Traitement d’un SBN et effets secondaires.
Le Syndrome de Bing Neel est une dérivation de Waldenström. Très rare, donc peu connu.
Y a-t-il d’autres cas? J’aimerais échanger sur le sujet.
Jipe Laval
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Désolée, je ne peux pas vous aider. Bon courage.
Merci Isa.
Je précise mon “histoire”…Waldenstrom latent depuis les années 90. Puis anémie hémolytique, fin 2012.Lymphome moëlle osseuse en juin 2013 (chimio: rituximab et dexaméthasone). 2ème lymphome ganglionnaire en juin 2018 (chimio et immunothérapie: rituximab et bendamustine).
Et maintenant une dérivation de Waldenström sous forme d’un Syndrome de Bing Neel, détecté par Ponction Lombaire et traité dans un premier temps par injection intrathécale (méthothécale, aracytire, dépomédral). Les lymphocytes “indésirables” seraient disparus du système nerveux central où ils n’avaient rien à y faire!..Depuis le mois de juin je suis sous Imbrivuca avec ses effets secondaires, pour un traitement curatif et préventif.
Y a-t-il d’autres cas connus de SBN? Merci Jipe
Bonjour Jipe.
Comme vous waldenstrom et sous ibrutinib depuis 3 ans et demi. Je ne connais pas le SBN ,je viens de regarder sur internet. Pouvez vous me dire(si vous le voulez bien) quels en ont été les premiers signes .
L ibrutinib est une révolution pour les wald, il devrait améliorer votre cas.
Bon courage ,ça ne devrait qu’ aller mieux.
Bonjour Isis,
Les problèmes d’équilibre gênants et persistants (neuropathies périphériques…), ont conduit mon hématologue à faire une exploration plus précise par ponction lombaire. Cela a permis de détecter un petit contingent de lymphocytes B suspects. Le SBN est une évolution de Waldenström.
Je suis sous Ibrutinib (Imbruvica) depuis 3 mois. Il faut sans doute attendre un peu pour en mesurer les effets.