traitement BEACOPP renforcé

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Coucou
Je suis contente d’avoir déjà pu l’aider un peu (et toi aussi du coup!) C’est sûr que les forums sont une aide très très importante, discuter avec d’autres malades et anciens malades fait du bien, car on se comprend et on sait que les autres ont réellement vécu ce qu’on est en train de traverser. Et puis voir les guéris, ça fait du bien !!

pour les effets sur la mémoire, la concentration, j’en avais au début mais j’ai l’impression que ça s’est atténué. Il faut dire au début du traitement, j’étais encore bien affaiblie par la maladie, affaiblie par tous les examens qu’ils m’ont fait passer, perturbée par le changement de rythme, et tout ce qui va autour… alors j’ai du mal à dire ce qui était dû aux traitements et ce qui était dû au stress, la fatigue et tout ça…
En tout cas je n’ai plus trop l’impression de tout oublier, mais par contre pendant et juste après les cures j’ai beaucoup de mal à me concentrer, il m’arrive d’être incapable de suivre une conversation (surtout si le niveau sonore est haut), j’entends, je vois, mais…je ne comprends pas. Comme en voiture (du coup je ne conduis plus du tout les jours entourant les chimios), je ne comprends pas ce que je vois, si il y a des travaux, je vois bien les panneaux mais suis incapable de dire où je suis censée passer…
Troubles de la concentration allant jusqu’au point où une fois, en sortant de chimio, j’ai été incapable d’épeler mon nom de famille à mon chauffeur…

Si c’est réversible je n’en sais rien, je crois que ces effets restent un bon moment après la fin des traitements mais en même temps j’ai lu des témoignages de jeunes malades qui ont passé leur bac haut la main l’année suivant leur maladie, donc ça doit pas être trop mauvais pour nous !

A bientôt !

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Bonjour,

je me pose beaucoup de question sur ce beacopp escaladé ou renforcé; j’en suis au premier cycle. je me suis senti bien et en forme jusquà j9 et le début des injections de granocytes, depuis j’ai de gros coups de fatigue et n’arrive plus a faire 100 m dans la rue sans m’effondrer; je suis bloqué chez moi et j’ai vécu une journée j14 tres difficile.
j’en suis à j17; reste donc 5 jours avant le début de mon deuxième cycle de beacopp renforcé et je me demande si je vais retrouver un peu de pêche avant de recommencer le 2eme traitement. je vais devoir gérer les prises de sang et j’aimerais bien savoir si je pourrais me rendre au labo.
Bref comment se sent-on à la fin d’un cycle de beacopp?

merci de votre aide

Laurent

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Coucou lorenzo…tu dois être dans ta période d’aplasie! c’est normal d’être à plat…pdt cette période évites de trop sortir, tes défenses immunitaires sont au plus bas et tu es bcp plus sensible à ce qui traine…en ce qui concerne les prises de sang, la prochaine fois dde une infirmière à domicile…ça ne te bloque pas si tu veux les faire au labo mais au moins qd tu es fatigué, tu peux en profiter :slight_smile: logiquement tu devrais retrouver ton peps d’ici peu…De tte façon si tu es trop fatigué, ils gereront à l’hosto…ne te fais pas de soucis pour cela. Après pour le beacop je ne peux pas t’aider car je n’ai pas eu ce protocole. Bon courage pour la suite. Accroches toi, les jours meilleurs vont revenir :smiley:
amitiés
Stef.

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bonjour lorenzo
de mon coté qui a suivi le traitement beacopp renforcé j’ai ressenti les effets de fatigue après la deuxième cure. mais chacun est différent. peut être que toi après la seconde tu va avoir la pêche.
en ce qui concerne les prises de sang moi aussi au début je faisais comme toi je m’y rendais seule mais comme dit steph tu as le droit à une infirmière a domicile et je t’assure que c’est beaucoup mieux : moins de risques de microbes que tu peux choper au labo, pas besoin te de déplacer si tes a plat.
les injections de granocyte sont “obligatoires” en cas de beacopp qui est un traitement hyper choriace. mais c’est très efficace pour faire remonter tes globules. et c’est normal que ta fatigue coïncide plus ou moins avec les injections de grano car la chimio fait effet pendant encore longtemps dans ton corps.
en tous cas pour moi après les cycles de beacopp j’avais encore la patate malgres mes nuits aux urgences pour la fièvre etc…en tous cas évite les lieux publics au max.
sais tu quelle suite après le beacopp ?
je te souhaite pleins de courage et dis toi que le beacopp est efficace. moi apres 2 cures mon hemato parlait déjà de rémission complète ! alors courage et hésite pas si tu as besoin!

