Ce soir, sortie de l’hopital a 21h et je ne debarque sur le forum que maintenant parce que je me suis fait embarquee dans une soiree fille chez une copine, une petite bouffee d’air qui fait du bien.
On en est donc a J2 avec chimio a 8h, 9h, 20h et 21h en gros. Les nausees sont de retour mais legeres et cedent facilement avec le Zo…n et elle est bien. Je suis contente que ca se passe comme ca pour le moment. Bon le sujet sensible, ce sont les cheveux, mais cette fois-ci, je crois qu’elle n’y coupera pas malheureusement…
Ludivine: je t’avoue que je fais en fonction d’elle (enfin j’espere) et que bien sur, si elle est fatiguee ou pas bien je ne resterais pas tant. Mais elle est plutot du soir en general. On verra apres la chimio comment ca se passera. Je partirais rapidement en vacances (avec un pincement au coeur de la laisser derriere) apres le debut de l’aplasie (fin de chimio mardi prochain, repos mercredi, greffe jeudi et je pars le samedi matin tres tot)
oui je me doute que tu fais en fonction d’elle!! elle a bcp de chance de t’avoir… j’ai la meme que toi et je l’aime a un point…
votre amitiée n’en sera que renforcée aprés 
J3… Direction l’hopital apres une journee deja bien remplie. Arrivee vers 18h30 (comme si je bossais lol) et bonne surprise de la voir dans le couloir en train de discuter avec ses voisins. Tout le monde est arrive en meme temps apparemment 
Pas specialement de gros effets secondaires aujourd’hui non plus, et tant mieu!!! Pas vraiment encore de fatigue non plus: elle a bosse jusqu’a presque 3h du mat, puis a pris une douche et a attendu le passage de l’inf a 4h… Bon ok ca a toujours ete une couche tard comme moi mais bon la quand meme, faut pas abuser lol.
Ah et j’ai failli oublier: elle a meme fait 25min de velo ce matin en meme temps que la chimio. Le moral est bon pour le moment. J’espere vraiment que ca va continuer!!!
Ludivine: comme je l’ai deja dit, si je devais trouver un point positif a cette p… de maladie, c’est de l’avoir rencontree! Si nous n’avions pas ete en traitement a peu pres en meme temps toutes les deux, ce serait juste reste “la voisine d’une amie” je pense.
Ca fait plaisir de lire que tout s’enchaine bien pour Lena.
Tu vas ainsi pouvoir bien profiter de ton voyage en Croatie ! 
J’ai de toute facon besoin d’une bouffe d’air frais loin de lyon mais j’avoue que ce sera un peu difficile de la laisser derriere moi au moment ou se sera plus compliqué pour elle. Mais elle est entre de bonnes mains, ca j’en suis certaine!!! J’espere juste qu’il n’y aura pas de contre-temps avec sa maman… En attendant, je profite d’aller la voir tous les jours avant qu’elle en ai marre et qu’elle me mette a la porte lol.
Suite du programme ce soir. Bon apres-midi a tous ^^
J4: je crois qu’aujourd’hui j’ai battu tous les reccords!!! Je suis arrivee a l’hopital vers 16h et j’en suis sortie (j’ai limite honte de le dire lol) a presque 21h45… Moi qui habituellement ne suis pas tres locasse, j’ai du mal a me reconnaitre. On passe au minimum 2h par jour (et aujourd’hui le triple) a papoter de tout, de rien. Impressionnant lol.
Les effets secondaires sont tout a fait gerables pour le moment mais un peu plus presents chaque jour en fonction de l’avancement de la chimio (un peu plus mal au ventre que la veille, un peu plus brassée…). Encore 2jours de chimio et ce sera fini du conditionnement (conditionnement BEAM). Aujourd’hui elle a eu la bonne surprise que ce soit le chef de service et responsable de l’unite en personne qui fasse la ronde ce matin. Du coup, elle en a litteralement sauté de son lit lol. Et puis ce matin 45min de velo. Pourvu que ca continu!
j’ai eu le meme conditionnement!!
pourvu que ça dur, je le lui souhaite!!
Ben apparemment l’infirmier ce matin lui a dit que demain (dernier jour) sera plus compliqué: beaucoup plus de nausees et qui vont durer dans le temps (jusqu’a une semaine)… Alors bon je croise les doigts mais j’y crois pas trop. En attendant normalement elle devait avoir la socio-estheticienne cet aprem mais elle a une hure de retard deja…
ouh elle a de la chance pour la socio esthéticienne, qu’elle en profite…
malheureusement et je vais etre franche, BEAM brule le tube digestif,plus ou moins selon la personne. personnellement j’ai des souci digestif a la base (avant hodgkin) et BEAM m’a mise dans un état… pour ne pas rentrer dans les détails (car je ne veux pas te faire peur et puis lena n’aura peut etre pas les memes effets que moi) je n’ai pas eu que des nausées…
jespére de tt coeur qu’elle ne sera pas trop malade!!
