Merci pour vos réponses,
ça m’a un peu rassurée.J’ai téléphoné à l’hopital, ils m’ont dit qu’il fallait attendre les analyses de sang de demain pour savoir si mes globules blancs sont remontés et au cas où elles seraient assez nombreuses, ils feront tout de même la chimio. De toute façon ils veulent me voir jeudi matin comme prévu au CHU pour m’ausculter et c’est là qu’ils prendront la décision. Donc je prépare mon sac à dos et je vais partir un peu plus confiante. J’espère l’avoir tout de même…quand je fais la chimio, j’ai l’impression de ma battre encore plus et d’être active dans ma maladie.
Je sème, je sème toujours mes cheveux et je commence à avoir des trous ! Allez demain je les rase si j’ai le courage.
Ce matin, soleil magnifique, j’étais sur les rochers au bord de la mer. c’est fou ce que la mer peut me calmer. Quand on me fait des misères au CHU, je m’imagine sur la plage, j’imagine le bruit des vagues, le soleil et en général ça marche…Je suis ailleurs…
Amitiés à tous
Bonjour Cloclo
J’ai le même lymphome que toi stade 4 au niveau médullaire. Dis-moi, combien de centimètres fait cette masse abdominale? Je suis en abstention thérapeutique et mon hémato dit ne commencer le traitement que lorsque les gangions feront 7 cm. A te lire, je me pose quand même des questions. Je refais un scanner le mois prochain et on verra bien ce qu’en dira l’hémato.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ta chimio.
Je suis une grand mère de 56 ans (4 petits enfants).
Bises
Bonjour Yvette,
J’ai un lymphome indolent folliculaire stade II avec une masse à l’abdomen de 10 cm.
Bon courage à toi Yvette. C’est mieux d’être en abstention thérapeutique, même si cela ne doit pas être toujours évident à vivre !! Moi, je n’ai pas eu le choix, on m’a mis direct dans la bataille. Mais dur à réaliser car je ne me sentais pas malade.
Amitiés
cloclo
Je suis une des nouvelles sur ce forum et j aimerais pose quelques questions sur son fonctionnement.Je dois avouer que avant mon diagnostic de lymphome indolent,je n,etais presque jamais sur l ordi ce qui explique mesquestions peutetre tres (simple).Voila ,quand je viens vous lire ,ce que je fais d ailleurs de plus en plus souvent(d ailleurs je crois que je deviens accroc)mais c est ce qui m,aide le plus en ce moment,je passe de page en page et jai limpression de deja bien connaitre cerains d entre vous.Voila ,j essaie de puiser au maximum dans tous vos temoignages du courage et de la volonte .Je sois admirative de votre maniere de reagie et j essaie vraiment d en prendre des lecons Peut etre qu avec du temps ;j y arriverai Mais pour lire vos messages differents j ai l impression qu il faut chaque fois aller sur des pages differeuntes .Est ce qu il n existe pae une page qui reuni tous les temoinages des lymphomes indolents? Voila ca c etait ma bete question informatique.Pour le reste jaurais aime aussi savoir si sur le site il y a plusieurs personnes qui ont des folliculaires indolents et qui ont quand meme eu de (longues periodes de remissions )apres leut traitement .Cela fait toujours du bien de voir que pous certaines personnes cela se passe mieux .Je vous remercie d avance et promet que la prochaine fois j essaiereai de poser moins de questions et de venir avec un peu plus de serenite .amities ANNE
Bonjour , j ai apporté mon témoignage sur une autre file mais je vous transmets rapidement mon histoire perso qui répondra peut etre un peu à vos questions… lymphome indolent ou bas grade c est pareil , masse dans l abdomen de 7,4 cms plus deux autres adénopathies dans la meme région , traitement : 18 mois de mini CHOP et d interferon et rémission complete fin 2003 , depuis plus rien , la rémission continue …courage et bises à vous!