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Merci Stef et petit chat de vos réponses, je viens seulement de les voir.
Bizarrement mes leucocytes sont à 18000 ( VR 4000-10000) et tout semble nikel au niveau de la composition de ces globules blancs; il y en a beaucoup trop meme ; par contre moins pour les rouges (ma dernière prise de sang dit que l’hémoglobine est à 9.6, hématocrite 29/100, hématie 3.4) mais ces chiffres n’ont rien d’alarmant…

merci pour les conseils et oui je vais m’accrocher ; pas le choix mais quel satané beacopp renforcé, pas facile et bien traitre; car les 8 premiers jours, j’avais une de ces pêches et là depuis les granocytes tous le jours, je perds qqch, ne plus pouvoir faire 100m, ne plus pouvoir sortir, ne plus pouvoir marcher chez moi, et les grano, c’est fini depuis 5 jours quand meme!!!
je me demande jusqu’où ca va aller et jeudi je commence un nouveau cycle beacopp renforcé.
Apres le 2eme beacopp, selon le pet scan, on verra si 6 beacopp normal ou 4 abvd,

Merci de vos aides a toutes les 2. et bon courage aussi car il en faut toujours

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Bonjour,

Je suis nouvelle ici.
J’ai moi aussi un LH stade IVA, et je suis un protocole de BEACOPP renforcé. J’ai commencé vendredi 29/04, la première nuit a été assez éprouvante mais les deux jours suivant sont passés sans trop d’encombre.
Je viens de rentrer chez moi, je pensais que je serai plus à plat mais pour le moment ça va assez bien.

en te lisant Lorenzoo, je stresse un peu de cette phase d’aplasie. j’ai un bébé de 9 mois, mon conjoint bosse à 70 km de la maison, et malheureusement je ne connais personne ici donc je ne peux compter que sur moi pour faire les différentes démarches et autres visites… heureusement nous avons une place en crèche donc en cas de gros problème, notre bébé restera plus longtemps en attendant que son papa puisse aller le chercher.

Pour le moment, on m’a annoncé que je ferai deux cures de BEACOPP et qu’on verrait en fonction des résultats…

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coucou Gye
je me permet de te répondre ayant moi meme subit le meme traitement que toi! j’espère que ca se passe bien en tous cas malgrès les difficultés de cette fouttue maladie !
moi aussi quand j’ai attaqué ma chimio ma petite avait à peine 2 semaines et les periodes daplasie étaient pas evidentes ( ce n’est pas sur que tu sois en aplasie avec des injections de granocytes qui stimulent tes globules blancs). regles dhygiènes max car c’est dur a dire mais dans cette periode c’est ton bébé qui peut ’ comme tous les autres gens) etre un " danger" pour toI. lavage de mains, port de masque, pas de lieux publics, pas trop de bisous a ton enfant.
pour la creche je trouve ca bien , mais travaillant dans la branche de lenfance c’est malheureusement un nid a mcircobe et à epidemie qui peuvent en periode daplasie etre tres dangereuse pour toi. donc c’est une solution mais je suis sure que si tu demandes à ta complementaire santé tu peux obtenir une " nounou " vienne a ton domicile.enfin c’est deja bien que tu ai une solution pour ton bébé.

en tous cas je te souhaite beaucoup de courage et ca va aller j’en suis sure !

amicalement

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merci de ta réponse petit chat.
en effet par rapport à la crèche j’ai de grande appréhension, c’est clairement un nid à microbes et à virus.
Je me dis pour le moment que c’est l’été et que les maladies infantiles sont moins courantes, par contre une fois l’automne venu je ne sais pas ce que je ferai…

Comment as-tu fait avec ta fille ?