Ben en sachant qu’elle a aussi deja des soucis de ce cote la, je t’avoue que je m’attends un peu au pire. Pour le moment ca se passait pas trop mal mais on verra avec la chimio de demain… En plus, elle ne dort vraiment pas beaucoup alors elle est creuvee.
J’avoue que je vais avoir un peu de mal a partir en vacances alors que je sais qu’elle va entammer la partie la plus dure de la greffe…
enfin le point positif ce que je suis là pour te dire que meme si BEAM est trés agressive, on s’en remet!! car quand j’y etais et que j’ai vu dans l’état ou jetais ben j’ai flippé ma mére lol
surtout et je le répéte et redit lui (car moi j’ai voulu faire ma grande) aux moindre signe de diarhée ou douleurs au ventre ou vomissements elle appel immédiatement les infirmieres/ASH
Ca elle le fait deja, elle a (enfin) compris qu’il valait mieu le dire tout de suite plutot que d’attendre que ca s’installe et de ne pas reussir a s’en defaire… Mais je lui redirais.
si elle l’a compris cest super!! ça devrait bien se passer alors
En fait, elle a eu de gros problemes de vomissement lors des 3cures de chimio pre-conditionnement du coup, elle prend relativement vite les devants pour ca. Et puis je crois que le fait que les infs et les medecins soient vraiment accessibles dans le service l’a mise en confiance. En plus, il est marque dans son dossier que sa famille est loin, du coup, elle la chouchoute un petit peu plus je pense.
coucou, contente de voir que ça se passe pas trop mal pour Lena, j’ai eu aussi le protocole BEAM et c’est vrai, c’est du costaud!!! On m’avait dit aussi que le dernier produit etait le plus dur, en effet, nausées et diarhées pendant 7 jours mais ça valait le coup. J’ai peut-etre réagi un peu fort, ce n’est pas le cas de tout le monde, mais j’etais dans un état lamentable. Je ne connais pas ton amie mais moi j’avais une amie qui passait tous les jours, certains jours je ne me rendais même pas compte qu’elle était là mais j’appreciais qu’elle me passe de la crème hydratante, propose le lui, les aides soignantes le font le matin mais une 2° fois c’est bien. En tout cas j’ai apprecié d’avoir une amie qui me “soigne”, je ne voulais pas que mes parents et proches me voient dans cet état. J’ai tissé des liens tres etroits avec cette amie, je pense qu’il en sera de même pour vous. Courage et tiens le coup, même si c’est difficile.
A bientôt
Justement cocotte, j’ai bien peur qu’elle n’ait pas beaucoup de visite la semaine ou elle sera au plus mal. Je pars en vacances samedi matin tres tot et sa mere (si elle vient), ne viendra que le 25… Du coup, c’est vrai que je suis tiraillee entre l’envie de partir et le fait de la laisser derriere moi au moment “critique”
Franchement, et ce n’est que mon avis, si j’avais été seule les 2 semaines critiques ça ne m’aurait pas dérangée parce que c’etait vraiment difficile, je dormais tout le temps. J’etais à moitié consciente, par contre profite bien de tes vacances parce que si elle est seule en rentrant chez elle elle ne pourra pas faire grand chose et là tu pourras etre là. Mon amie me ramenait des petits plats, je lui disais ce dont j’avais envie, elle a fait mes courses, enfin bref, gerer le quotidien. Si je ne me trompe pas la greffe est pour jeudi, si lle est comme moi, ça ne la dérangera peut-etre pas d’etre seule pour passer le cap difficile. Enfin j’espère que je m’explique bien.
oui oui je comprends bien ce que tu veux dire ^^.
Par contre, pour le quotidien apres, je suis a peu pres sure qu’elle ne demandera rien, du coup va falloir que je me debrouille pour savoir quoi preparer et ramener. Enfin on n’y est pas encore et j’espere que sa mere sera la, mais j’ai peu d’espoir la dessus…
J5 et avant dernier jour de chimio: comme les autres jours, rien de bien particulier si ce n’est de demangeaisons sur les mains et les pieds. Peut etre l’accumulation de tous ces produits…
Par contre, elle est en panique pour la chimio de demain. L’infirmier ce matin lui a dit que ca allait etre la galere (avec toutes les joyeusetées: nausee, vomissement, diarhee etc…). Je ne suis pas persuadee qu’elle me laisse aller la voir demain soir, mais je lui ai dit qu’en cas de besoin j’etais la et que sinon je comprenais tout a fait. J’y vais pour lui faire plaisir, pas pour la forcer et certaines situations peuvent etre parfois genantes…
Sinon, elle a eu droit a la visite de la socio-estheticienne aujourd’hui: tres en retard sur l’horraire mais massage du dos, elle etait absolument ravie!!! Elle a repris un rdv pour mercredi dans le local de l’asso pour une heure de soin a la place de 30min. J’espere que ca ira, ca ne pourra que lui faire du bien!!!
eh bien moi je dirais que cet infirmier est bien catégorique… cest bien de le dire, mais n’oublions pas que chaque patients est differend face aux traitements!!
super contente que son rdv ce soit bien passé, qu’elle en profite!!