Bonjour, mon mari fait une rechute de sa LLC après 10 ans environ de tranquillité avec un suivi tous les 6 mois il a commencé le traitement en Février Obinutuzumab à la première injection il a fait beaucoup de fièvre, frissons et par contre rien pour les suivantes il en est à la 5 ieme
Il a commencé ce jour le VENETOCLAX
Il est très très fatigué
Il y a un suivi particulier avec 3 prise de sang par semaine
Hydratation 3 jours par semaine sur 24h et il faut boire 2 litres d’eau par jour
J’aimerai aussi avoir des témoignages sur l’évolution avec ce traitement
Je vous en remercie
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Bonjour @Patjm,
Bienvenue sur ce forum 
.
Nous sommes plusieurs à suivre ce traitement ici.
La fièvre lors de la première injection revient très fréquemment. Il peut également y avoir un risque de neutropénie avec le Venetoclax.
J’ai entamé mon 5e mois de traitement. Mes adénopathies commencent à diminuer, je suis également très fatiguée (+ vertiges, + sueurs nocturnes), mais mes analyses sont très bonnes.
Chaque cas est particulier.
Les liens ci-dessous peuvent vous intéresser :
J’espère que ce traitement réussira à votre mari 
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Bonne journée .
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Bonjour Marie3 Merci pour votre retour. Avec ce forum on se sent moins seul il va nous falloir beaucoup de patience pour que les résultats des prises de sang reviennent à la normal
C’est sûr que chaque cas est différent mais on essaie de trouver des réponses à nos interrogations
Merci beaucoup
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Bonjour Patjm,
Je fait que votre mari ait fait une grosse réaction lors de la première injection d’Obinutuzumab est au final un très bon signe. Le traitement lors de la première injection va tuer des millions de lymphocytes B, lâchant des quantités impressionnantes de produits chimiques dans le sang d’où les réactions de fièvre ou de frissons. C’est donc très positif comme réaction, et les fois suivantes, plus de réaction car le plus gros des lymphocytes B a déjà été éliminé.
Et après rebelote avec le Venetoclax qui va agir plus en profondeur en s’attaquant en général aux cellules cancéreuses qui ont envahi la moelle, d’où la montée en charge très progressive de la dose de 20 mg à 400 mg.
Il faut boire énormément pour éliminer les produits chimiques du sang, moi j’ai bu 3 litres d’eau par jour et je n’ai pas eu de fatigue du tout.
J’ai fait aussi 30 minutes à 1 heure de sport par jour pour m’y aider, cela peut aider comme l’hydratation.
Les 3 prises de sang par semaine, j’y ai eu le droit aussi au début du Venetoclax, car il a attaqué aussi les neutrophiles, ce qui est un effet secondaire très courant du Venetoclax.
Maintenant, j’en suis au 5 ieme cycle et la maladie a disparu (d’après les analyses de sang), tous les indicateurs sont au vert (le dernier étant les plaquettes qui viennent de franchir les 155 000 cette semaine).
Bientôt le TEP Scan et la mesure de la MRD pour compter le nombre de cellules cancéreuses résiduelles.
L’hématologue me dit déjà qu’on ne verra rien au TEP Scan
Courage pour votre mari et tenez nous au courant.
Il est au stade surement le plus critique du traitement à cause de l’élimination en masse des lymphocytes B et après cela ira beaucoup mieux et l’hématologue va suivre cela de très près pendant le Ramp-Up Venetoclax.
Olivier
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Bonjour LCM95
Merci beaucoup pour votre réponse détaillée et encourageante par contre mon mari est très fatigué il est anémié il a un taux de 8 en Hémoglobine. Vous êtes au cinquième cycle c’est à dire 5 mois de traitement au Venetoclax? L’hématologue ne nous a pas donné de durée pour le traitement
En tout cas merci beaucoup d’avoir pris le temps de nous répondre
Bon dimanche à vous
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Bonjour Patjm,
Concernant la fatigue, j’ai ressenti de l’essoufflement seulement avant mon diagnostique, j’étais entre 7 et 8 en hémoglobine, c’était plus un essoufflement quand je montais des escaliers, sinon rien au repos. Après le diag de mon lymphome, j’ai évité les efforts trop importants, on m’a fait 2 transfusions qui m’ont permis de ne plus avoir d’essoufflement et de reprendre le sport.
C’est la seule fatigue que j’ai ressentie, sinon aucune autre fatigue, le traitement de ce côté là ne m’a pas généré de fatigue, c’est plutôt cool. Depuis un mois mon hémoglobine est remontée à 13,7.
Pour le Venetoclax, j’ai commencé le 4ieme mois, mais la montée en puissance lors du premier mois a été très surveillée par l’hématologue, à chaque montée de pallier. Je pendrais en principe le Venetoclax pendant 2 ans, mais je n’ai pas une LLC mais un Lymphome du Manteau. En plus de l’Obinutuzumab et du Venetoclax, j’ai en plus le droit à un 3 ieme médicament (Ibrutinib) qui attaque aussi les Lymphocytes B. Et pour pallier les chutes de neutrophiles un 4 ieme médicament : le Zarzio … et malgré ce cocktail, aucune fatigue, ah et j’allais oublier le Bactrim Forte, le Lederfoline et le Valaciclovir : pourvu que ça dure 
Concernant votre mari, est-ce que la fatigue est apparue dès la prise du Venetoclax ou était elle déjà présente avant ?
