J+4. Toujours fatigué, quelques nausées et un peu de diarrhée mais dans l’ensemble tous les paramètres sont bons. Les médecins disent que ces malaises sont normaux. Courage à nous !
Bonjour tout le monde,
Guérison comment vas tu ?
Bonjour. Moments difficiles. 2 jours de diarrhées suivi de fortes douleurs à la bouche et george. Transfusion d’hématies hier suivi de plaquette cet après midi. Les médecins sont sereins et nous affrontons chaque situation qui se présente. Alimentation liquide par IV depuis 2 jours. Les médecins disent que les leucocytes sont très bas. Courage à nous !
Bonjour.
J+18. Semaine précédente très dure mais les médecins constatent une bonne évolution vers une sortie d’aplasie. Encore quelques diarrhées après une semaine de constipation. Encore quelques douleurs à la bouche et george. Desquamation de la peau du scrotum. Courage à nous !
Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
Je passe en ce moment (consultation lundi) mes examens post-greffe, greffe + un mois et demi à peu près, tout est rentré dans l’ordre, sauf les aisselles qui pèlent (la bétadine a tout desseché, aller à la plage a terminé le boulot!).
C’est moralement que c’est dur, on est sensé aller de l’avant mais on est rappelé à la maladie tout le temps (j’ai pris du poids qui est dur à perdre, toujours pas de cheveux, etc…)
Et vous, comment vivez-vous l’après ? Avez-vous bien récupéré ?
Bonjour à toutes et tous !
Ouah … je viens de lire les 5 pages de vos histoires ! Quel courage ! J’admire !
En principe, je dois passer en autogreffe d’ici fin juin/début juillet. Pour l’instant je viens juste de commencer un R-DHAC suite à ma rechute. Et je pense que je vais avoir droit au prélèvement de cellules souches sans doute avant le 2ème R-DHAC prévu la semaine prochaine.
Même si je sais bien que nous réagissons tous différemment à ces traitements de choc, ça me donne un aperçu de ce qui m’attend … Et franchement tous vos messages sont vraiment porteurs d’espoir et ça fait du bien.
Bon courage à tous (pré et post greffés) !
Salut Amaury, n’hésite pas à ouvrir un fil pour les auto/allogreffes de cet été, cela vous permettra d’échanger en direct 
j’espère que tu vas bien, et que tu gardes le moral
Coucou Amaury, gardes le moral et une fois cette étape franchie, la vie t’ouvrira les bras. Il faut y croire!
Merci à toutes/tous.
Pour l’instant je “savoure” mon R-DHAC. Les 2 premiers se sont très bien passés, pas pire que le R-CHOP. Effets secondaires quasi nuls, hormis la perte du goût (à cause du carbo platine) qui dure environ 2 semaines. Donc quand ça revient, j’attaque la séance suivante …
Le 3ème R-DHAC est prévu la semaine prochaine et le scan de contrôle la semaine suivante. Je pense que ça déterminera si on fait le 4ème ou pas. Pour l’instant je n’ai pas de news sur le prélèvement de cellules souches.
Donc pour l’instant j’ai le moral à bloc et je vis normalement. Entre 2 cures j’ai une semaine de repos et je retourne au boulot une semaine. C’est vraiment trop cool !
@+
J + 13 mois presque. Bilan annuel satisfaisant. Je reprends partiellement le boulot (3fois/sem). Reprise du sport, marche et footing 4 à 6h par sem. Du désespoir à l’espoir. Rdv avec l’hématologue chaque mois pour Hémogramme et quelques examens. Finis les problèmes cutanées, encore quelques sensations bizarres à la bouche et une sensibilité accrue aux épices. Forte atténuation des fourmillements aux pieds et bouts du doigts mais impression de marcher sur du chiffon pendant la marche. Nouvelle vie, nouveaux projets ! Beaucoup de bonheur pour tous.
Salut salut,
j’arrive bien après toutes les batailles, mais je repensais à Soaz et me demande si quelqu’un a des nouvelles depuis son autogreffe ?
