Bonjour, merci de m’accueillir sur Ellye.
Je parle ici pour mon mari qui se pose énormément de questions mais n’est pas à l’aise avec les réseaux… 
On a diagnostiqué un LBDGC agressif à mon mari en mars dernier.
Un scanner lombaire prescrit par son rhumatologue dans le cadre d’un changement de traitement pour la polyarthrite rhumatoïde montrait une masse sur un rein, puis deux biopsies et un petscan ont confirmé le doute.
Ses seuls symptômes : immense fatigue et chute des lymphocytes.
Seules douleurs : celles de la PR et d’un hygroma avec rupture et plaie qui a duré 8 mois.
Il a débuté la chimio mi juillet (R-mini CHOP). Les injections de Filgrastim qui ont suivi l’ont épuisé. Et puis tout allait aussi bien que possible.
Le 2 août, il vient de recevoir sa 2ème chimio, cette fois R-ChOP “normal”.
D’avantage d’effets secondaires, maux de ventre, insomnie certainement due à la cortisone, hoquet, pieds gonflés… Mais on gère avec l’aide fantastique de l’infirmière qui vient régulièrement pour les injections et pansements de picc line.
Nous sommes très perturbés par le manque d’informations que nous recevons depuis le diagnostic. L’hémato nous a reçu brièvement, nous a énuméré les étapes du traitement comme une mécanique, sans nous laisser le temps d’atterrir, comme si nous avions déjà tout su du cancer, de la chimio, et de tout ce qui allait arriver !
Mais pour les questions, pas une minute n’a été accordée, il partait déjà prévoir la pose du picc line dans un bureau annexe et ne nous a même pas dit au revoir. Premier contact manqué donc…
Mon mari est du genre qui veut tout savoir, tout comprendre, et j’adhère tout à fait.
Nous avons notés une liste interminable de détails qui n’ont pas été abordés, depuis “comment réagir en cas d’effet indésirable” , “qu’est ce qui est courant ou plutôt grave ?” à “comment est dosée ma R-CHOP”… nous n’avons pas le résultat de sa ponction lombaire, ni le stade de son lymphôme, nous avons bataillé pour récupérer les résultats de biopsies, les prises de sang… Pas de rv prévu avec l’hématologue, toujours injoignable, on nous a même fait comprendre que mon mari ferait peut être toute sa chimio sans le revoir une fois ! La seule consultation prévue est avec une infirmière en pratique avancée que nous craignons de submerger de questions ! 
Bien sur tout le monde est surbooké, bien sur le traitement est sans doute bien choisi, mais quelle stress de ne pouvoir se renseigner pour pouvoir anticiper et se rassurer !
Nous aimerions échanger avec des patients qui, comme nous, se sont retrouvés à écumer internet pour trouver des réponses. Je précise que je ne prête confiance qu’aux sites dépendants d’hôpitaux ou de centres spécialisés, de fondations officielles ou d’associations de patients. Et j’avoue que parfois je cède à la tentation d’écrire à ce coquin de `GPT, qui apporte des synthèses aisées à comprendre. Nous avons fait un petit jeu avec l’infirmière qui vient à domicile, nous lui posons une question et nous faisons la même recherche avec GPT, et pour le moment ils ont toujours été “raccord”…
Comment s’étonner que nous en sommes là lorsqu’on nous promet un appel pour prendre de ses nouvelles et que cet appel n’arrive jamais ?
Je pense que mon mari fait partie des gens qui veulent tout connaître pour se sentir plus apte à combattre, mais en même temps il a une retenue vis à vis des “sachants”, il les respecte tant qu’il attend que cela vienne d’eux…
Pensez vous qu’il est normal que nous insistions pour obtenir des détails sur la maladie et les traitements ?
Avez vous connu un certain sentiment d’abandon dans la structure où vous avez été suivis (es ) ?
Merci et 1000 excuses pour le roman.
Bonjour Violette,
Je comprends tout à fait ce que vous vivez, entre angoisse et stress … il est complètement non seulement normal mais tellement légitime de vouloir être informé et rassuré sur une maladie et des traitements jamais connus de notre corps auparavant.
Nous avons eu beaucoup de chance ( mon mari a une leucemie chronique + un myélome multiple) d’avoir été suivis par des équipes, médecins, infirmières, personnel médical non seulement compétents mais très humains a l’écoute et répondant a toutes nos questions et inquiétude, nous avons bien sûr nos préférences mais franchement que ce soit à Grenoble pour l’autogreffe ou a Annecy pour les traitements, chaque personne a toujours répondu a nos mille questions en prenant toujours le temps qu’il fallait, jamais nous nous sommes sentis pressés.
