Bonjour,
Je suis un peu plus agé que votre fils (59) et j’ai fait des CART cells au mois d’aout. C’était pour traiter une 2ème rechute de lymphome folliculaire (RCHOP en 2012, autogreffe de cellules souches en 2017). Je suis en rémission depuis M+1.
Le prélèvement des lymphocytes T s’est bien passé (opération sans difficultés particulières). Les chimios pré-traitement se sont bien passées et l’injection des CART cells aussi. Ensuite il y a 3 semaines de surveillance à l’hopital (neuro, cardio et hémato). Les équipes soignantes sont formées spécialement et tout se passe bien. En termes d’effets indésirables, juste des maux de tête pendant 8-10 jours mais atténués par les antalgiques. Pas de chambre stérile, juste en environnement protégé.
Ce n’est pas le même type de lymphome que votre fils, mais les CART cells ont fait leurs preuves sur la majorité des LNH. Donc c’est plutôt encourageant et c’est un peu l’avenir des traitements contre les cancers lymphatique.
Je vous souhaite plein de courage, ça vaut le coup de se battre.
Bonsoir ,
Merci pour ce message il est hospitalisé depuis le 5 décembre jours après jours difficile avec sa copine on était prêt de lui , ces images resteront a jamais dans mon cœur de maman.
Le cap semble passé , chaque moment au moment
Bien jolie soirée à toi
Bonsoir Bruno ,
Bonsoir Bruno ,
Je crois bien que honteusement la peur m envahie ,il est hospitalisé depuis le 5 décembre et même si je m y était préparée ces moments resteront a jamais gravées dans mon coeur de maman rester à ses côtés avec sa petite copine sans ne pourvoir rien faire seulement le regarder et me dire accroche mon chéri …
Il va un peut mieux je ne supporte tellement pas le regarder souffrir et lui reste combatif , j ai honte de m éteindre comme ceci .
Je ne lui ai jamais montrer sauf ce jour ou la chambre sombre recrocvrillé ce lui même gémissements a chaque mouvement je me suis retourné et me suis effondrée, je pense que je suis toujours en colère cJe crois bien que honteusement la peur m envahie ,il est hospitalisé depuis le 5 décembre et même si je m y était préparée ces moments resteront a jamais gravées dans mon coeur de maman rester à ses côtés avec sa petite copine sans ne pourvoir rien faire seulement le regarder et me dire accroche mon chéri …
Il va un peut mieux je ne supporte tellement pas le regarder souffrir et lui reste combatif , j ai honte de m éteindre comme ceci .
Je ne lui ai jamais montrer sauf ce jour ou la chambre sombre recrocvrillé ce lui même gémissements a chaque mouvement je me suis retourné et me suis effondrée, je pense que je suis toujours en colère contre quoi j en sais rien.
Donc pour toi ce traitement a fonctionné ?je n ai pas compris excuse moi de t’embêter tu en es où exactement a ce jour ?
Si je suis maladroite je te présente mes excuses part avance
Bonjour Jo,
J’ai 77 ans et j’ai été traité par CAR-T-cells début mars 2022 , après 2 rechutes d’un Lymphome à cellules du manteau. Bruno a bien décrit le processus. L’injection des CAR-T elle-même n’est pas du tout douloureuse. Le plus important est le suivi dans les semaines qui suivent où il peut y avoir des réactions, c’est pour cela qu’on reste en observation à l’hôpital. Les services d’hématologie qui sont habilités pour ce traitement sont maintenant bien rodés. Dites vous surtout que c’est une chance pour votre fils d’avoir eu accès à ce traitement. Soyez confiante dans l’équipe qui le suit. Courage à vous
Yves
Bonjour j’espère que votre fils s’en.sort.
J’ai eu un traitement cart cellsil y a 2 ans .
Grâce auquel je vis toujours et guérie car le cancer était réfractaire.
Chaque cas répond ou non.
