je suis désolée d’apprendre tous ces désagréments qui gâchent quand même le quotidien !! je sais que tu es un warrior et vraiment je t’envoie plein plein d’ondes positives , parfois ça marche !!..
donne moi des nouvelles de temps en temps
Bonjour
Je vous lis régulièrement .
en décembre 2016 découverte d un lymphome folliculaire de bas grade , abstention thérapeutique !!! un suivi tous les 6 mois.
Des ganglions à la cuisse qui grossissent et qui partent avec des douleurs “mon hemato ne comprend pourquoi ces douleurs” !!! J avais posté sur le forum douleur à la cuisse .
Puis plus rien , plus de ganglions plus de douleur.
En septembre 2018 un ganglion sous la mâchoire apparaît , je ne m’inquiète pas et mon hémato non plus ,
Les semaines passent et il commence à grossir !! Je n ai pas plus de symptômes qu’avant hormis une grande fatigue , un peu plus de bouffées de chaleur la nuit .
Une biopsie est réalisée en février et le diagnostic tombe lymphome B diffus à grandes cellules !!!
Mon hémato est surpris par ce résultat aux vues de l absence de signes généraux évident et d’une croissance très lente du syndrome tumoral !!! Et moi donc alors !! Ils se sont trompés de personne ?? Non non Mme c est bien vous !!! Coup de massue !!
4 cures de R CHOP de prévues pour commencer , mais avant rencontre avec un endocrino un nodule de la thyroïde fixe !!! Ponction prévue le 23 avril et pose du PAC le 7 mai
Voilà mon histoire
gerard60 que je lis " puisque même lymphome et toujours de bon conseil" et aux autres
“force et courage a vous tous”
Bonjour Nadine,
Ce que je viens de lire te concernant me glace un peu le sang, on est un peu dans la même trajectoire en effet même lymphome, et on dirait bien même symptôme aujourd’hui notre histoire semble vraiment très proche, si ce n’est que pour moi on est toujours sur un Lymphome Folliculaire jusqu’a preuve du contraire comme toi .
Bon maintenant que tu viens de te prendre ton coup de massue sur la tête, tu te relève et je vois que tu ne t’es pas laissé abattre, je t’envoie toute les ondes positives que je peux te transmettre, je suis a 100 % avec toi, donne moi de tes nouvelles régulièrement.
Bonjour Gerard
je savais que tu allais réagir à ce message.
je ne l’ai pas mis pour te faire peur ( loin de là) toi qui est une personne sensée je sais que tu vas savoir gérer !!!
mais nos parcours se ressemblent tellement !!!
je suis assez discrète, donc parler de moi et un peu difficile !!! mais je te donnerai des nouvelles
promis !!!
merci pour tes ondes positives “je prends” !! lol
courage à toi et je te souhaite de rester très très longtemps en abstention thérapeutique
prends soin de toi
Bonsoir Nadine,
Votre post m’intéresse beaucoup .L’historique , les circonstances …
Avez vous démarrer votre traitement RChop ? Comment vous sentez vous ?
Bien amicalement
Bonjour,
Je viens donner des nouvelles , je n’ai toujours pas commencé mon traitement , on attendait les résultats de la ponction du nodule de la thyroïde qui contient des cellules cancéreuses !! Je suis désemparée !!! On soigne d’abord la thyroïde et ensuite le lymphome !!! Je n ai pas trop le moral !! J ai perdu mon papa il y a 1 mois et demi !! Ça plus ça , ça fait beaucoup de choses à digérer !! Et j ai du mal à tout accepter !! Est ce normal de réagir de cette façon , je ne sais plus, je me dis que c’est un cauchemar et que je vais me réveiller !!!
A vous tous force et courage
Bonjour Nadine votre attitude est tout à fait normale la série noire est là mais la série rose arrive après alors garder espoir et tenacité pour dépasser ce moment difficile . Soyez pragmatique et prenez les bonnes choses de chaque jour.
