Bonjour à toutes et à tous,
Traitee par imbruvica pour une LLC, je suis obligee d arreter le traitement car trop d effets secondaires.
Je vais etre hospitalisee la semaine prochaine pour commencer VENETOCLAX.
Une semaine d hospitalisation est prevue au chu de Clermont-Ferrand.
J aurai aime avoir des témoignages concernant ce traitement.
Je vous remercie .
Bon week-end
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Bonjour Nathalie,
Pour moi diagnostic lymphome lymphocytique puis LLC en 2018.
Traitée RFC EN 2019 2020.
Rémission puis anémie hémolytique auto immune en mars 2021.
Je suis sous vénétoclax pour 2 ans depuis 18 mois. Il me reste donc 6 mois de traitement.
J’ai aussi été hospitalisée en début de traitement pour surveillance du syndrome de lyse, et bonne tolérance du traitement.
Je le supporte très bien. Mes résultats sanguins sont corrects en hémoglobine,
à part hypogammaglobulinémie résiduelle, bilirubine un peu haute et les gamma gt qui augmentent depuis 1 trimestre.
Mais j’ai une très bonne forme physique.
Je sais que chaque cas est différent.
Je me souhaite d’être tranquille le plus longtemps possible à l’arrêt de ce traitement.
Je vous souhaite la même chose. Donnez de vos nouvelles.
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Bonsoir
Je vous remercie pour votre message. Je viens d etre hospitalisée car hemoglobine qui a baisse. Si tout va bien debut venotoclax demain ou lundi.
Je vous tiendrais au courant.
Bon week-end
Nathalie
Bon courage, je suis passée par là.
Et maintenant, je vais bien.
Bonjour Nathalie,
LLC diagnostiqué fin 2018 et lymphocytes B qui n’ont pas cessé d’augmenter, ce qui a décidé mon hématologue à me traiter.
Mon traitement a duré 24 mois avec du Vénétoclax et s’est achevé mi-janvier dernier.
Hospitalisation 2 jours/2nuits pour première dose de 20 mg fin décembre 2020, puis semaine suivante idem pour dosage de 50 mg, puis 100 mg, puis 200 mg, puis dose maxi de 400 mg que j’ai conservé 2 ans. A chaque retour chez vous, vous devrez aller à votre pharmacie (de ville) pour récupérer ces médicaments. Un conseil : n’attendez pas d’être revenue chez vous pour contacter la pharmacie, ils n’ont pas ce médicament en stock, ils le récupèrent sur commande et cela demande 24 à 48h de délai pour l’obtenir ! Donc récupérez l’ordonnance dès que possible et faites-la parvenir à votre pharmacie pour qu’ils puissent la commander au laboratoire et l’avoir à disposition quand vous rentrerez, idem pour chaque changement de dosage…
Après ces 5 premières semaines, j’ai embrayé avec une première perfusion de Rituximab (ensuite 5 autres à raison d’une fois par mois), arrivée tôt le matin et départ en milieu d’après-midi, toujours en complément du traitement médicamenteux que j’ai continué jusqu’à janvier dernier.
Sur les conseils de mon hématologue, j’ai pris les comprimés de Vénétoclax le matin au petit-déjeuner + Zelitrex pour éviter les effets secondaires du Vénétoclax, à savoir Eczéma et Herpès. Mon hématologue m’avait également conseillé de beaucoup boire pour éliminer le Zélitrex, pouvant lui-même avoir des effets secondaires au niveau rénal. Durant 2 ans, j’ai donc démarré mes journées en buvant 2 grands verres d’eau (+ eau et infusions au cours de la journée).
Bien sûr, obligation de prises de sang régulièrement afin de suivre l’évolution des globules blancs : une fois par semaine durant les 6 premiers mois du traitement, puis une fois par mois, puis une fois tous les 2 mois quand mes résultats se sont stabilisés.
Dans mon cas, tout s’est donc bien passé, j’ai bien toléré ce traitement, pas de LST et pas d’autres effets physiologiques. Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments et mon hématologue est très confiante quant à ma guérison.
J’espère que mon témoignage vous aidera à aborder ce début de traitement avec plus de sérénité.
Bon rétablissement et bon courage !
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Bonjour et un grand merci pour votre temoignage et vos precieux conseils.
Je suis hospitalisée depuis samedi malheureusement malgre une grosse charge de cortisone l hémoglobine continue de baisser 5.5 ce matin. Ils ont commencé hier la perfusion de ritubimaxe en plus de la cortisone . J ai bien tolere le produit ils vont a present decidide quand ils me donnent venotoclax.
J avoue avoir le moral dans les chaussettes et je suis tres fatiguee.
J espere remonter la pente et pouvoir rentrer chez moi bientôt.
Merci a vous
Nathalie
Bonjour Nathalie
Avec 5.5 d’hémoglobine, vous n’avez pas eu de transfusion ?
Je comprends que vous soyez très fatiguée.
Donnez de vos nouvelles.
Bon courage.
Bonjour Nathalie
Je suis encore sous traitement venetoclax après une rechute de LLC, les autres témoignages ont bien décris le processus de démarrage du traitement, il a été très efficace pour moi, je suis en bonne forme et j’ai repris toutes mes activités y compris sportives, il ne faut pas baisser les bras, il y aura encore des « coups de mou » mais ça va revenir progressivement.
Alain
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Bonjour,
Je vous remercie pourr votre message. Cela aide a supporter la maladie. Je suis toujours hospitalisée depuis samedi le traitement par venetoclax se passe bien pour l instant a 20 mg. Ce qui est plus embetant c est mon hémoglobine qui est a 6.6.
Bonne journée
Nathai3