Bonjour fanou, je pense bien à vous, c’est très difficile à vivre mais je suis sûre qu’ils vont le retaper pour mieux repartir 
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Merci, nous venons de rentrer. Deux poches de sang… nous avons discuté avec le professeur qui le suit. Peut être (je dis bien peut être) que les mauvais résultats seraient dus à un ou deux médicaments qu’il prend depuis trop longtemps (le bactrim et le lederfoline) on les arrête et on voit au prochain examen. Pour info, pour vous tous. On ne garde que le valaciclovir. Au bout d’un certain temps, cela contrarirait le traitement. Courage à tous !
Bonsoir fanou, je suis contente pour vous qu’il y ait une explication aux soucis de votre mari. Le mien prend aussi ces 3 produits.
J’ai beaucoup pensé à vous aujourd’hui, c’est tellement difficile de voir ceux qu’on aime en souffrance.
Belle soirée à vous fanou
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Bonsoir Fanou,
Valaciclovir + Bactrim + Ledefoline c’est le traitement classique après les chimios pour prévenir les effets indésirables. Mais les réactions peuvent différer d’un patient à l’autre. En ce qui me concerne on m’a prescrit les trois depuis décembre 2018 et je les prends encore. On me les avait arrêtés 15 jours à la suite de mauvais résultats d’analyse au niveau du foie mais finalement c’était le médicament pour l’aspergillose (attrapée pendant la période d’aplasie à la suite des CAR-T cells ) qui était en cause. Tout ça n’est pas facile. Avec la transfusion votre mari va retrouver un peu d’énergie. Courage
Yves
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Bonjour Yves, merci pour votre témoignage. On va garder espoir. Fanou
Merci beaucoup; courage aussi !
Bonjour Yves, puis je vous demander votre âge ? Qu’est ce que les CAR T CELLS ? on en entend parler mais quel est ce traitement ? merci pour votre réponse. Bon WE.
Bonjour Fanou,
J’ai eu mon lymphome à 73 ans. J’en ai maintenant 78. Je vais vous écrire plus en détail en messagerie privée. Mais vous pouvez lire mon témoignage complet sur mon expérience CAR-T cells dans une rubrique du Forum : la 2ème étape du traitement par CAR-T-cells écrite de mars 2022 à maintenant.
Cordialement
Yves
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Merci beaucoup ! Je vais lire votre témoignage.
Bonjour, j’ai bien pensé à vous hier, je ne vous oublies pas, comment ça s’est passé ? avez vous eu les résultats ? je vous envoie plein d’ondes positives. Fanou
Bonjour fanou, moi non plus je ne vous oublie pas, comment va votre mari ?
Michel passe à 14h aujourd’hui, le rendez vous a été reculé d’1 jour. Je ne sais pas quand on aura les résultats compte tenu qu’il n’est pas hospitalisé, les derniers lui avaient été donné 2h après.
Beaucoup de stress, je pense que le contraire serait étonnant…
Dès que je sais quelque chose, je vous en fais part. Merci d’être là 
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Bonjour Joyce,
Je croise les doigts pour ce TEP scan de votre mari. Je pense que son hématologue lui donnera rapidement son avis par rapport à l’état de la maladie, en espérant que aurez la bonne nouvelle d’une rémission. Cordialement
Yves
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Bonjour Eustache,
J’ai lu vos témoignages plusieurs fois, et dans un message sur un autre fil de discussion, vous parliez de douleurs musculaires peut-être dues au Rituximab. Où en êtes vous depuis ?
Je souffre moi aussi de fortes douleurs dans l’épaule et les muscles du bras droit, et après toutes sortes d’imagerie (échographie , radios de l’épaule et des cervicales, IRM des cervicales) des séances de kiné depuis janvier et même d’ostéopathie, il n’y a pas d’amélioration. J’ai aussi eu du Rituximab ( en 2019/2020 et une nouvelle fois en février 2022 avant les CAR-T) mais du point de vue des hematologues il n’y aurait pas de lien avec les traitements reçus. Si vous avez trouvé une réponse satisfaisante je suis preneur. Cordialement
Yves
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Bonjour à tous
J’ai été traitée pour un lymphome B primitif du médiastin bulky par R-CHOP donc Rituximab, dernière chimio le 29 novembre 2022. Tep scan de contrôle mi décembre annonçant une rémission avec méanmoins un résidu tumoral, puis tep irm début mars qui montre la poursuite de la diminution de la masse médiastinale antérieure résiduelle =>rémission complète. Cependant, comme vous je souffre de nombreuses douleurs musculaires & articulaires (bras /épaules/ poignets et cuisses + hanches) qui s’amplifient lorsque je suis fatiguée. 2 séances de kiné par semaine mais les bienfaits sont de courtes durées. On me dit qu’il faut du temps pour que ces effets secondaires s’atténuent… Il faut donc être patiente…Pas vraiment le choix…je me persuade que le meilleur est à venir même si le risque 0 récidive n’existe pas.
Bon courage à toutes & tous.
Ève Lyne
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cela se maintient de notre coté mais beaucoup de stress… amicalement ainsi qu’à Yves.
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Bon courage aussi, donnez nous de vos nouvelles… Fanou
Bonjour Yves,
J’ai beaucoup moins mal. J’ai 73 ans bientôt et je pense maintenant que mes douleurs sont au moins en partir rhumatismales. La vieillerie quoi!!
Je n’ai pas eu de Car-T, c’est peut-être ce qui peut expliquer votre douleur.
Je m’astreint à faire 20’ de gymnastique le matin au moins 4 à 5 fois par semaine. Je remarque que cela me fait du bien.
Très bon courage à vous. La vie continue et elle est vraiment belle!
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Bravo Eustache ! Tenez bon.
Bonjour Eustache, votre message est très encourageant et rempli de joie de vivre. On n’en est pas encore là, mon mari a passé son tepscan vendredi, il a fini ses 4 chimios r’chop metothrexate. Il aura les résultats lundi, l’attente est difficile mais c’est vrai que la vie est belle.
Un bonjour aussi à fanou et a Yves.
A bientôt pour d’autres nouvelles. Joyce
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Bonjour Joyce, bon we ! plein de positif !