Olivier
Bonsoir
Il a le même traitement que vous sauf l’ibrutinid médicament qu’il avait après sa première LLC qu’il a dû arrêter après plus de 5 ans de prise car il avait de la tachycardie son cœur était monté à 180 il a dû avoir 3 choc électrique pour revenir à la normal du coup il a arrêter le médoc en 2022
La fatigue est arrivée dés la rechute de la LLC donc la thérapie n’y est pour rien demain il va faire une transfusion car l’hémoglobine est à 7,8 et les plaquettes sont à 36 !!!
Vivement que cette thérapie fasse effet mais il est qu’au 3 ieme jour du VENETOCLAX
Je suis contente pour vous que le traitement fasse effet
Bonne soirée à vous
Patricia
Bonsoir @Patjm,
En effet, 7,8 c’est peu. C’est normal que votre mari soit très fatigué.
A-t-il fait des analyses plus poussées ?
Courage à vous deux. J’espère que ce traitement va vite faire effet !
Bonjour, toujours pareil trés fatigué, il a été auCHU hier ils lui ont fait une transfusion de sang (2 Poches). Et de temps en temps il a aussi des sueurs nocturnes mais pas toutes les nuits
Il prend aussi 3 fois par jours 300mg de Gabapentine et ça le fait aussi beaucoup dormir
Oui ils font faire 3 fois par semaine une analyse complète et son hémato le suis car lundi dés qu’ils ont eu les résultats ils nous ont appelé, Maintenant je ne sais pas quoi demander comme examens en plus?
Je vous souhaite une bonne journée et merci de vos messages ont se sent moins seul car on a beau essayer d’expliquer aux amis à la famille, mais c’est pas évident
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Bonjour @Patjm,
Pardon, je me suis mal exprimée. J’ai écrit “analyses”, je pensais examens (type myélogramme, biopsie ostéo médullaire).
Connaissez-vous son taux de réticulocytes ? De mon côté la moelle a été assez lente à repartir.
Courage. Je vous envoie plein de pensées positives .
Bonsoir, non je ne connais pas son taux de réticulocytes
Il a eu plusieurs ponctions osseuses et une byosie d’un glanglion car les hemato suspectés un syndrome de Ritcher mais c,est bien une rechute de sa LLC mais assez invasive
Merci je prends vos pensées positives et je vous en envoie aussi
Cdt
Bonne soirée à vous
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Bonjour,
Le Venetoclax est vraiment le médicament qui fait un nettoyage en profondeur de la moelle osseuse pour que la génération de globules redevienne normale. Avec la montée en puissance progressive le premier mois, il ne faut pas espérer voir des résultats spectaculaires pendant ce premier mois, mes globules rouges ne sont remontés à la normale que vers la fin du deuxième mois de Venetoclax (en plus c’est assez long de retrouver des chiffres corrects car la durée de vie d’un globule rouge est de 120 jours contrairement aux globules blancs). On m’a même fait 2 injections d’EPO pour accélérer le processus.
Chez moi, ce médicament a eu un effet négatif sur la production de neutrophiles qui sont très sensibles au Venetoclax pendant une courte période de leur fabrication dans la moelle osseuse, d’où les injections de facteurs de croissance (Zarzio) pour stimuler leur production et garder une immunité correcte.
Olivier.
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Bonjour @Patjm,
Bon, c’est déjà un sacré soulagement que ce fichu syndrome soit écarté.
J’espère que l’augmentation progressive du venetoclax soulagera votre mari. Ca peut prendre du temps. J’ai commencé le venetoclax vers la mi-novembre et les ganglions n’ont commencé à céder un peu que très récemment.
Courage à vous deux .
Bonne journée.
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Bonjour
Merci pour vos réponses oui on est conscient que ça va être long surtout on connaît cette foutu maladie découverte en 2007 stade A puis stade B en 2013 et traité par 6 RFC ( Rituximab + fludarabine et Cyclophosphamie) puis jusqu’en Mars 2017 il a eu un protocole residuum avec revlimid (mais on ne sait pas si c’était le médicament ou si c’était un placebo car c’était des essais cliniques) comme il faisait des pneumopathie à répétition, il a été traité par ibrutinib jusqu’en 2020 jusqu’en juillet 2022 ARRÊT sur décompensation cardiaque. Ça peut être un effet indésirable dans le doute, ils ont arrêté le traitement. et tout se passait bien. Il le mettait en rémission à plus de 3 ans de l’arrêt de tous MEDICAMENT, les prises de sang. Tous les six mois étaient correctes jusqu’en janvier 2026 ou là ça s’est dégradé en très très rapidement tellement rapidement qu’ils ont soupçonné un syndrome de Richter suite à la biopsie, il s’est avéré que non c’était bien la LLC assez agressive d’où les nouveaux traitements mais cette fois-ci plus de chimio donc maintenant il faut être très patient et attendre que ces nouveaux médicaments cette nouvelle thérapie fasse effet
Je vous souhaite une belle journée nous ici avec le soleil ça réchauffe
PATRICIA
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