Bonjour,
J’ai besoin de savoir si quelqu’un a été traite avec Velcade et si les effets secondaire, tels que neuropathie, ont disparus rapidement
Bonjour à tous.
J’avais laisser un précédant message pour vous faire part de mes peur concernant l’éventuel diagnostic concernant ma pathologie. Et bien ce dernier c’est confirmé…
Il s’agirait d’un myélome assez rare qui attaque uniquement mes teins, ce qui explique pourquoi les médecins ont mis si longtemps à trouver (5 ans que ma pathologie change de nom : hsf, lupus,…). Ma néphrologue ne sachant plus quoi faire pour m’aider à envoyer mon dossier à necker, à Poitiers, à Grenoble et enfin à Lyon. C’est grâce à tout ses avis et à sa détermination que nous savons enfin ce que j’ai.
Le médecin qui suis mon dossier à Lyon m’a donc appelé et m’a confirmé que j’allais devoir suivre un traitement sous forme de chimiothérapie : le velcade + corticoide. J’ai déjà eu une des corticoide à haute dose, mais par contre je ne connais rien au velcade.
Est ce que les personnes qui ont eu ce médicament peuvent m’indiquer de quel effet secondaire elles ont souffert ? Avez vous pu continuer de travailler normalement ? Avez vous des pertes de cheveux ?
Toutes ces questions j’ai complètement oublié de les poser au téléphone, car je luttait pour ne pas qu’elle entende que je pleurais. Car même si elle m’en avait parlé, je gardais espoir qu’ils s’était une nouvelle fois trompé de diagnostic. La seule question que j’ai pu posé c’est : est ce que cette chimiothérapie va abîmer mes ovaires et m’empêcher d’être mère un jour (j’ai 26 ans et pas d’enfants)??
Merci d’avance pour vos réponses. Ce forum fait du bien au moral car on se sent moins seul.
Courage à ceux se batte plus intensément dans ce combat que moi.
Bonjour,
Mon père aussi a Velcade, associé à “RiVBD”, qui doit être très rare car personne ne semble avoir ça sur ce formum. Il a 80 ans, un lymphome du manteau. Je ne sais pas quels peuvent etre les effets secondaires du velcade, mai mon père n’a pas perdu ses cheveux, semble bien supporter la chimio, sans effets secondaires notables. Mais bon, c’est ce qu’il me dit, pas certain que cela corresponde à la réalité. Qu’avez vous eu comme réponse à votre question sur l’impact sur votre fertilité?
Je souhaite de tout coeur que tout aille pour le mieux pour vous.
Merci pour votre réponse.
Effectivement je n’ai pas trouvé de témoignage pour l’instant à part le vôtre.
Concernant ma question sur la fertilité elle m’a dit que cette chimiothérapie la n’avait pas de conséquence néfaste sur les ovaires mais qu’un contraceptif fiable devra être mis en place. Je te reparlerais de cette question lorsque je la verrais car j’ai toujours peur que les medecins ne me disent pas toutes la vérité…
J’espère vraiment que ce traitement aura des effets bénéfiques car elle m’a expliquer que si aucune réponse, on augmenterait l’intensité de la chimiothérapie et que l’on me ferait un prélèvement de moelle après cette première cure pour une éventuelle greffe ??? J’ai pas tout compris.
Bon courage à vous aussi pour votre papa, le fait qu’il ne ressente pas d’effet secondaires me rassure un peu. Je lui souhaites de guerir de cette maladie…
Bonjour Fiona,
Concernant cette chimio je ne peux pas te répondre, je ne la connais pas. J’espère que tu trouvera ici des réponses à tes question, mais sinon n’hésite pas à les poser à ton médecin, il est là pour ça, ou aux infirmières qui vont t’administrer la chimio, elles savent (presque) tout en général!
Concernant la greffe, à priori on t’a parlé de ce qu’on appelle une auto-greffe, tu trouvera plusieurs témoignages ici.
Le principe est de te faire des injections de facteurs de croissance pour booster la production de cellules souches de globules blanc, et pouvoir les récupérer dans ton sang (la vieille méthode consiste à faire une ponction lombaire, mais je pense que ça ne se fait plus…). Ces cellules sont ensuite gardées au congélateur.
