Bonjour, mon témoignage et des questions.
J ai 61 ans et je viens de commencer mon traitement à l’Ibrutinib depuis 1 semaine. Jusqu’en janvier 2022, mes niveaux augmentaient légèrement jusqu’à 67. Puis juin 2022 120, janvier 2023. 1906
Visite chez l’hemato qui ne s alarme pas, car je ne présentais pas de ganglions palpables. En fait, après une échographie faite en février, on a découvert des ganglions (4/5 cm pour le.plus gros) autour de la rate et une rate dilatée à plus de 20cm.
Juin 2023, Mes taux de lymphocytes étaient montés à 230….Traitement immédiat à l’Ibrutinib. Remarque : mon hemato avait les résultats de mon écho dès février…
Mon généraliste attire mon attention sur mon taux d’Hemoglobine qui chute très rapidement. Je suis maintenant à 10,6. Contre 11,9 en janvier. Il me demande de suspendre toutes activités un peu intense comme je peux en pratiquer.
Pourriez vous me dire de combien votre taux d hémoglobine a chuté lors des premières semaine du traitement ? Au bout de combien de temps est il remonté avec le traitement? Avez-vous réduit vos activités ? Quels sont risques ?
Merci
Bonjour
Avez vous une analyse de sang datant de moins d’un mois avant le commencement du traitement Ibrutinib?
Si je lis ce que vous dites “depuis 6 mois l’hémoglobine a baissée et j’ai commencé le traitement depuis une semaine”
Vous attribuez la baisse de l’hémoglobine a l’ibrutinib. Une autre interprétation plus probable c’est que la baisse est due a la maladie.
Vous devez avoir une analyse de sang mensuelle qui va indiquer comment évolue l’hémoglobine.
Quand l’évolution est lente (sur plusieurs semaine) il n’y a pas urgence a agir (a confirmer par votre hématologue). Ce qui semble être votre cas.
Les cas ou l’hémoglobine baisse rapidement c’est quand on fait une anémie hémolytique autoimmune AHAI. Qui est un cas d’urgence. Exemple en un mois passage de 14,2 a 8,6 (il est probable que dans le cas décrit (le mien) la chute ai eu lieu en moins d’une semaine!
exemple 6 septembre 14,2
11 octobre 9,5
12 octobre 8,6
Hervé C
Merci beaucoup Hervé pour ta réponse. Effectivement mon taux d hémoglobine baisse effectivement plus lentement que le tiens. Je comprends un peu mieux
Non je n’attribue pas à l’Ibrutinib, la baisse de ce taux d hémoglobine. Mes questions concernent l 'inverse. Comment et sous quel délai le taux d’hémoglobine se stabilise puis remonte avec le traitement. J’ai pu lire beaucoup de littérature et de témoignage sur les taux. De lymphocytes et leucocytes qui explosent au départ. Mais pas grand chose sur l évolution de ce taux d’hémoglobine avec le traitement.
Merci encore
Bonjour
Dans mon cas j’ai commencé l’ibrutinib avec un taux de plaquette a 60 000 le 22 février 2018
J’ai commencé l’ibrutinib mi février 2018
mes plaquettes étaient remontées a 128 000 le 22 mars 2018 depuis les plaquettes se maintiennent autour de 140 000
Dans mon cas ca a été rapide pour les plaquettes cela ne veut pas dire que pour votre hémoglobine ce sera le meme cas. Chaque cas est particulier…
Hervé C
Oui chaque cas est particulier… Mais, j ai besoin de.mieux comprendre ce qui peux m arriver. Merci
Bonjour à tous…
Hervé: quel a été le traitement AIHI, et le résultat ?
Dans mon cas, on parle de syndrome d’Evans
Mini hémoglobine = 8.9 Giga/L
Mini plaquette = 9 Giga/L …
Bonjour
J etais très bas en Hémoglobine et ma formule sanguine en cacahouète… Je suis sous traitement imbruvica 420mg (ibrutinib) depuis 1an, en 3 mois mon hemoglobine est remontée, je refais du sport. Il faut etre patient; ça marche et ça change la vie.
N arrete pas le sport c est un moteur essentiel pour moi.
Courage
Robert
Bonjour Yves
Le traitement a été cortisone a haute dose qui a été efficace
6 septembre hémoglobine 14,2
10 octobre 2017 consultation hémato tout va bien
11 octobre hémoglobine 9,5
12 au 23 hospitalisation
12 octobre hémoglobine 8,6
19 Octobre hémoglobine 9
20 Octobre hémoglobine 9,4
21 Octobre hémoglobine 8,5
23 Octobre hémoglobine10,2
25 Octobre hémoglobine 11,5
Ensuite pendant l’année 2018 baisse lente de la cortisone.
A l’époque ma LLC était en rechute (traitement FCR 2012) et l’Ibrutinib était programmé pour début 2018.
hervé C
La classification syndrome d’evans dépasse mes compétences. c’est chronique.
Dans mon cas l’AHAI et la thrombopénie n’ont été qu’un événement non répétitif.
en 2017 j’avais AHAI ET Thrombopénie.
AHAI lié a la LLC qui fabrique des anticorps qui détruisent globules rouge (maladie auto immune) La cortisone en tant qu’immunodépresseur a réglé le probleme et aussi il a une efficacité sur la destruction des lymphocytes.
La thrombopénie était probablement liée a “l’encombrement” de la moelle osseuse par les lymphocytes de la LLC. Les plaquettes ne sont remontées qu’après le traitement de la LLC par Imbruvica.
Merci pour vos réponses. 2 semaines de traitement et mon hémoglobine continue de baisser. 10.4. je garde espoir. Je ne pensais pas que nos taux d hémoglobine pouvait varier à ce point. Mon hemato me parle de traitement à l’EPO, comme pour les cyclistes 
si ça continue de baisser.
Bonjour,
Je me reconnais à travers les différents témoignages concernant le Syndrome d’Evans qui m’a aussi affecté de façon assez brutale il y a tout juste un an : hémoglobine en chute libre (AHAI), neutropénie et thrombopénie. Un combo rare dans une maladie orpheline dont l’origine est encore obscure. Le traitement à la cortisone avec relai de l’hydrocortisone a été en partie efficace. J’ai toujours une thrombopénie mais au-delà des seuils critiques, donc je vis avec. Le plus fatigant était certainement la baisse de l’hémoglobine avec des essoufflements marqués. Je reste fortement immunodéprimé et l’hématologue m’a rappelé les précautions d’usage, notamment celles à prendre par l’entourage en cas de grippe, rhume etc. Comme je ne fais pas les choses à moitié, j’ai enchaîné en janvier avec un zona très étendu (jambe droite) et j’en garde encore des séquelles neuropathiques malgré un traitement à la prégabaline qui a probablement limité les dégâts, mais pas totalement. Il faut se dire avec un peu d’humour que nous sommes des êtres rares donc précieux avec nos pathologies si compliquées ! Mais on parvient à s’en sortir avec l’aide des équipes médicales, toujours vigilantes, c’est tant mieux.