Bonjour tout le monde
Je suis actuellement sous Ibrutinib depuis plus de 5 ans pour traiter une LLC. C’est un traitement à durée indéterminé (à vie).
Ne serait il pas plus judicieux de passer avec un traitement ciblé à durée fixe.
Qu’en pensez vous ? En avez-vous déjà parlé avec votre hemato ? Si oui, qu’en pense-t-il ?
J’aurais l’avis de mon hemato uniquement dans 6 mois lors de mon prochain rdv.
Portez-vous bien
Denis
Bonjour
La question est: est-ce qu’il y a cinq ans l’hématologue avait le choix entre venetoclax et ibrutinib. Si oui pourquoi il a choisi ibrutinib et pas venentoclax.
Dans mon cas le venetoclax n’était pas commercialisé ET les anomalies génétiques de ma LLC (tp53 del17) font que le venetoclax ne fonctionnerait pas longtemps.
Il n’est pas inutile de poser la question.
Hervé C
Bonjour,
Sous ibrutinib depuis 3 ans, comme @Herve_C mon hématologue m 'avait avisé ça devait être FCR ou ibrutinib mais avec les anomalies génétiques FCR n 'aurait pas été assez efficace du coup se fut ibrutinib.
Je lui avais aussi demandé pour un arrêt au bout d un certain temps ( mes prises de sang son bonnes depuis +/- un an) elle m’a signalé apparement qu’il y a seulement peu de temps qu ils essayent un arrêt au bout de 2 ans , et ne veut pas prendre de risque , tant que la maladie est stabilisée et que je le supporte bien , on change pas une équipe qui gagne : on continue !.
force 
et courage à tous.
Benji54.
Bonjour
Il y a eu en Angleterre une branche d’essais clinique FLAIR qui consistait a arrêter l’ibrutinib après 6 ans. Les patients sont passés ensuite a l’essais static.
les résultats
Délai médian avant reprise de traitement (Time to Next Treatment) :Dans les cohortes de suivi prolongé (données FLAIR globales et études en vie réelle du UK CLL Forum ou de la Mayo Clinic) chez des patients arrêtant l’ibrutinib en rémission (hors progression) :
Le délai médian avant de devoir réinitier un traitement se situe autour de 24 à 25 mois.
Pour les patients ayant atteint une réponse complète avec maladie résiduelle indétectable (uMRD) avant l’arrêt, des rémissions sans traitement dépassant 3 à 4 ans sont régulièrement observées sans reprise évolutive clinique.
Un délais médian veut dire que si le délais médian est de 24 mois vous avez une chance sur deux de devoir reprendre un traitement dans un délais de deux ans…
La question est de savoir si on a une maladie résiduelle indétectable. Dans ce cas la rémission est un peu plus longue.
Hervé C
Bonsoir, mon mari était sous ibrutinib depuis 03/2017 en 07/2022 il a fait une décompression cardiaque (ça peut être un effet secondaire) ne voulant pas prendre de risque son hématologue a arrêté le traitement. Il a été en rémission jusqu’en 01/2026 et là il est sous Venetoclax jusqu’en 03/2027 et là il va de mieux en mieux 
Après chaque cas est diffèrent mais c’est bien d’avoir le vécu des uns et des autres.
Portez-vous bien aussi
Patricia
bonsoir
même réponse que pour @Benji54 dans mon cas.
mes prises de sang sont très bonnes,les lymphocytes sont dans la moyenne, mais on garde le traitement, surtout à cause de la TP 53 et des ighv non mutés.
J,espérais une baisse de la posologie , ce n’est pas prévu .
Tant que je supporte le traitement,on le continue
bon week-end à tous
Egalement sous IBRUTINIB ( BRUKINSA ) depuis plus d’une année après un traitement de chimiothérapie percutanée suspendu depuis 2 ans mon hématologue m’a bien indiqué que ce traitement par comprimés pouvait durer de nombreuses années parfois à vie .Je supporte parfaitement ce traitement sans effets secondaires particuliers et importants et les résultats des prises de sang sont excellents . Tous les résultats sont normaux et excellents à part les gammaglobulines non revenues encore tout à fait à la normale mais en amélioration régulière .
Bonjour
Je suis depuis 2 ans un traitement experimrntal pour un lymphome b petites cellules zone marginale.
Je suis en rémission complete depuis 15 mois.j ai demandé l arret du traitement car effets secondaires persistab nos après diminution du dosage à ma demande.je suis donc maintenant sous surveillance tous les 3 mois .mon hemato m a dit que certains traitements à vie pour la leucémie lhymphoide étaient en discussion avec peut être arrêt après 15 mois.
Cordialement
Christine