Merci Cloclo
En fait tu es déjà traitée parce que tu as un ganglion qui mesure 10 cm. Je sais depuis 4 ans que j’ai une protéine monoclonale pouvant se transformer en lymphome et depuis un an qu’il y a bien un lymphome.
On peut dire que j’aurais eu le temps de me préparer au traitement. Je croise les doigts pour que cette fois-ci encore je passe à côté. Mais bon il faudra bien y passer.
Je vais suivre ton parcours. Mon hémato m’a parlé d’effets secondaires moindres du fait d’un traitement non agressif. Elle m’a dit qu’il y aurait seulement une perte modérée des cheveux. C’est ce que je te souhaite.
Je t’embrasse.
Yvette
Bonjour !
A Cloclo : mes ganglions à moi étaient tellement gros qu’ils comprimaient mes poumons et mon coeur, ils ont rapidement diminués avec les traitements, donc ne t’inquiète pas, c’est troublant de se dire qu’on a une masse à l’intérieur qu’on ne peut pas voir mais ça va se réduire avec les traitements.
A Anne : Il est vrai qu’il n’existe pas de sous-catégories dans ce forum qui correspondraient aux différents types de lymphomes car il y a beaucoup de choses en commun dans les traitements et les effets secondaires de ces lymphomes. Il y en a deux catégories essentiellement : lymphomes hodgkinien et non hodgkinien qui se justifient car les protocoles de chimio ne sont pas tout à fait les mêmes. Cependant si tu ne veux que les témoignages sur les lymphomes folliculaires tu peux lancer une recherche en haut et taper" lymphomes folliculaires " dans texte du sujet. Mais peut-être que j’arrive après la bataille et que c’est déjà ce que tu as fait ? Tu peux aussi ouvrir ta propre file de discussion et demander des infos, les personnes ayant un lymphome folliculaire s’empresseront de te répondre et les autres aussi si elles peuvent t’aider ! En tout cas, ne t’excuse pas le forum est fait pour cela, poser des questions et je t’assure qu’on est pas obligé d’être serein quand on y viens ! Chacun fait par de ses inquiétudes, de ses espoirs ou de son chagrin au gré de ce qui lui arrive !
A bientôt !
Bonjour,
A Amandine, mon ganglion ne me compresse pas d’organe même s’il est assez gros. Et c’est vrai que mon oncologue m’a dit qu’il allait le faire fondre. Alors je le crois.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ta radiothérapie. Une amie à moi a fait plusieurs séances (pour un cancer du sein) et cela s’est trés bien passé; Il m’est arrivé de l’accompagner et nous rentrions ensemble de suite après. A part le stress qu’elle devait gérer, elle était bien après les séances. Toi, il me semble que tu es une battante alors même si tu as des petits coups de “mou” parfois, ne baisse pas les bras. Des jours meilleurs viendront, c’est sûr, n’en doute pas…
A Yvette, ma chimio est La R-CHOP, je ne sais pas si elle est agressive (pas trop d’effet secondaire pour la première) par contre mes cheveux n’ont pas survécus. Je suis allé me les faire raser aujourd’hui, je ne pouvais plus supporter de les voir tomber et depuis 2 jours je faisais un rejet total de ma chevelure qui ne ressemblait plus à rien. Incroyable, mais j’ai été soulagé quand on me les a rasé. Voilà ! c’est fait, je passe à autre chose celui de me soigner…mais je tiens à te dire que certaine chimio ne font pas perdre tous les cheveux. Moi, mon oncologue m’avait prévenu, plus de cheveux dans 3 semaines, il avait raison!!!
A Anne, je ne peux pas trop t’aider sur le fonctionnement du forum. Je suis toute nouvelle comme toi. Par contre, aie confiance en l’avenir et accorde toi des moments de sérénité. Pour ma part, j’avance un jour après l’autre, petit pas par petit pas.
Demain, je rentre à l’hopital pour “peut être” ma deuxième chimio. On verra bien…Mes analyses de sang ne sont pas normales mais pas elles ne sont pas trop mauvaises alors j’espère l’avoir, je ne veux pas perdre de temps. Mais ce n’est pas moi qui décide alors on verra bien.