Bises à tous !
Salut Caroline !
J’ai pu la rencontrer pendant sa deuxième greffe, ça allait à peu près visuellement et je suis partie car elle commençait à vomir 
Quoi qu’il en soit, ses examens post-tep montrent une rémission, elle est repartie chez son amoureux au Canada et a l’air d’avoir la pêche et les cheveux 
Coucou Clemoon !
Merci pour ces nouvelles de Soaz qui me ravient !
Et toi alors, que deviens-tu ?
beh moi… ça peut aller, toujours du ml avec les douleurs qui continuent mais à priori, je n’ai pas de raison officielle de me plaindre…
J’ai réussi à me marier en septembre, c’était la grosse dead line car on avait dû décaller de 2016 à 2017. Il fallait que je sois opé pour ce jour là donc j’avais peur de la rechute juste avant… Disons que si maintenant, il se passe quelque chose, ça n’entraîne que moi et pas tous les invités (une deuxieme fois, etc…)
Maintenant, les rdv avec le CECOS vont commencer pour l’inscription en file d’attente ovocyte =/
et toi comment vas-tu ?
Dommage pour les douleurs, j’espère que ça ira de mieux en mieux avec le temps. Pour ma part j’ai eu mal vers l’aisselle gauche pendant longtemps après la greffe, une petite année je dirai, et maintenant c’est totalement parti.
Félicitations pour ton mariage ! (C’est tout récent du coup :)) !
Ah oui je comprend ça devait être un peu stressant vu que tu avais déjà décalé une fois.
Comme toi, j’ai toujours peur de la récidive. C’est plus facile de mettre cette peur de côté maintenant que je suis à 2 ans et 3 mois de l’autogreffe, et à 1 an et 6 mois de la fin des traitements (immunothérapie : brentuximab). Mais à ma dernière prise de sang, une VS à 91 est venue raviver mes craintes, et mon expérience m’aide un petit peu à relativiser (par ex. souvenir d’un pet scan qui fixe avec DS à 5 mais finalement rien…), je dois recontrôler tout ça dans 3 mois. Cette nuit, j’ai cauchemardé qu’on m’annonçait une récidive par sms et que j’aurai de la radiothérapie, de la chimio, et encore de la radiothérapie. Bref, ça trotte !
Mais sinon je ne suis pas du tout à plaindre, avec un travail qui me plaît bien (quand je ne me met pas la pression toute seule), mon mari aussi a un nouveau travail qui lui plaît avec des horaires plus souples, et cerise sur le gâteau nous attendons notre 2e pour la fin de l’année ! Nous avions eu le feu vert en mars (je te laisse faire le calcul…), on était même pas sûrs que ça marcherait et on s’attendait encore moins que ça aille aussi vite.
J’espère que pour toi aussi sera plus facile qu’attendu, que tu auras des interlocuteurs pour le don d’ovocytes tous très humains afin de te faciliter cette démarche vers la vie
Ce serait un beau cadeau pour toi et ton mari après les batailles endurées !
Merci pour ce message plein d’espoir
Ce petit est arrivé naturellement ???
Oui, il est venu naturellement. Je prenais juste des gellules de progestérone, que j’avais moi-même demandé à la gynéco de l’hôpital, car j’avais remarqué avant la naissance de notre 1er que ma phase lutéale (entre l’ovulation et les règles) était très courte (parfois 8 jours au lieu de 14). J’avais débuté ce traitement qu’une fois le feu vert de mon hémato donné.
Je te souhaite autant de chance que moi là-dessus !
Okay… Ben j’ai un ttt hormonal substitutif, du coup pour la ménpause (Progesterone et oestrogène) et il y a deja 4 ou 5 mois que je n’utilise aucune contraception, vu que les examens ont montré que c’était tout cramé… alors tu me fais peur lol.
On verra, si ça arrive, on réfléchira sur le coup lol (je suis qu’à 14 mois de rémission alors bon…)