Pour la nounou, c’est niet pour moi du coté de ma mutuelle, nous avons une complémentaire avec le travail de mon conjoint mais ils ont pris le minimum au niveau des remboursements non courants ( en gros ils ont pris dent, lunette mais rien à coté)
donc je suis un peu coincée je dois l’avouer.
j’espère du coup ne pas trop patir des traitements et comme toi avoir de bons résultats pour passer en ABVD rapidement.

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hello gye,
tu commences en meme temps que nadia (nadou 37) ton traitement beacopp renforcé.
Il faut que tu te prépares pour cette phase d’aplasie qui a eu lieu pour moi de j9 àj17, après cela peut différer selon les gens et selon les endroits.
Que les courses soient faites, pour les prises de sang, n’hésite pas à faire venir une infirmière à domicile, plus tu auras prévu les choses, moins tu stresseras et moins tu stresseras plus tu sauras endurer les moments les plus durs.
Pour ta petite, munis toi peut etre de masques, fais comme tu sens… l’hygiène c’est tres important, ton systeme immunitaire sera mis à mal…
Petit chat t’a donné de bon conseils; c’est bien d’anticiper.
je te souhaite de stresser le moins possible, moi je n’aurais pas cru mais je me suis à l’homéopathie…tu vas devoir apprendre à bien écouter ton corps, tu auras des moments ou tu te sentiras bien et d’autres ou il ne faudra surtout pas forcer et te poser et dormir au calme.

Bon courage, force et que ton bébé t’apporte de la force quand tu en auras besoin!
a bientôt

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Merci encore une fois des conseils, en effet cette phase d’aplasie m’inquiète un peu, surtout en lisant ton témoignage.

Pour les prises de sang, j’ai déjà demandé à une IDE de venir, je me dis moins je vais là où il y a des gens “malades” mieux je me porte même si je ne suis pas en aplasie.

Pour l’intendance, on gerera en fonction, j’ai déjà commencé à remplir le congélo au cas où.

Concernant l’hygiène, j’ai déjà un tiroir rempli de masque, j’ai accompagné ma mère pendant 3 ans pour un cancer des ovaires, (elle est décédée en juin 2010) donc je suis un peu rodée.
Le gros point noir reste les enfants de ma soeur, mes deux petites nièces chéries qui sont tout le temps collées à moi quand on se voit… du coup cela va être un refus total de les voir plutot que de leur dire non avec le risque de leur faire peur.

Enfin tout cela sont des petits désagréments, j’essaie de me focaliser sur une guérison rapide pour mettre tout cela derrière nous rapidement.

Lorenzoo, comment vas-tu maintenant que tu as passé la phase d’aplasie? tu avais l’air bien fatigué la semaine dernière, comment cela se passe-t-il pour toi désormais?
(avez-tu eu des injections de granocyte?)

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pour cette phase d’aplasie, elle n’est pas permanente, à j11, j’ai pu me faire une ballade, j’ai même couru inconsciemment après un copain sur quelques dizaine de mètres. j’ai remarqué que voir du monde te donne de l’energie; par contre impossible de porter une charge lourde pendant cette phase…
Ce traitement beacopp est pour moi TRAITRE, car il te prends par surprise, cela doit etre du au cyclophosphamide qui doit mettre beaucoup de temps avant d’agir. les grano je les ai eu à j9 pendant 5 jours, j’ai pas du tout aimé( cela ma fait piqué du nez et 30 minutes apres les grano, je dormais), et c’est depuis ce moment que c’est devenu plus difficile; car avant pour moi ce fut fastoche.
il faudra que tu te reposes bien au calme, et que tu te forces aussi des fois à te reposer.
ca va passer, t’inquiète.
moi ca va mieux, heureusement.
bon courage, et apres la tempête, sache qu’il y aura toujours une belle accalmie
a+

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Oui triste anniversaire enfin je me comprends en pensant quand meme que c’est le début de la guérison , j ai commencé comme toi GYE mon traitement Beacopp vendredi trop fort Lorenzoo lol si tu l avais pas soulever j aurai meme pas tilté…Depuis ça va,ce qui m inquiète le plus est mon incapacité à dormir et me reposer,puis j ai froid le soir…J ai peur de la chute car bon c’est sure y en aura une…Mais bon j ai fait revenir le plus grand de mes fils à la maison c’est déja un bon début…
Je commence les granocites vendredi ainsi qu une hopsi de jour vendredi on verra bien…
Merci de vos conseils je vais m acheter des masques…