Amitiés à tous
cloclo
A Clo
Un merci particulier à toi clo qui répond toujours et qui donne tant d’espoir pour une rémission longue. Qu’elle dure encore encore, encore et encore 1000 ans.
Tu ne t’en rends peut-être pas compte mais tu es une véritable bouffée d’oxygène pour nous qui sommes au début d’un traitement.
Amitiés
Cloclo
Bonjour,
Concernant les témoignages ou autres textes traitants du lymphome indolent, tu en trouveras dans les témoignages de la page d’accueil, que nous continuons à mettre à jour, grace aux personnes qui nous les envoient (encore trop peu, d’ailleurs).
Tu trouveras également sur la page d’accueil la rubrique “infos lymphomes”, et bien sur sur le forum, principalement dans la rubrique “lymphome non hodgkinien”.
C’est un peu la raison pour laquelle j’avais fait un message afin de “ranger” un peu mieux les messages envoyés pour qu’ils correspondent réellement aux sujets abordés. D’ailleurs, je profite de ce poste pour remercier les forumeurs et forumeuses qui ont bien compris le message et joués le jeu, en respectant au mieux les rubriques, pour que les infos soient accessibles plus facilement.
Il n’y a pas à ce jour de possibilité, au travers de la base de données de ne selectionner exclusivement que lymphome indolent. C’est surement un point à améliorer.
N’hésites pas à envoyer des messages aux différentes personnes que tu vas rencontrer sur le forum qui ne manqueront pas de te renseigner et de partager leurs expériences, cependant, n’attends pas de réponses médicales pures car nous ne sommes que des patients avec notre expérience et vécu propres à nous.
Bon courage et à bientot, si besoin, n’hsites pas à envoyer des messages, car comme tu peux le voir, tu n’es pas seule, on est là.
bises
Christophe VP
Bonjour à tous,
Voilà, j’ai fait tout de même ma deuxième chimio. Les effets secondaires sont une grosse fatigue que j’ai du mal à accepter et paradoxalement les nerfs à fleur de peau. Ce qui doit provenir des 4 cachets de cortisone que je dois prendre le matin; J’ai d’ailleurs pleuré devant mes filles et ça, ça m’énerve; Je n’avais pas pleuré de la journée et il a fallut que je craque devant elles!!! De plus je m’arrête de fumer et ça c’est dur aussi, ça me manque énormément. Mais il faut que j’y arrive et j’y arriverai. Mais c’est dur, là, il n’y a que les fumeurs et ex fumeur qui peuvent comprendre. J’ai la chance de ne pas avoir de nausées, ni de douleur donc je ne devrais pas me plaindre.
Mon oncologue est optimiste pour la suite du traitement…
Amitiés à tous
cloclo
La cortisone c’est terrible, ca donne des insomnies et ca rend irritable, c’est connu ! dis toi que c’est normal 
Prends bien soin de toi.
Amitiés,
Stef
Oui c’est exactement ça irritable et fragile.
Merci pour ton soutien stef
ah la cortisone et l’arret de la clope ensemble…ça détonne !! courage, tu vas y arriver !
C’est bien que tu aies eu ta chimio, toi qui avais peur qu’on ne la repousse. Un pas de plus en avant !
L’arrêt de la cigarette, aïe aïe ça rend nerveux, avec la cortisone en + c’est sûr que c’est pas top !
Quant au fait que tu aies pleuré devant tes filles, ce n’est pas grave, elles savent bien que tu passes de durs moments.
Et paradoxalement, ma soeur et moi, ça nous a fait bizarre de ne jamais avoir vu maman pleurer pendant son lymphome. Oh, elle avait parfois les yeux un peu rouges, on a pensé qu’elle pleurait quand elle était seule.
Mais il faut évacuer tout ce stress, c’est normal, c’est humain !