Mais il n’y a pas de raison
Voilà mon num 06 49 98 89 29 si vous voulez des infos
Bonjour,
Après 2 rechutes suite au ligne de traitements R-CHOP (février à juillet 2021) et R-DHAP (juin à juillet 2022) suivies d’une autogreffe (septembre 2022), mon lymphome de type B à grandes cellules s’est avéré être réfractaire à la chimio. De ce fait, on m’a proposé un traitement par Car T Cells en février 2023.
Le traitement démarre par une série d’examens (prise de sang, IRM du cerveau, echo du cœur), le traitement démarre par le prélèvement de lymphocytes qui vont être envoyés en labo pour être modifiés génétiquement et être boostés.
Ensuite, 2 chimio de transition qu’on appelle “bridge” en HDJ espacées de 2 semaines.
Après ces 2 chimios, 3 chimios lympho-déplétives (pour faire la place aux lymphocytes boostés en provenance du labo) consécutives en HDJ et 2 jours après a lieu l’injection de mes lymphocytes modifiés génétiquement (cela dure 10 minutes l’injection).
En ce qui me concerne, il s’en est suivi 12 jours de fièvre entre 39 et 42 avec aplasie. Les seuls symptômes neurologiques que j’ai eus sont des tremblements de la main qui ont duré 1 mois et quelques difficultés à faire du calcule mental avec mes enfants pour les aider dans leurs devoirs ;-). Sinon, pas plus de symptômes que cela malgré le fait qu’on m’avait prévenu que je pouvais aller en réanimation en cas de complication.
Bref, cela fait maintenant 3 mois que l’injection a été faite et le TEP des 1 mois et des 3 mois montrait une réponse métabolique complète ce qui n’était pas le cas pour les 2 lignes de chimio qui montraient une rechute au bout de 3 mois.
Prochain TEP des 6 mois en septembre. Je suis suivi à l’hôpital Saint-Louis à Paris et je suis très satisfait de l’équipe d’hémato-oncologie.
Bon courage à toutes celles et ceux qui traversent cette épreuve ainsi qu’à vos familles. Il ne faut pas baisser les bras, la traversée de ces épreuves est difficile mais la guérison est au bout, il faut y croire.
Bonjour JPM,
J’aurai, en septembre comme vous, le TEP scan de contrôle 18 mois après l’injection des CAR-T cells au CHU de Lyon sud. Je ne reviens pas sur mon cas personnel qui est decrit dans un autre fil de discussion. Mais je peux témoigner comme vous que ce traitement qui etait pour moi aussi après 2 rechutes semble pour l’instant montrer une certaine efficacité sur un LCM (lymphome non guérissable à l’heure actuelle). Courage à tous.
Yves
Je ne peux que confirmer que ce traitement semble très efficace.
Mon mari a passé un Petscan à 5 mois mi-juillet (pour rappel la réinjection des CarTcell a eu lieu le 28 février dernier. Vous trouverez tous les détails dans le sujet Mon traitement par CAR-T-cells. 2ème étape : la reinjection des leucocytes juste avant notre départ en vacances (le médecin ne souhaitait pas attendre septembre, trop loin). Une fois de plus le TEP n’a montré aucune présence du lymphome. C’est impressionnant tout est blanc sur le cliché 
(score de Deauville 2).
Je dois vous dire que la condition physique de mon mari s’est améliorée de façon spectaculaire ces derniers mois. Je l’ai retrouvé comme il était avant la découverte du lymphome en 2019 (Lymphome de la zone marginale transformé en lymphome agressif diffus à grandes cellules B). La fatigue lancinante semble un ancien souvenir. Même ses cheveux sont revenus en nombre 
. Après 2 rechutes c’est vraiment inespéré. Nous profitons chaque jour de cette chance.
Ses résultats sanguins remontent tout doucement, on approche petit à petit des seuils normaux. Il continue les injections d’immunoglobulines à domicile 1 fois par mois. Il a rendez-vous à la fin du mois de septembre avec son hématologue pour revoir éventuellement à la baisse son dosage de Revolade. Le prochain Petscan aura certainement lieu vers novembre.
Je suis ravie de partager avec vous ces bonnes nouvelles. Qu’elles vous donnent courage pour surmonter les moments difficiles.
