Bonjour Myriam,
Ton message datant de janvier… je ne sais pas où tu en es aujourd’hui…??
Benoit non plus d’ailleurs…
Mais cela m’intéresse beaucoup d’échanger avec des personnes recevant le même protocole.
Alors, pour ma part j’ai 35 ans, découverte de lymphome folliculaire en mars, traitement débuté fin mars dans le cadre de ce fameux “Relevance”.
Début Mars, je ne savais pas encore quel lymphome,… Je me voyais déjà avec la chimio, 6 mois d’arrêt, la tête en vrac et l’épée de Damoclès de l’aplasie fébrile avec mon bébé de 10 mois en crèche…
Puis j’ai su que c’était un folliculaire…
Puis, après relecture du TEP scan et RCP (réunion de concertation disciplinaire), il a été convenu qu’il fallait traiter. C’est alors qu’il m’a été expliqué très clairement les 2 options thérapeutiques qui s’offrait à moi: R-CHOP ou essai clinique avec possible R2. Je suis dans la santé. J’ai moi-même travaillé en hématologie. Je sais comment sont gérés les essais clinique en France. Pas de perte de chance pour le patient et avancée considérable rendu possible pour les générations suivantes. Alors, après 1 semaine de réflexion réglementaire j’ai dit oui pour l’essai sans hésiter, me préparant aux 2 options. J’ai habitude de faire confiance au destin. je me suis dit “le hasard fera le reste, j’aurais ce que je dois avoir, et l’avenir dira le reste!”. Mon hémato a appelé la société savante qui gère le protocole… et j’ai eu le résultat: “ce sera le R2. On commence aujourd’hui!”.
Je m’étais préparé au 2… mais j’avoue m’être dit “ouf!.. On verra, mais soulagée quand même…”.
Durant le 1ier cycle, j’ai fait un peu de tous dans les effets secondaires (pourtant super rares semble-t-il). Mais ça n’a jamais duré plus de 48 heures. Le plus récurent fût la tension musculaire et aussi cette fatigue lourde, type “corps plombé” comme je dis souvent. Mais ça, c’était peut-être le rituximab et le syndrome de lyse (forte masse tumorale au départ). J’ai aussi eu des douleurs articulaires. Le pli du coude, puis les poignets, les phalanges, les chevilles, et même la machoire! Un peu invalidant mais gérable et surtout furtif! Tout est lié au Revlimid en fait. J’en ai été convaincu pendant la semaine de “repos”, sans revlimid (J21 à J28). J’étais top en forme en comparaison des jours précédents!!!
Mon hémato m’a rassuré : il y a un effet d’accoutumance avec ce produit. Nous avons alors prolongé l’arrêt d’1 mois. Je lui ai dit “je compte bien sur cet effet, je mise tout dessus!”, il m’a répondu “vous avez bien raison!”.
Je fini le 2ème cycle demain. Et en effet, ça n’a rien eu à voir!! Quasi zéro douleurs. Les crampes abdominales toujours… mais ça c’est le lymphome et non le revlimid… et il m’avait prévenu que ça, ça prendrait un peu de temps. Encore quelque jours de Dysgeusie (drôle de sensation dans la bouche, altération du goût), et des nausées, les 15 premiers jours, mais plus du tout depuis 1 semaine.
Je reste fatiguée et fatiguable… malgré tout je pensais reprendre le boulot la semaine prochaine. Or, le médecin du travail jeudi dernier m’a dit non. Trop précipité selon lui. “Etape par étape, encore 1 mois d’arrêt au moins puis mi-temps thérapeutique” m’a-t-il dit! J’étais surprise. En fait c’est lié aussi à la fonction publique hospitalière. Moins souple que dans le régime général apparemment… mais c’est un autre sujet…
Donc au jour d’aujourd’hui, je suis contente d’être dans cet essai Relevance, et sur la branche “R2 - Ritux-Revlimid”. J’ai pleinement confiance dans l’équipe d’hémato qui me suit. Et même si mon 1ier scan de contrôle (que j’appréhende déjà j’avoue…) ne dit rien de bon et qu’il faudrait switcher sur de la chimio, je ne regretterais rien du tout. La médecine n’est pas une science exacte. Et le corps bien complexe. Je sais aussi que ce traitement peut ne pas marcher sur moi aujourd’hui et fonctionner une autre fois si j’en avais besoin. Et j’ai envie de dire: “c’est la magie de la vie! TOUT EST POSSIBLE et à tout moment!!”. Et ça, c’est un clin d’oeil spécial pour Yasmina. Le cancer est une course de fond. Le départ ne présage pas toujours de l’arrivée. Est confiance dans tes cellules. Elle te font vivres depuis toute petite déjà. Ne l’oublie pas!!
Par ailleurs je mets à profit cette pause obligée pour apprendre à mieux me connaître (stratégie d’auto-défense redoutable!! ahahah, maudit cancer tiens-toi bien !!!): je me suis mise à la sophro depuis 3 semaines avec l’association de soins de support de l’hôpital. Et ce matin, j’ai demandé à rencontrer la psychologue, histoire de prendre contact. Peut-être je ne donnerais pas suite… mais si besoin un jour, je saurais où aller. Restons humble devant le danger… et puis ça ne coûte rien d’essayer.
Aller, je vais chercher ma puce à la crèche.
Myriam, un conseil si je peux me permettre en tant que soignante: fixes-toi sur une seule équipe d’hémato. La confiance en son médecin est aussi fondamentale que l’effet chimique des médocs, et ce quelque soit la maladie. Personnellement, je me suis refusais à comparer, chercher je ne sais quoi sur internet et même contacter les médecins du service d’hémato où je bossais avant. Et je m’en réjouis. Aussi, je ne me suis pas gêné pour préciser à une infirmière que si possible j’aimerais consulté le plus souvent possible “mon” hémato du départ, car j’ai moins accroché avec son collègue… et ça a été respecté simplement, tant que possible.
Courage à tous.
Armelle.