Bonjour à tous ,
Pour la reprise d’un traitement pour ma LLC en rémission depuis 2020 , le Professeur d’Hématologie avait envisagé dans un 1er temps un traitement sur six mois combinant chimio + rituximab .
Un pet scan réalisé ne revèle pas d’anomalies graves mais seulement et on le savait une rate un peu forte . Une echographie abdominale ne signale également rien autre qu’une rate un peu forte )
Dans ces conditions pour limiter des séances de chimio et rituximab par perfusions sur six mois , il a été décidé par les hématologues du CHU de me prescrire un traitement oral par comprimé (sans doute je crois IBRUTINIB ou similaire ) à raison de 1 comprimé par jour en traitement continu .
Cette hématologue qui est une scientifique compétente et reconnue indique que les résultats par voie orale donnent maintenant d’excellents résultats , et seraient préférables à un traitement chimio - immunothérapie chez les personnes âgées et en récidive . Je lui fais entière confiance connaissant sa grande compétence , en espérant que les résultats seront bons et efficaces …
Par les membres de ce forum j’aimerais avoir l’expérience de patients ayant été ou étant à ce jour en traitement par voie ORALE ( IBRUTINIB - ACALABRUTINIB -VENETOCLAX etc…
Merci d’avance et bon courage à tous .
Mimimimi
Bonjour,
En effet l’immunothérapie est un traitement ciblé donc sensé moins nocif que la chimiothérapie, c’est la raison pour laquelle je m’étais demandé pourquoi ils vous remettaient de la Bendamustine.
Les traitements oraux sont faciles à prendre, puisque vous ne devez plus aller à l’hôpital, mais à prendre quotidiennement (versus des cures de perfusion). Les effets secondaires peuvent être une fatigue généralisée, des problèmes cardiaques (d’où bilan cardiaque à faire avant prise calquence ou ibrutinib), des problèmes intestinaux (les prendre avec un repas ou ne pas trop s’éloigner des toilettes 
) et des neutropenies (car ils sont très efficaces pour éradiquer les lymphocytes mais aussi les neutrophiles - pour certains patients seulement, les neutropenies ne sont pas systématiques). Moi j’ai eu aussi pas mal de soucis d’insomnies.
Ils sont sensés nous mettre en rémission durable, les hématologues parlent d’une durée de 5 à 10 ans, même si je pense qu’on n’a pas assez de recul, le début des bitherapies (2 molécules) d’immunothérapie ne remonte qu’à l’année dernière. Ces traitements sont sur une durée fixe (2 ans en général dans un contexte de récidive).
Donc c’est super que vous puissiez en bénéficier.
Bon courage,
Ça va vite passer, vous verrez !
Merci pour ces précisions et en espérant que ce traitement marchera bien sans trop d’effets secondaires !..
On verra la suite
Bon courage à tous
Bonjour
Ma vie mon oeuvre.
En 2012 immunochimio thérapie flusdarabine endoxan rituximab
En 2018 suite a la reprise de la maladie thérapie ciblée Ibrutinib une fois par jour en continu je continjue a le prendre. Pas d’effet secondaire indésirable notable. Donc depuis 7 ans et tout va bien.
De nos jours la prescription va plutot sur l’acalabrutinib deux fois par jour.
Hervé C