Prennez soin de vous

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helllo nadia

ne pas dormir est pas bon, il faut bien se reposer, chose que je n’ai jamais fait avant dans ma vie, je me suis mis à l’homéopathie à j11 et sinon depuis plus d’un mois a 1 anxio/jour
ce matin nouveau beacopp renforcé pour moi…attention à son effet kiss cool lol
bon courage à tous

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bon courage lorenzoo pour ce nouveau cycle, je pense bien à toi. en effet je trouve moi aussi que certains effets sont en décalage, tout allait bien pour moi et hier grosses grosses nausées mais bon j’ai quand même pu m’occuper de mon fils la journée.

Nadou, en effet on se suit, on a commencé en même temps et j’y retourne donc moi aussi demain pour la journée. par contre je ne commence les injections que le lendemain, on verra bien les effets.
Comme le dit lorenzoo, repose-toi, la route est longue et il faut préserver ses forces.
il y a l’homéopathie et la phytothérapie qui peuvent aider pour se relaxer et trouver un peu de repos.

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Nadou, lorenzoo comment allez-vous ?

on se suit au niveau des traitements j’aurai aimé avoir de vos nouvelles…

pour ma part, ca allait bien jusqu’à aujourd’hui où j’accuse un gros coup de barre à cause (excusez moi des détails) d’une hémorroïdes vraiment douloureuse. c’est vraiment stupide d’être mis KO au ond du lit pour une petite connerie pareille, j’aurai jamais pensé.
j’espère que cela ira mieux demain.

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[quote=GYE]Nadou, lorenzoo comment allez-vous ?

on se suit au niveau des traitements j’aurai aimé avoir de vos nouvelles…

pour ma part, ca allait bien jusqu’à aujourd’hui où j’accuse un gros coup de barre à cause (excusez moi des détails) d’une hémorroïdes vraiment douloureuse. c’est vraiment stupide d’être mis KO au ond du lit pour une petite connerie pareille, j’aurai jamais pensé.
j’espère que cela ira mieux demain.[/quote]
Coucou Gye;

Pour ma part en ce j6 de mon 2eme beacopp renforcé, je pete la forme et en profite; bon dans 3 jours les granocytes donc je m’attends à une bonne semaine bien compliquée ou il va falloir que je fasse tresattention à moi et ne pas me me fatiguer et à stresser; aussi je dors bien, je gere mieux.
et toi donc as tu fini le grano? bon etre cloué au lit pour ça du moment que tu n’es pas en aplasie totale, c’est l’essentiel^^
j’espere que ca va bien pour nadia^^
sinon comment as tu passé ces derniers jours, moi depuis 1 semaine, c’est le net regain, tout se passe comme au premier cycle meme si je dors plus, la prednisone me rend moins insomniaque.
merci et bonne chance à toi
courage!!!

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merci lorenzoo de donner des nouvelles et je suis bien heureuse de lire que tu vas bien et que cette deuxième cure se passe bien. Je croise les doigts pour les jours à venir.

j’en suis à J12 donc j’ai encore les piqures, mais je n’ai pas vraiment d’effets génants. enfin je dis ça mais aujourd’hui j’ai laissé mon fils à la crèche car j’ai des chutes de tensions, je me sens flagada. mais vraiment jusqu’à maintenant j’avais vraiment la forme, j’ai même fait un grand ménage chez mon père pour préparer mon mariage le 21 mai pendant tout le we… bon c’est peut-etre ça que je paie aussi, donc cette semaine c’est repos total comme tu dis faut reussir à se gérer et garder des forces au maximum.

J’ai une question pour les piqures, tu en as de quand à quand? parce que moi selon mon ordonnance c’est jusqu’à samedi or sur mon protocole c’est jusqu’à jeudi… j’ai appelé le CHU mais je n’ai pas de réponse. en attendant j’aurai aimé savoir comment cela se passait chez toi. (même si je suivrai ce que me dit le CHU hein :wink: )

pleins de pensées pour toi.

