 ans.
Tout va bien à part qq douleurs articulaires . Les cheveux ont bien repoussé. Donc on y croit et on avance.
Bon courage a vous 2.