Ensuite, on te fais une chimio assez forte, qui détruit totalement ta moelle osseuse (celle qui fabrique tes globules, et donc parmi eux, les cellules cancéreuses), et on te ré-injecte ensuite tes propres cellules souches, qui sont capables de retourner dans les os, et de reconstruire une moelle toute neuve.
Sais tu quand est ce que tu débute la chimio ?
Courage avec tout ça.
Merci Emmanuelle03 pour ta réponse et tes explications. Je commence le traitement début novembre.
Tu as raison je vais noter chaques questions que je me pose et demanderais tout ce qui m’inquiète lors du rendez-vous.
Bonjour Fioonaa,
Je découvre votre message par hasard et comprends que vous venez d’être diagnostiquée d’un myélome après une longue errance.
Je peux vous inviter à venir rejoindre une liste de discussion dédiée au myélome où vous pourrez poser vos questions et échanger avec d’autres malades. Ca se passe par ici :
https://sympa.medicalistes.fr/wws/info/myelomemultiple
Il existe également une association de patients atteints de myélome : l’association française des malades du myélome multiple ou af3m. Le site internet est www.af3m.org. Il y a également un compte facebook.
Le 14 octobre dernier a eu lieu la journée nationale d’information sur le myélome : les vidéos doivent être mises en ligne sous peu. Certains extraits sont en ligne sur facebook
Un MOOC (formation en ligne) sur le myélome vient de débuter pour une durée de 5 semaines. Les inscriptions viennent juste de se terminer. Peut-être, si vous êtes intéressée, n’est-il pas trop tard pour le rejoindre (voir lien sur le site de l’AF3M). Ce soir (lundi 23 octobre à 17h) il y a une 1ère visio-conférence.
Pour en savoir plus sur le traitement que l’on vous propose vous trouverez dans l’espace documentation du site de l’AF3M des brochures sur les traitements et leurs effets secondaires.
Compte tenu de votre âge, très jeune pour être diagnostiquée d’un myélome (c’est plutôt une maladie de personnes âgées) et de votre désir de fonder une famille il pourrait être intéressant que vous vous rapprochiez très rapidement d’un CECOS pour envisager les solutions qui s’offrent à vous (https://www.cecos.org/node/4231).
Le traitement que l’on vous propose, à base de velcade et corticoïde (dexaméthasone ) (plus peut-être un autre médicament) sera peut-être suivi d’une autogreffe.
A l’occasion de cette autogreffe un autre médicament de chimiothérapie est prescrit : il s’agit le plus souvent de melphalan à haute dose. Cette chimio a un impact sur les cheveux et provoque leur chute. Elle peut aussi avoir un impact sur la fertilité.
A titre personnel j’ai été diagnostiquée d’un myélome à chaînes légères à 36 ans. Je n’ai rien pu faire pour préserver ma fertilité car d’une part j’étais trop “vieille” et d’autre part il y a 17 ans la conservation des ovaires ne permettait pas encore d’aboutir à une grossesse. J’ai rapidement été ménopausée (ménopause liée au traitement).
Vous évoquez la nécessité de prendre un contraceptif efficace. Votre traitement peut contenir un autre médicament, comme le revlimid. C’est un médicament de la même famille que le thalidomide, qui occasionne des problèmes au fœtus durant sa prise. Des précautions sont donc à prendre pour éviter toute grossesse pendant le traitement. Une brochure détaillée est remise avec le médicament.
Rapprochez-vous au plus vite d’un CECOS pour évoquer votre situation.
Les hématologues prenant en charge le myélome traitent le plus souvent des personnes “d’un certain âge”. Ont-ils malgré tout le réflexe d’orienter correctement pour la préservation de la fertilité ?
Prenez les devants dès maintenant.
Vous évoquez aussi la possibilité de poursuivre une activité professionnelle. A priori rien ne s’y oppose. Tout dépend de comment vous vous sentez.
Par contre l’autogreffe nécessite une hospitalisation d’une quinzaine de jours puis une convalescence.