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[quote=GYE]merci lorenzoo de donner des nouvelles et je suis bien heureuse de lire que tu vas bien et que cette deuxième cure se passe bien. Je croise les doigts pour les jours à venir.

j’en suis à J12 donc j’ai encore les piqures, mais je n’ai pas vraiment d’effets génants. enfin je dis ça mais aujourd’hui j’ai laissé mon fils à la crèche car j’ai des chutes de tensions, je me sens flagada. mais vraiment jusqu’à maintenant j’avais vraiment la forme, j’ai même fait un grand ménage chez mon père pour préparer mon mariage le 21 mai pendant tout le we… bon c’est peut-etre ça que je paie aussi, donc cette semaine c’est repos total comme tu dis faut reussir à se gérer et garder des forces au maximum.

J’ai une question pour les piqures, tu en as de quand à quand? parce que moi selon mon ordonnance c’est jusqu’à samedi or sur mon protocole c’est jusqu’à jeudi… j’ai appelé le CHU mais je n’ai pas de réponse. en attendant j’aurai aimé savoir comment cela se passait chez toi. (même si je suivrai ce que me dit le CHU hein :wink: )

pleins de pensées pour toi.[/quote]
Surtout ménage toi si tu veux mon conseil
je suis qqn de speed et je pense en avoir payé le prix, car le moment d’aplasie m’a pris d’un coup alors que la veille, j’arrivais à marcher, j’avais meme courru apres un copain qui ne m’avait pas vu;
durand ces 4 prochains jours, ne fais pas d’efforts excessifs, écoute ton corps et si tu te sens fatigué, dors ou pense à respirer calmement; ne fais pas comme j’ai fait :wink:
tu te maries dans 10 jours, donc à ton j2 de ton 2eme cycle?
moi c’est vrai que le j2 du 2eme beacopp, j’ai eu une de ces peches^^ ( c’était vendredi dernier) mais attention il faut dormir et faire de bonnes nuits et/ou de bonnes siestes.
prends soin de toi, ne vas surtout pas dans le rouge surtout au milieu du beacopp si tu veux que je te donnes un conseil par rapport à ce j’ai vécu
un mariage, ton mariage? tu vas faire une nuit blanche? prends soin de toi!!! c’est de la folie, pire que moi qui me speed dans tous les sens depuis 1 semaine lol mais je me repose au maximum, et je me force :wink:
j’ai eu piqure de zarzio 30 ( un peu comme des grano) pendant 5 jours de j9 àj13
donc normalement 5 jours pour toi jeudi c fini, as tu des granocytes 34?
c’était ma hantise car je piquais du nez juste apres, mais c’est le j14 ou j’aurais cru que tout allait allé pour le mieux que je me suis senti incapable de marcher dans la rue, j’étais en fait stressé, fatigué et à bout de nerf, un peu insomniaque.le j14 je m’étais dit que j’allais faire plein de chose et je n’ai rien pu faire.
bon c’est comme cela que j’ai perso vécu mon premier cycle… et j’en tire quelques lecons…
bon courage et ca va passer et puis tu as l’air de tres bien endurer le coup, attention à l’effet kiss cool pas forcément cool :wink:

PS moi ce que j’ai ressenti est je pense tres lié à l’anémie et mon taux d’hémoglobine bas, c’est un tres bon indicateur sur tes prises de sang^^ si tu descend en dessous de 8 appel ton CHU
Au fait dans quel CHU es tu soignée?
bon repos, bonne chance et coool

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tu calcules bien en effet mon mariage devrait être le J2 de ma 2ème cure. j’ai demandé à décaler et je rentrerai donc au CHU le dimanche soir pour commencer la chimio le lundi.
j’espère que cela n’aura pas d’incidence, ça me stresse un peu de me dire que peut-être je vais mettre en péril mon traitement mais bon les médecins ont eu l’air de penser que cela devra aller si on décale juste de quelques jours.