Véronique
@JPM,
Bonjour,
J’ai eu le même parcours que vous mais avec un lymphome folliculaire, décrit dans d’autres fils.
RCHOP en 2012, 5 ans de rémission.
Première rechute en 2017, RDHAP + autogreffe, 5 ans de rémission.
2ème rechute en 2022, Car T cell le 9/08/22 suivi de 10-12 jours de fièvre “normale”. Depuis rémission complète, pas d’effets secondaires, reprise vie normale. PET scan à 12 mois en fin de semaine.
Donc je souhaite bon courage à tous ceux qui subissent ces épreuves. Toujours y croire et ne pas perdre le moral.
“C’est pas tabou, on en viendra à bout”.
Bonsoir, Merci à vous tous de vos témoignages positifs après les car t cells. Mon mari a eu sa réinjection le 22 août et il est rentré à la maison 11 jours après. En effets secondaires il a eu 5 jours de fièvre, des nausées et une grosse fatigue. Depuis son retour il se repose beaucoup, il marche un peu ds le jardin ms doit rapidement s’arrêter car il a beaucoup de vertiges. Le 18 septembre il aura son tepscan et l’inquiétude est au rdv…
Vos vécus sont une bouffée d’oxygène dans cette période d’incertitude et de doutes…
Prenez des petits moments de douceur tous les deux après cette longue séparation
Je pense a vous er je comprends toutes ces inquietudes
Essayez de dormir qd vous le pouvez il est aupres de vous
Et des bons amis pour qq courses et repas préparés
Ma voisine me preparait de la soupe cet hiver…. Ca compte les amis
Toutes mes pensees
Bonjour à toutes et à tous, en particulier @Amaury1963
Je vais avoir demain lundi 18, le TEP scan de contrôle aux 18 mois après les CAR-T. Je suis toujours très vite fatigable, mais je ne sens pas de douleurs particulières mis à part dans un bras. Je croise donc les doigts, nous savons tous que l’angoisse est là avant ce verdict. D’autant que je n’aurai la réponse que par l’hématologue en consultation le mardi 26, donc plus de 8 jours à attendre. Mais comme dit Amaury, “Toujours y croire et ne pas perdre le moral”
Toutes mes pensées à vous tous.
Yves
Courage cette attente n’est pas tres humaine mais on la traverse…. Je vous envoie plein de pensees positives! Tepscan de mon fils de 24 ans en octobre……
Bonjour à tous,
Je viens d’apprendre le décès de Michel, le mari de Joyce (@Bremond ). Il avait reçu il y a un mois le traitement par CAR-T-cells dans lequel tous deux mettaient tant d’espoir.Nous sommes de tout cœur avec Joyce et ses proches dans ce terrible moment.
Très tristes… quelle injustice toutes ces maladies, je suis en colère… courage à tous, bonjour à vous Yves ! Fanou
Bonjour à toutes et à tous,
Une bonne nouvelle pour moi suite à mon TEP scan 18 mois après les CAR-T cells. : “réponse métabolique complète de l’atteinte ganglionnaire du lymphome du manteau”. Prochaine consultation de contrôle dans 6 mois.
Par contre le radiologue qui a fait cet examen noté “une nouvelle évolution des atteintes d’aspergillose disséminée”. Je vais devoir reprendre le traitement pour ça puisque je n’en suis pas débarrassé contrairement à ce que pensait l’infectiologue en juin.
Bon courage et longue rémission à tous ceux qui ont eu des CAR-T. Avec mon amitié
Yves
C’est une très bonne nouvelle 
Bonjour Fanou,
Merci beaucoup pour vos encouragements reçus ce jour par un autre biais. Comment va votre mari ?
Cordialement
Yves
ahhhh coucou ! contente de vous lire, il va bien. Il se maintient, tout remonte petit à petit. Moi, moins, moralement, mais c’est une autre histoire… passez une bonne fin d’année. Je ne vous avais pas oublié. Je suis toujours en contact avec Joyce, qui se remets doucement et difficilement. A bientôt Yves. Fanou
Bonjour Yves, tous mes voeux, continuez longtemps comme cela, faites attention à vous. Amicalement, Fanou.