Le velcade peut s’administrer par une infirmière à domicile en sous-cutané (ce qui réduit les effets secondaires par rapport à une injection intra-veineuse).
Les corticoïdes (dexaméthasone) à haute dose peuvent induire de l’insomnie, puis de la fatigue, et une modification du caractère (excitation).
Beaucoup d’informations.
J’espère ne pas vous avoir noyée.
Bien à vous
Bonjour “Mrs myelomane” tu es la bienvenue chez nous… 
Tu as eu le nez creux de passer par hasard par ici…et de trouver des messages qui n’attendaient que toi…
Comment vas-tu ?
Amitiés,
Marie-Christine
Bonjour mélyomane,
Merci beaucoup pour votre réponse très complète.
L’infirmière de l’hôpital de jour m’a appelé aujourd’hui pour me proposer de commencer le traitement le 13 novembre. Je devrais donc me rendre à l’hôpital tout les lundi pendant 4 semaines puis une pause le 5eme lundi puis rébelote pendant cinq cycles.
Je vais avoir du temps pour consulter tous les liens que vous m’avez donné et me renseigner SURTOUT sur le sujet de la fertilité. Car c’est la chose qui m’angoisse et me fait le plus peur 
. Je vais aussi rappeler la néphrologue car quand elle m’a appelé pour m’annoncer tout çà, je n’était pas en état de lui demander exactement quels étaient tous les traitements que j’allais avoir et quels vont être leur effets secondaires.
En tout cas merci encore, je vais allez voir sur le forum que vous m’avez indiqué.
Sinon concernant votre état, la chimiothérapie vous a t’elle signé ? Ou en êtes vous actuellement ?
Bien à vous
réponse à Marie-Christine
Bonjour M’dame !
On s’appelle pour se donner des nouvelles et papoter ?
A bientôt
Amitiés
Une “myélomane” que tu as reconnu
Bonjour Fioonaa,
Vous découvrez petit à petit votre prise en charge et la date de début de votre traitement se précise.
Vous découvrirez bientôt les autres médicaments que vous aurez à prendre. Certainement des corticoïdes à haute dose (dexaméthasone) à prendre seulement certains jours, et un cortège de traitements pour éviter des complications (médicament conte le zona notamment).
Dans le cadre du plan cancer il a été mis en place des infirmières d’annonce. Elles sont là pour expliquer le traitement et répondre aux questions que l’on se pose. Peut-être, s’il y a une dans votre établissement de soin, serait-il intéressant que vous la rencontriez, peut-être même avant le début de votre traitement ou tout du moins au tout début.
Votre néphrologue va peut-être passer au second plan, et votre prise en charge se faire désormais par un hématologue. En tout état de cause ils doivent se coordonner et se tenir au courant l’un l’autre.
Me concernant j’ai été traitée lors de la découverte de mon myélome par des chimiothérapies fortes qui se faisaient à l’époque sur 5 jours en hospitalisation (on ne donne plus ce traitement aujourd’hui). J’en ai eu durant 3 mois, puis j’ai eu une autogreffe. En tout j’ai été arrêtée 1 an (le myélome m’a occasionné la destruction d’une vertèbre, c’est comme ça qu’il a été découvert, et j’ai eu des opérations de la colonne vertébrale). J’ai eu 7 ans de rémission, puis la maladie s’est de nouveau réveillée (on parle aujourd’hui du myélome comme d’une maladie chronique qui pourrait se guérir dans les années à venir avec l’arrivée de nouveaux traitements. La recherche est très active dans le myélome).
Quand j’ai récidivé j’ai eu un traitement à base de velcade + melphalan + dexaméthasone (appelé VMP) et une nouvelle autogreffe. Je suis en rémission de nouveau depuis 8 ans (avec quelques alertes durant ces années).
Une petite précision : je vous ai communiqué le lien vers une liste de discussion sur le myélome. Ce n’est pas un forum. Le fonctionnement est un peu différent. Vous le découvrirez dans les explications sur la page d’accueil.
Peut-être à bientôt sur cette liste.
Bien à vous.