Posté par DEZARNAUDANNICK le 20/07/2007 00:00:49
Je suis la marraine d’un petit garçon de 8ans , BAPTISTE,qui a un lymphome lymphoblastisque T . Nous l’avons découvert début JUIN . Quel choc et quel cauchemar ! Baptiste est un enfant trés courageux et il va avoir un traitement de chimiothérapie pendant 7 mois , puis de 2 ans par traitement oral .J’ai vu qu’il existait ce forum et j’aimerais avoir des témoignages de personnes qui auraient la même maladie ? Je sais que ce lymphome est plus rare que les autres surtout pour des enfants . Nous savons qu’IL ya 80% de chance de guérison .Baptiste se fait soigner sur Lyon , à l’Hôpital DEBROUSSE . Si des témoignages de personnes pouvaient remonter le moral de ma soeur et de mon beau-frère , ce serait merveilleux . Merci d’avance , Annick Dezarnaud
[b]Posté par odilePB le 20/07/2007 04:04:05[/b]
Bonjour Annick,
Je viens de lire ton message,qui m’a bouleversé, ton filleuil est si jeune…
Je suis la maman de Dimitri, nous avons découvert sa maladie qu’en il avait 18 ans, il va en avoir 20 en septembre.
La durée du traitement est la méme que celle de ton filleuil
J’ai crée un blog qui raconte son parcours:
(http://dimillt.skyrock.com).
Je ne pense pas que tu doive, le montrer à ses parents pour l’instant, il y a des photos assez dur, mais tu verras, maintenant il va mieux,
il va falloir étre trés fort et avoir beaucoup de courage.
Je suis obligé de te laisser je dois partir travailler, je te recontact ce soir.
A ce jour tu es la seule personne qui me contact au sujet du lymphome lymphoblastique T, c’est vrai su’il est assez rare, mais nous allons nous battre ensemble;
Je t’embrasse
[b]Posté par kate le 20/07/2007 09:06:30[/b]
bonjour annick
ça fait plaisir dans un sens si je peux me le permettre de voir des personnes comme vous qui postent
car beaucoup lisent et ne postent pas forcément
alors n’hésite pas à venir poser tes questions communiquer vos peines et vos joies
il sera bien suivi
je ne connais pas exactement cette forme de lymphome mais malheureusement les enfants sont touchés et cela nous fait encore plus de peine
il a l’age de mon fils et j’imagine l’état d’esprit de sa maman et son papa
quels symptomes a t’il eu ?
pourra t’il faire la rentrée des classes ?
tu sais que l’on peut poster des photos alors si baptiste veut bien nous faire un petit dessin ça nous ferait super plaisir
j’espére que tu trouveras le réconfort dont vous avez besoin et nous sommes de tout coeur avec vous
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 20/07/2007 15:09:47[/b]
Merci à Odile et à Kate pour vos réponses !
Baptiste n’a pas vraiment eu de symptomes , à part d’avoir l’impression qu’il était enrhumé , mais c’était des ganglions qui le gênaient , internes . Puis il a eu des ganglions au niveau du cou , jusq’uà ne pratiquement plus pouvoir réspirer . C’est là que les analyses ont détecté le lymphome . Ma soeur était seule avec Baptiste le jour de la nouvelle et l’annonce a était trés mal faite , sans précaution , sans même que son mari soit^présent . Baptiste doit aujourd’hui faire un traitement de 7mois de chimio , à l’hôpital et chez lui , par une infirmère . Puis il aura encore 2 ans je crois , de chimio orale . Il est en ce moment même à l’hopital et je viens d’apprendre qu’il est pratiquement en applasie ! Donc plus de visites . Il ne pourra pas aller à l’école en septembre , il doit avoir le moins de contact possible , et prendre pleins de précautions . Il aura des cours particuliers à la maison . C’est dur pour un petit bout comme ça , lui qui est trés vif , qui aime la nature , et la pêche . Il ne peut plus rien faire . Cela fait seulement 1 mois de chimio , ça va être long ! Il a pris jusqu’a présent de la cortisone ce qui l’a fait enflé . Mais heureusement , la cortisonne , c’est fini ! Les ganglions ont disparu . Je pense que ma soeur , quand elle le souhaitera et aura le courage ,pourra elle-même vous donner de ses nouvelles , mais pour l’instant elle était prise dans un tourbillons de problèmes à régler . C’est une réorganisation totale de la vie ! Elle n’avait pas internet jusqu’ici mais elle devrait l’avoir ce dimanche si tout va bien . Baptiste a eu aujourd’hui , une ponction lombaire en plus de sa chimio . Je pense à lui trés fort car je sais qu’il déteste ça !!! Merci encore pour vos réponses et à bientôt . ANNICK ps / J’essayerai d’envoyer un ephoto ou un dessin , mais comment fait-on ?
[b]Posté par machiv le 20/07/2007 17:48:24[/b]
Bon courage, je suis en vacances avec mon lymphome, mais j’accède au net chez des amis.
Pas grand chose à ajouter sinon qu’à cet âge, ce n’est pas juste !
