bonjour Henri, merci de demander des nouvelles, en fait ça va pas trop mal , si ce n’est les douleurs articulaires et l’épuisement général, mais bon l’avantage, c’est que quand on est déjà passé par l’autogreffe, on sait que tout ça est une question de temps !
mes prises de sang sont bonnes, mais bon comme tous les allogreffes, j’angoisse pour les GVH, je sais qu’on est pas sortis d’affaire après la chambre stérile…mais je suis confiante, et puis mon frère(donneur) n’ a aucun doute sur la perfection de ses cellules , lol.
merci en tous cas de nous donner espoir , profites de tout , tu l’as bien mérité !
Bonjour à toutes et à tous,
J’avoue avoir été en colère aux alentours de 2007, ayant tenu un fil, le plus sérieusement possible;et de voir qu’avec le changement de look de FLE, tout avait disparu, sans me le signaler.
Bon, maintenant, c’est passé!!!
Je pense qu’il est bon de vous faire savoir que je suis toujours vivant, après 9 années d’allogreffe de moelle osseuse,
et maintes et maintes péripéties sur lesquelles je ne reviendrai pas.
Sachez qu’on m’a diagnostiqué un Lymphome Malin Non Hodgkinien Folliculaire en mars 1999, et qu’après quelques chimiothérapies et une autogreffe de moelle osseuse, j’ai vécu une rémission d’une année et demie.
Puis, rechute, et cette fois-ci, sans hésitation, il fût décidé une allogreffe de moelle osseuse;par bonheur, mon frère était compatible.
Entrée en chambre stérile le 19 août 2002. Allogreffe le 22 août 2002.
Après huit mois d’hospitalisation (trois mois et demi dont 1 mois en chambre stérile) au C.H.R.U. de Lille, plus quatre mois et demi à Praz-Coutant en Haute Savoie, je rentre enfin chez moi, titubant, mais en bonne santé. J’avais perdu 25 kilos.
Aujourd’hui, j’ai retrouvé mon poids de forme, et mon lymphome n’est plus qu’un mauvais souvenir!!!
En espérant que cela stimulera ceux qui ont ou auront à se battre contre cette maladie, je souhaite à tous un prompt rétablissement…
Bien à vous,
Henri Cachia
Coucou Henri,
Contente de te lire à nouveau…effectivement ca faisait un petit moment que nous ne t’avions vu 
Je suis ravie pour toi que tout soit parfait ! Continues ainsi et profites de la vie !
Merci à toi pour l’espoir que tu donnes aux malades, aux proches…
Belle et longue vie.
Amitiés,
Stef
Alors ça c’est THE témoignage, plain d’espoir pour tous, quel beau combat, respect Monsieur Henri.
Merci d’avoir donné de ces magnifiques nouvelles
Amicalement
Christophe
Bonjour Henri,
Vous dites que votre colère sur la disparition des messages sur l’ancien forum est passée, mais je sens qu’il en reste quand même un petit peu, n’est-ce pas ?
En juillet 2009, nous avons changé d’hébergeur, et il n’était pas possible de basculer les messages de l’ancien forum sur celui-ci. Avant le basculement, nous avons sauvegardé tous les messages sous Word, sauf ceux de la file “Chez vous”, qui auraient demandé un travail trop important, ou alors il aurait fallu faire une sélection, faisant des heureux et des malheureux. Nous ne l’avons pas fait. C’est vrai, que moi aussi, il m’arrive de regretter d’avoir perdu certaines conversations…
Les sauvegardes sous Word ont été réintroduites dans le forum actuel grâce à quelques forumeurs de bonne volonté, mais c’est exact qu’il est difficile maintenant de retrouver un message d’un auteur sans parcourir toute la file. En vérifiant sur les fichiers Word, j’ai pu identifier 40 de vos messages dans la file Greffe et don de moelle ! Tout n’est donc pas perdu !
Amitiés,
mc
Bonjour à vous deux STEF et CHRISTOZ, et merci à Christine pour le travail effectué.
Bien amicalement.
Henri Cachia
Bonjour et merci Madouska,
Je ne vois pas en quoi ce serait plus courageux en fonction de la durée de l’hospitalisation. Tant mieux et bravo à toi, si tu t’en es sortie plus vite.
Je n’ai fait que subir et patienter;il n’y a que ça à faire, non?..
Bien amicalement,
Henri Cachia
merci pour votre témoignage; belle initiative que d’avoir repris le “fil”.
Plein d’espoir concret et une route qui s’ouvre pour nous, une autoroute même !!!
Encore merci,
Amicalement,
Magalie
Bonjour Magalie,
Où en êtes-vous vous-même de vos traitements, si c’est le cas?.. Ou de votre histoire médicale, si ça n’est pas indiscret?..
Bien amicalement,
Henri Cachia
bonjour Henri ça fait plaisir de vous lire
Bonjour Henri, bonjour à tous,
Pour répondre à votre question Henri, mon parcours est celui d’une “novice” et pour l’instant j’ai vraiment eu beaucoup de chance. J’ai 38 ans, et j’ai été diagnostiquée en septembre dernier d’un LNH folliculaire de bas grade B en stade 4 avec atteinte rate, foie, moelle.
Traitement de 1ére ligne de RCHOP en urgence sur 8 mois et en Avril déclaration d’une rémission complète. Plus de trace détectable.