N’hésitez pas a poser vos questions, a faire part de vos angoisses, de votre stress face a une maladie grave et des traitements lourds et leurs effets secondaires. A un moment je pense qu’il faut dire aux médecins que vous avez besoin d’être écoutés, rassurés et soutenus car vous êtes dans l’inconnu contrairement a eux qui ont l’habitude de ces maladies, les rappeler a l’ordre d’un peu d’humanité, question d’éthique d’être a l’écoute quand même.
Voilà , je vous souhaite bon courage, gardez le moral et ne baissez pas les bras, exprimez vous .
Bon courage à tous
Bonjour,
Moi c’est Fabrice, 51 ans traité pour un LNH diffus au grande cellule stade 4 avec atteinte osseuse par 8 cure de R-CHOP. C’était il y a 5 ans et depuis je suis en rémission. Je pense donc avoir le même lymphome que votre mari et le même traitement. Côté effet indésirable j’ai principalement subi une forte constipation qui m’a obligé à prendre un traitement pour ramollir les selles. Pour les infos il vaut mieux regarder les brochures téléchargeables sur ce site car très bien faites et non anxiogènes contrairement à ce que vous allez trouver sur le net.
Pour les résultats pensez à demander à votre médecin traitant, normalement il a une copie de tous les contre rendus et il pourra vous expliquer. Moi par exemple j’ai eu 4 ponctions lombaires en préventif et ils m’ont expliqué qu’ils vérifier à chaque fois l’absence de cellules cancéreuses. S’il n’y avait rien, ils ne disaient rien et continuaient le protocole préventive.
N’hésitez pas à me poser toutes vos questions.
Courage,
Fabrice
Bonjour Fabrice, merci pour votre réponse. Ce serait plutôt bon signe alors de ne pas avoir de nouvelles de cette ponction lombaire… 
Sur le compte rendu d’hospitalisation, il était juste noté que il y avait 8 éléments dans l’échantillon, et que l’injection de MTX était préventive. C’est sur ces 8 éléments que mon mari accroche, il aurait aimé voir tous les résultats… Le médecin traitant a déjà été sollicité, il ne l’a pas non plus… On ne sait pas non plus si il y aura d’autres ponctions à faire, seul un pet scan est prévu (pour le moment). Nous avons aussi du mal à comprendre pourquoi le lymphome est dit “diffus” alors que l’hémato nous dit que seul un rein présente une masse… Ce sont certes plein de petits détails, mais c’est l’ensemble des détails qui crée l’incompréhension. J’espère qu’il va être bien reçu par l’IPA et que cela v se débloquer…
Merci encore, belle journée
Bonjour, @Rose74 , merci beaucoup pour votre réponse qui me donne du courage. Je mise beaucoup sur le rendez vous avec lPA et j’espère qu’elle tiendra compte de notre inquiétude. Aujourd’hui il a appelé le service d’hématologie pour savoir pourquoi certains médicaments ne figuraient plus sur la nouvelle ordonnance ; on lui a passé une infirmière qui ne savait pas, et qui a promis de transmettre la question au médecin… mais si c’est comme le mois dernier, nous attendrons un appel fantôme…
Mon mari me dit qu’il a plus l’impression de combattre les soignants que la maladie ! L’image n’est pas très gentille pour eux, mais je le comprends.
Merci encore pour vos mots qui nous font du bien.
Rebonjour,
Pour ma part j’ai eu 4 ponctions lombaires en préventif lors de mes 4 premières chimios. Concernant la transmission des résultats et contre-rendus je me rends compte qu’au début je n’ai pas reçu toutes les infos. Par exemple ils m’ont proposé de voir mon premier tep-scan qu’après avoir constaté que la chimio faisait effet. Peut-être s’agit-il d’une stratégie pour limiter les effets psychologiques de ce type d’annonce ?
A mon avis il faut garder à l’esprit que les traitements proposés ont faits leurs preuves et également se focaliser sur les éléments de l’on peut maîtriser à savoir la gestion des effets secondaires et le respect des protocoles de soins. Pensez à bouger, marcher au moins 30 mn par jour.
Courage,
Fabrice
Bonjour Violette. “Savoir” pour comprendre , et mieux accepter son sort…c’est un droit . Mais vouloir " tout savoir"…c’est sans fin et assurément inconfortable . Nul n’est semblable , et pour une même pathologie traitée selon un même protocole , il y a des variables souvent imprévisibles …Mon expérience de médecin mais aussi ,hélas ,de malade me l’a souvent démontré. Il faut savoir faire confiance au thérapeute et accepter nos particularités que ni le medecin ni la maladie ne peuvent anticiper…Certe, cela n’est pas facile , mais ,sinon , c’est infernal et stressant . Mais …ce n’est que mon point de vue . Bien à vous .DX