Vous nous tenez au courant
cordialement
Evelyne
Bonjour à vous,
je viens donner de mes nouvelles .
Après une biopsie en février transformation du lymphome folliculaire en lymphome B à grandes cellules donc traitement RCHOP de prévu
je passe un pet scan et on me trouve un nodule à la thyroïde qui fixe , le 1er juillet on m’enlève la thyroïde ( qui à la sortie n’est pas cancéreuse ouf) et le 19 août pet scan pour voir l’évolution de ce lymphome ,( en sachant qu’après l’opération thyroïde moins de fatigue et reprise de poids), je vois le médecin après le pet scan qui me dit " votre traitement a bien fonctionné "je lui réponds que je n’en ai pas eu puisque la thyroïde est passée avant le lymphome !!! ?? il me répond et bien madame vous avez échappé à la chimio !!! je ne savais plus s’il fallait rire pleurer !! un miracle !!! ( pourtant je ne suis pas allée a Lourdes !!! lol) j’ai eu mon hémato qui ne comprend pas !! peut être que le ganglion qui a été enlevé a stoppé la maladie !!! peut être etc … depuis le début je suis un cas pour le CHU et je continue de l’être !!!
tous les jours je remercie mon ange gardien de m’avoir évité ce poison et ce nodule à la thyroïde évidemment ! je profite de la vie tant que possible, je ne m’arrête plus sur des choses futiles !! c’est facile à dire maintenant , mais j’ai vécu 6 mois d’angoisse pour RIEN !!! je sais que j’ai une épée Damoclès au dessus de la tête mais je ne veux plus y penser et AVANCER
je vous souhaite à vous tous le meilleur et du courage pour ces moments si difficiles a vivre
(si quelqu’un a eu le même parcours je reste a l’écoute)
C’est un peu incroyable cette histoire, je suis bien content pour toi en tout cas, j’espère que l’ablation de la thyroide ne te crée pas trop de soucis.
Carpe Diem, profite bien
oui incroyable comme tu dis , mais pourtant c’est la réalité !! moi même je n’en reviens pas !! y a t’il eu une erreur à la biopsie ? mon hémato m’affirme que non !! je ne saurai jamais …
pas de soucis après l’ablation de la thyroïde ( bon dosage du levothyrox ) je suis moins fatiguée !
et toi ou en es tu ??
merci Gérard
je t’envoie plein d’ondes positives !!
coucou nadine
oui quelle histoire et ouff pour vous
vivre sans thyroïde c’est tout à fait gérable je vis sans depuis plus de 20 ans mieux qu’avec lol car suite à nodule ablation de la thyro et para thyroide
une fois que vous aurez vôtre bon taux ths vous serez en pleine forme
bonne continuation à vous
je vous conseille d’aller voir le forum ““vivre sans thyroïde”” vraiment parfait pour toutes question même en mp à l’endocrino qui est super sympa qui répond à toutes questions
bonjour annakarina
oui vivre sans thyroïde est tout a fait gérable , je suis moins fatiguée ( toujours ça de pris !! lol )
et beaucoup de personnes vivent sans !!!
merci pour l’info du forum
plein de bonnes choses à vous aussi
[quote=nadine38]oui incroyable comme tu dis , mais pourtant c’est la réalité !! moi même je n’en reviens pas !! y a t’il eu une erreur à la biopsie ? mon hémato m’affirme que non !! je ne saurai jamais …
pas de soucis après l’ablation de la thyroïde ( bon dosage du levothyrox ) je suis moins fatiguée !
et toi ou en es tu ??
merci Gérard
je t’envoie plein d’ondes positives !![/quote]
Pour ma part , problème d’intestin maintenant donc , fibro et coloscopie dans 15 jours pour voir si le lymphome est passé dans les intestins ou si un ganglion coince tout cela. Ensuite Hémato début décembre pour voir ce que l’on fait. Sinon au menu, fatigue, nausée , vertige et maux de ventre mais le moral lui est toujours la donc tout va bien 
Je suis très content pour toi.