Attendre patiemment les résultats des premiers contrôles après quelques chimios et ne pas le faire paniquer, un enfant ressent bien les craintes des “grands”!
[b]Posté par kate le 20/07/2007 19:35:15[/b]
merci annick de ta réponse
transmets plein de bisous à baptiste de la part de ses nouveaux amis
et je pense qu’il a beaucoup de courage
c’est injuste et même dégueulasse de voir ça à nos enfants
ça fait vraiment mal aux tripes
pour les photos faut aller sur un site hébergeur d’images on va essayer de faire remonter les explications de machiv qui étaient super bien faites
bisous à tous et donne des nouvelles
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 23/07/2007 19:18:15[/b]
Merci à Kate et à Odile pour vos messages , ainsi qu’à Machiv .
J’ai vu ,Kate , que tu as laissé des messages
sur le blog de Baptiste , c’est trés gentil à toi .
Comme j’arrive sur le forum , je ne connais pas ton parcour . C’est ton fils qui est malade ? Quelle maladie a’t’il ?
Merci encore pour tout , ça fait du bien de sentir du soutien dans des moments aussi difficiles .
[b]Posté par kate le 23/07/2007 21:48:34[/b]
non annick
c’est moi qui suis malade
et je me suis souvent dit vaut mieux moi que lui
on a tellement d’espoir en eux
j’imagine la douleur que traverse ta famille
et suis de tout coeur avec vous
tu as vu que le 15/9 c’est la journée mondiale du lymphome
est ce que baptiste serait d’accord pour que la boite de communication diffuse sur le blog les dessins de baptiste ?
tiens moi au courant
bisous à baptiste
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 26/07/2007 23:40:54[/b]
Kate ,
Baptiste sera ravit bien sûr de montrer ou faire des dessins pour la journée du Lymphome le 15 SEPTEMBRE . Tu me diras comment il faudra s’y prendre ? Je suis ravie pour toi que tu ais pu t’acheter ta ferme , c’est une excellente nouvelle !!!Dire que tu as quasiment mon age (Je suis de 72 ) ça me fait tout drôle , et je t’envoie tout mon soutien pour pouvoir surmonter cette maladie . Je vois que tu es quelqu’un de formidable et de trés humain , en ayant une âme aussi bonne et en ayant la pêche comme ça , il n’y a pas de raison que tu ne guérisses pas !!! Bisous , annick
[b]Posté par kate le 27/07/2007 06:34:18[/b]
merci Annick de ton soutien c’est super sympa
oui c’est une bonne nouvelle pour nous des projets comme cela ça nous fait avancer
chaque jour je regarde le parcours de Baptiste et j’espére de tout coeur pour lui
que tout s’arrangera au plus vite
il est bien trop jeune pour endurer tout ça
j’imagine la souffrance de votre soeur et toute votre famille, c’est injuste que des enfants soient touchés
j’ai une connaissance dont son petit fils a été soigné depuis l’age de 18 mois pour une leucémie, il se porte mieux maintenant et sa maman a vécu des périodes trés noires
alors soutenez vous faites des projets
le sourire de baptiste compte beaucoup
Posté par Pour Jerome le 05/11/2008 21:39:31
Bonjour Annick,
je viens de m’inscrire tout juste sur ce forum, mon frère est atteint du meme lymphome que ton filleul, mais il a 39 ans et trois enfants, ca arrive aussi aux adultes.
Il a eu les memes symptomes.
Je viens de faire un long discours à son sujet, ca s’appelle “pour Jerome”, si tu veux le lire (je te tutoie si ca te dérange pas!) et me donner des nouvelles de ton filleul, ca fait un an maintenant.
Comment va t’il, et comment avez vous vécu tout ca?
Merci pour ta réponse
Jane
[b]Posté par thulay le 17/12/2008 11:29:13[/b]
Bonjour,
mon fils Guillaume a un lymphome T diagnostiqué en décembre 2007. Il a 15 ans et a été soigné pendant 8 mois avec alternance chimio et cortisone .
Il est actuellement en rémission et a une chimio orale.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
[b]Posté par Pour Jerome le 24/01/2009 15:33:10[/b]
Bonjour, je lis seulement aujourd’hui votre message,j’ai fait une longue pose sans rien lire sur le net à ce sujet.
Merci, c’est toujours bon quand l’espoir et la guérison sont là.
Mon frère va mieux , la tumeur a diminué de 75%, mais cela n’est pas suffisant il doit subir une greffe de moelle et est en attente d’un donneur non apparenté, mes frères et moi ne sommes pas compatibles…dommage.
Il est en ce moment en chimio d’entretien, il va mieux car ne va pas très souvent à l’hopital et passe le plus de temps poss en famille. Cependant ces traitements sont lourds et il a toujours un petit quelque chose qui fait mal…mais vous connaissez ça surement aussi, enfin c’est bon de le voir avec une meilleure mine.
Courage à vous aussi et bonne suite pour tous.
Jane
[b]Posté par kate le 24/01/2009 20:07:28[/b]
coucou Jane contente de vous lire
moi aussi je suis moins souvent sur le net
mais ça me fait plaisir d’avoir de vos nouvelles