Bisous, prends soin de toi et repose toi maintenant.
oui c’est humain mais pourtant j’aurais aimé leur éviter ça. Je veux tellement qu’elles soient heureuses et qu’elles continuent à vivre sans “trop” d’angoisse. Je ne comprends pas ma réaction car mon oncologue a été vraiment positif, il m’a dit que mon ganglion avait déjà réagi à la première chimio et qu’on était sur des " rails ", “tout roule” m’a t elle dit. Je suis contente aussi que l’on met fait la deuxième chimio, encore une de passée plus que 4…peut être que la cortisone et l’arrêt de la cigarette, c’est trop pour moi en ce moment…
Amitiés et merci pour le soutien
Je confirme qu’au niveau des cheveux, ce n’est pas un problème !
Avant que Camille ne perde ses cheveux, on s’en faisait toute une montagne et puis, finalement, quand c’est arrivé ça n’a choqué personne. Camille a toujours mis un foulard quand elle sort mais quand elle était avec nous, elle l’enlève. Elle n’a jamais voulu entendre parler de perruque !
Chacun doit faire comme il le sent ; le principal c’est de se sentir à l’aise et ne pas être gênée par rapport au regard des autres.
Merci beaucoup pour toutes vos reponses et encouragements.Je n ai pas repondu avant car j ai eu comme certains d entre vous ma chimio R-Shop mardi et mercredi mais apparement je l ai beaucoup plus mal supporte que vous .J etais tellement mal que tout mon corps tremblait et que mes nausees etaient si fortes que j etais meme incapable d avaler les comprimes de cortisone .Jai du etre hospitalisee pour qu ils puissent me mettre le traitement en perfusion .Pouvez vous me dire si certains d entres vous ont connus cela et si vous avez des trucs pour mieus supporter la chimio.Pour le momont je recous du novaban mais j ai limpression que cela m aide guere Est ce que l ement est plus fort,?? .Jai moi aussi perdu tous mes cheveux mais personnellement c est ce qui m ennuie le moins .Tant qu il n y a pas trop de souffrances physiques pour moi c est deja le principal .Le reste on peut le cacher sous des jolis petits foulards .Je termine en souhaitant a tout le monde des tres bonnes nouvelles pour l annee 2012 .Amities .ANNE
cloclo, c’est vraiment se mettre la grosse pression …le traitement +l’arrêt de la clope ! bonjour le stress + la cortisone qui rend déjà nerveux perso insomnie incroyable ! il faut peut être alors demander un ptit calmant ( je déteste mais bon j’y avais pas pensé c’est l’onco qui m’a dit que sinon j’y laisserais mes derniières forces…).
Anne, malheureusement les chimios se suivent et ne se ressemblent pas spécialement si c’est le premier rituximab, les tremblements viennent sans doute de là…les nausées ça dépend fort d’une personne à l’autre…faut essayer la panoplie des oncos…quelle barbe ces nausées…
Anne
Pour le moment, je n’ai pas de nausées (des hauts le coeur parfois) mais je prends du zophren 8 mg tous les jours. Par contre je suis constipée alors je prends du forlax, des pruneaux et beaucoup de légumes verts avec de l’huile d’olive, des fruits et je bois beaucoup. Je ressens une grosse fatigue mais je ne souffre pas. J’ai un goût de métal dans la bouche (je me lave les dents avec du bicabornate de sodium) et le jet dentaire.
Je sais que tout le monde est diffférent et que l’on ne supporte pas tous de la même façon la chimio. ce n’est que ma deuxième. Tiens le coup et dis toi que la rémission est au bout…Je sais aussi que ma chimio passe très lentement, on m’a branché à 11 h 30 du matin et débranchée à 18 h 00 et en même temps il me passe de la prémédication. Je t’envoie plein de courage mais reste positive même si ce n’est pas évident. Je pense que si on arrive plus serein en chimio, le corps le supportera mieux. C’est peut être complétement utopique mais j’essaie d’être le plus sereine possible.
Amitiés cloclo