Ayant perdu ma mère il y a moins d’un an, nous sommes partis sur un petit mariage, nous serons 40 et cela va se passer dans le jardin de mon père à midi et dans l’après-midi donc pas du tout un mariage typique comme on peut l’imaginer… pas de salle des fêtes, pas de piste de danse, pas de nuits blanches !!! donc je pense que cela devrait aller niveau fatigue. si ca va pas j’irai faire une petite sieste ni vu ni connu !

j’ai des injections de Neupogen mais ca doit être similaire. Bon je pense que l’interne a fait un peu n’importe quoi; déjà elle avait oublié la moitié des prescriptions, elle s’était planté dans les dates de prise de sang et dans la date d’entrée de ma prochaine hospitalisation… je m’inquiète là du coup.
Je n’ai eu qu’une prise de sang pour le moment et la prochaine est jeudi…

en tout cas merci pour tes conseils ils sont précieux pour moi et je vais suivre ce que tu me dis, cette semaine sera repos pour moi. mais je pense que je ne suis pas du même tempérament que toi, je suis plutôt du genre tranquille à la maison à ne pas trop bouger donc je devrais réussir à ne pas trop en faire.

Aussi non je suis suivi à Nancy.

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[quote=GYE]tu calcules bien en effet mon mariage devrait être le J2 de ma 2ème cure. j’ai demandé à décaler et je rentrerai donc au CHU le dimanche soir pour commencer la chimio le lundi.
j’espère que cela n’aura pas d’incidence, ça me stresse un peu de me dire que peut-être je vais mettre en péril mon traitement mais bon les médecins ont eu l’air de penser que cela devra aller si on décale juste de quelques jours.

Ayant perdu ma mère il y a moins d’un an, nous sommes partis sur un petit mariage, nous serons 40 et cela va se passer dans le jardin de mon père à midi et dans l’après-midi donc pas du tout un mariage typique comme on peut l’imaginer… pas de salle des fêtes, pas de piste de danse, pas de nuits blanches !!! donc je pense que cela devrait aller niveau fatigue. si ca va pas j’irai faire une petite sieste ni vu ni connu !

j’ai des injections de Neupogen mais ca doit être similaire. Bon je pense que l’interne a fait un peu n’importe quoi; déjà elle avait oublié la moitié des prescriptions, elle s’était planté dans les dates de prise de sang et dans la date d’entrée de ma prochaine hospitalisation… je m’inquiète là du coup.
Je n’ai eu qu’une prise de sang pour le moment et la prochaine est jeudi…

en tout cas merci pour tes conseils ils sont précieux pour moi et je vais suivre ce que tu me dis, cette semaine sera repos pour moi. mais je pense que je ne suis pas du même tempérament que toi, je suis plutôt du genre tranquille à la maison à ne pas trop bouger donc je devrais réussir à ne pas trop en faire.

Aussi non je suis suivi à Nancy.[/quote]
bon tu me rassures, lol te marrier en plein milieu du traitement m’a paru tellment hallucinant :wink:
c’est bon pour ton moral et cela te donnera encore plus de force pour la suite :slight_smile:
c’est vrai que tu es sur nancy, mon cousin va se marier pas loin de chez toi fin aout, je ne sais pas si je pourrais m’y rendre ( vers neufchateau, vittel dans les vosges 88), j’ai pas mal de famille dans ton coin ( lunnéville, chenevieres etc).
la prise de sang c’est toutes les semaines à j6, j13, j20 etc ( NFS, alat, asat, LDH, CRP, créatinine, pour ma part).
Les prises de sang doivent en fait etre faites en principe 2 jours avant de revenir à l’hopital pour qu’il puissent préparer ton traitement. et pense à t’assurer que le labo faxera bien les résultats à ton hématologue.
Je me suis beaucoup pas mal à la médecine ces derniers temps ( la cytolyse, le traitement beacopp, les taux de leucocytes, hémoglobine asat alat etc)^^ c’est peut etre pas forcément toujours la meilleures des choses à faire ( mais il faut savoir relativiser tout ce que l’on peut voir sur le net et ne pas angoisser pour qqch d’anormal alors que l’on est sous chimio) mais j’adore la science et je suis tres curieux et j’aime bien savoir si mon état est inquiétant ou pas. je discute beaucoup aussi avec le corps médical
Normalement, on doit enchainer les traitements, ne pas laisser hodgkin reprendre le dessus, mais bon à 2 jours pres et occasionnellement, ca le fait :wink: et puis avoir son J1 le lundi c’est mieux et tu fera tes prise de sang ( a domicile, je te conseil) le samedi

allez bon repos à toi
tranquille, force et après la tempete viendra toujours l’accalmie et le beau temps … il faut savoir prendre à certains moments clés son mal en patience

bonne chance