Bonjour, j’écris ici car je suis un peu désespérée et je ne sais pas vers qui me tourner… J’ai été traitée pour une rechute de Hodgkin en 2020, dHap puis autogreffe et immunothérapie pendant 6 mois. Scan fait fin septembre : rémission complète.
Depuis, j’enchaine les infections orl mais bon c’est l’hiver… Quelques sueurs aussi il y’a quelques mois, mais quand j’étais malade donc je me suis pas trop inquiétée.
Puis avant-hier, je ressens de grosses douleurs aux jambes et en bas du dos. Je prends ma température : 38,5. Je me dis que c est peut être le début d’une grippe, sauf que non. Le lendemain matin, toujours la même fièvre avec un nez très très légèrement bouché qui s’est débouché tout seul dans l’heure. J’ai fait un test covid, négatif…
Mais je peux pas m’empêcher de penser au lymphome, car il avait commencé comme ça. Fièvre inexpliquée. Je précise que je n’ai aucun symptômes associés, ni rhum, ni toux, ni douleurs gorge.
Y a t il des témoignages qui vont dans ce sens ? Je suis vraiment très malheureuse et inquiète.
Merci et courage à tous
Les fièvres causées par le lymphome sont habituellement durables, et on commence en général à s’inquiéter au bout de plusieurs jours de fièvre quotidienne (15j pour mon hématologue). Gardez un oeil sur la température et contactez votre médecin si ça persiste mais si votre fièvre est retombée toute seule c’est rassurant !
Merci beaucoup pour votre réponse. Je n’arrive pas à m’enlever cette idée de la tête cela dit… ce que je trouve étrange c est que la fièvre est arrivée (puis partie) sans autre symptôme !
Laura, il y a malheureusement pleins de virus qui circulent en ce moment ! Gardez un œil sur votre température et essayez de ne pas trop vous inquiéter.
Merci pour vos réponses. La fièvre étant revenue, j’ai fait un test à la pharmacie et visiblement je suis positive à la grippe B…
Merci encore de m’avoir rassurée !!
Laura, mon fils a suivi, en gros le même et difficile parcours de soin, l’ immunothérapie l ’ a sauvé ! après 2 ans de Nivolumab (un des premiers à recevoir ce traitement innovant à l’ époque) il y a maintenant un peu plus de 5 ans qu’ il a arrêté le Nivolumab. Il est toujours en rémission complète voir guéri ! puisque son professeur considère qu’ après 5 ans on peut commencer à parler de guérison …
Super. Félicitations. Effectivement après 5ans sans rechute, il m’a été dit que l’on pouvait parler de guérison pour un LH. Donc super. Fêtez cette victoire.
Faudier oh je suis si heureuse pour votre fils !!! L’immunothérapie est visiblement révolutionnaire…
Malgré la grippe (passée), je suis encore inquiète , même si mon hémato ne semble pas s’en inquiéter, j’ai depuis maintenant une petite semaine des démangeaisons (bien que pas violentes) sur tout le corps… Je ne sais pas quoi faire
Rebonsoir ! Je ne sais pas si certains d’entre-vous ont eu des angoisses comme ça, incessantes et similaires… Je suis actuellement en vacances mais j’ai vraiment peur de rechuter, je ressens des symptômes similaires que pendant ma rechute : démangeaisons (régulières même si pas jusqu’au sang), et là légère toux sèche alors que j’ai eu la grippe y’a trois semaines et qu’elle était partie… Il y’a deux mois, j’ai aussi eu quelques épisodes de grosses sueurs la nuit.
J’ai une prise de sang à faire lundi mais je n’arrive plus à dormir ni à me rassurer… Suis complètement désespérée. Est-ce que certains d’entre-vous ont déjà ressenti des “vrais” symptômes de rechute et finalement tout allait bien ? Vraiment besoin d’espoir.
Bisous à tous
Oui bien sûr, l’angoisse de la rechute peut occasionner des symptômes qui ressemblent à s’y méprendre à ceux du lymphome, et nous sommes nombreux à connaître des périodes d’angoisse profonde qui fort heureusement ne s’avèrent être rien d’autre que de la simple angoisse.
Cela dit je vois que c’est votre deuxième message en trois semaines pour le même sujet. Peut-être pourriez vous contacter votre oncologue pour lui demander de vous orienter vers un.e psychologue afin de gérer ces angoisses ? S’il est important de s’assurer que tout va bien de point de vue médical, il faut aussi que nous patients apprenions à prendre soin de notre mental qui a pris un coup après la maladie, et qui parfois peut nous jouet des tours.
Merci pour votre réponse. Cette nuit les démangeaisons m’ont réveillé , cela dit elles ne sont pas jusqu’au sang. Je vais faire une prise de sang ce soir et franchement je suis terrorisée
J’ai 32 ans
J’ai jamais eu de rémission, 4x beacoop + 3x BV ice ( bonne réponse partielle) donc autogreffe ( il restait 14mm sur une masse de 14cm à la base), l’autogreffe n’a pas fait bouger la tumeur qui restait donc radiothérapie sur les 14mm ça a marché mais une autre masse est apparue ailleurs j’ai du mal à y croire… l’immunothérapie marche pour vous ?
Je ne sais pas si l’immunothérapie fonctionne, pet scan le 24 janvier pour le verdict.
J’ai du sauter une dose de nivolumab à cause d’une myocardite alors peut-être que le pet scan va être décalé.
L’hématologue est plutôt confiant avec l’immunothérapie, c’est le traitement du turfu !
En tout cas avec l’immunothérapie, je me sens beaucoup moins fatiguée. C’est plus facile à vivre que les chimios.
J’espère qu’on vous proposera l’immunothérapie
Edit: finalement le pet scan ne se fera pas avant février. L’hématologue veut faire 4 cycles de nivolumab au total.
Une autre chimio pour vous.
J’espère qu’elle fonctionnera et que vous n’aurez pas trop d’effets secondaires.
Vous allez repasser par l’autogreffe ou non ?
J’ai repris les traitements d’immunothérapie (bv nivolumab) pet scan début mars pour savoir si je suis en rémission ou non. Je fais la cytaphérèse demain