Actuellement je suis sous traitement d’anticorps monoclonal prévu sur 2 ans. j’étais justement hier en traitement et tout va bien. Les médecins sont confiants, le traitement actuel étant efficace pour espacer les rechutes. Les rencontres que je fais, les témoignages que je lis me donnent vraiment beaucoup d’espoir et je commence à réaliser que ma vie ne se termine pas ici et que de belles années sont à portée de main.
Je vous souhaite le meilleur, au plaisir de vous lire,
Bien amicalement,
Magalie
Bonjour à vous Kate…Où en êtes-vous?.. Combien d’années?..
Bonjour Magalie… Les choses et les traitements ont beaucoup changés depuis plusieurs années. Vous avez effectivement bien de la chance, après les chimio chop d’obtenir une rémission complète;et c’est tant mieux pour vous…
Longue vie à toutes les deux.
Amicalement
Henri Cachia
bonsoir Henri je féterai entre guillemet ma troisiémeannée le 13 juin ! c’est à dire dans quelques jours
mon fils fait sa profession de foi dimanche, et la plus grande tristesse est d’avoir perdu mon papa brutalement en début d’année
Condoléances pour votre papa, Kate; félicitations pour vos trois années, cela devient très bon, et félicitations également à Thomas pour dimanche. Bonjour à votre mari.
Amicalement
Henri Cachia
Bonjour,
Je me présente ,je me prénome Hervé 44 ans et j’ai contracté un lymphome T en MAI 2010.
J’ai subi un triatement par CHOP 4 cures de 3 jours en hospitalisation de jour puis idem avec un nouveau produit CHEOP.Ensuite hospitalisation d’une semaine pour une chimio décapante et je vous le confirme.Autogreffe et chambre stérile pendant 1 mois .(une véritable galère).
De retour à la maison en tout début décembre 2011 j’ai remonté la pente assez rapidement et j’ai repris mon travai ldébut Janvier.
Suite à mon DRV avec le cancéro il me déclare en remicion compète à plus de 7 mois.
Super forme dernier scanner le 04/05/2011 RAS et prise de sang correcte vu le traitement de cheval.
Par contre depuis une dizaine de jour je présente des rougeurs et je recommence à me gratter comme au début de ma maladie.
Je commence à me poser des questions et commence à douter très sérieusement.
La seule et unique chose ayant varié dans ma dernière pris de sang est le toaux de éosinophiles qui est passé à 0.60.(meme et seule indicateur anormal dans mes prises de sang depuis que la maladie aété décelée).
Par contre pour l’instant aucun glanglions .
Merci de vos réponses .
Hervé
Es ce la rechute? ou je je stress pour rien
Bonjour Hervé,
Tout d’abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster mais aussi bravo pour ton parcours ! Un vrai champion
En ce qui concerne tes inquiétudes, le mieux c’est que tu appelles ton hémato…il va certainement pouvoir te rassurer !
Bonne continuation et surtout bon courage.
Tiens nous au courant,
amitiés,
Stef
Les 16-17- et 18 novembre 2009, FRANCE-CULTURE, dans son émission phare de l’après-midi “Sur les docks” de 17h à 17h55, a consacré un triptyque intitulé “Un monde nommé cancer”; Christophe Deleu (producteur) était mon voisin à Lille lorsque j’ai trébuché sur mon lymphome. Il faisait des études de journalisme. C’est lui qui produit donc, ce troisième volet “Mon voisin a un lymphome”.
Malheureusement, je crois qu’il n’est plus possible d’écouter en poadcast cette émission;reste un très beau texte de Christophe Deleu qui résume bien son projet.
Voici le lien
http://tinyurl.com/6zgkjms
Ce qu’il peut arriver également :
L’an dernier, lors de contrôles sanguins, il s’est trouvé que j’avais beaucoup trop de fer. Comme le fer ne s’élimine pas naturellement, il a été décidé de pratiquer des saignées (on retire la même quantité que pour un don du sang 300 à 400 mml), et ce pendant 9 à 10 mois, à raison d’une par mois. Complètement indolore et sans conséquence néfaste. En hôpital de jour;le tout fait en 2 heures au plus. L’occasion de dire bonjour au personnel soignant.
Si l’on n’avait pas pratiqué ces saignées, les risques étaient une cyrrhose du foie, et quelques autres petits bobos à long terme…
Voilà, je pense que là, le bulletin de santé est à peu près complet…
Pour en venir à bout, il a fallu une dizaine de saignées pour moi;évidemment, d’autres il leur a fallu 2,3,ou 4. Comme tout traitement, c’est selon chacun.
Suite du message précédent :
Petite explication nécessaire à la bonne compréhension de ces saignées. C’est sans doute, les nombreuses transfusions sanguines, lors de mon allogreffe mouvementée, qui sont la cause de cet excédent de fer.
Amicalement
Henri
Henri , " tu tombes bien" car depuis 2055 j’ai eu des rayons en premier traitement puis RCHOP et puis CVP et puis en 2010 Z-BEAM pour autogreffe et depuis qq semaines rechute alors qu’en 12/2010 “remission complète” sachant qu’on ne guérit pas d’un LNH Foliiculaire indolent. J’ai une biopsie mercredi et comme par hasard j’ai du faire faire une prise de sang à mes frère et soeur pour don de moelle !!! saurai quoi le 18/8 pffff !!! que quelques semaines de rémission