Bonsoir Joh44,
C’est vrai que la situation du conjoint n’est pas toujours facile.
Je me dis la même chose par rapport à mon mari car c’est lui qui a un LNH B à grandes cellules de haut grade. Il est actuellement en autogreffe (Il a eu son autogreffe aujourd’hui). On ne ressent pas la douleur, les effets secondaires, mais on souffre aussi en silence (au maximum!) et on est là pour eux!
Bises.
Valérie
Bonjour,
J’ai découvert le site Francelymphomeespoir il y a peu de temps et je m’aperçois au travers de vos récits que mon ami n’est pas le seul à vivre cela. Voici le récit de ce qu’il vit depuis un an.
Tout à commencé il y a un an, début juillet 2010 Richard a fait une péricartide et une radio a révélé des masses au niveau du thorax. Une biopsie a ensuite été programmée et une semaine plus tard le verdict tombait : lymphome autrement un cancer. passé le choc de la nouvelle, nous avons décidé de nous battre. Le protocole de soins a été mis en place ponction lombaire et 6 cures de chimio, une toutes les trois semaines. Les effets secondaires de la chimio se sont manifestés peu à peu (surtout des problèmes de transit, et modification du goût) intenses pendant une semaine et demi et ensuite il pouvait reprendre une vie à peu prés normale.
Une fois les 6 chimio passée, il a passé un petscan et il a été décidé de poursuivre un autre cycle de chimio avant d’envisager une autogreffe. Les nouvelles étaient bonnes et la greffe fut prévue pour la fin novembre. Les médecins ont changé de chimio car ils nous ont expliqué que le lymphome pouvait devenir insensible au produit à partir d’un certain temps. Aprés 4 cure de chimio et un petscan : les gaglions ont regrossis, ils sont plus gros qu’au début du traitement ! Grosse déception et énorme angoisse, le moral combattif de Richard en prend un coup.
Nouveau protocole : on essaie un produit qui s’appelle Velcad (c’est d’ailleurs le seul dont le nom de chimioque j’ai retenu). Richard ne le supporte pas du tout : à mi traitement il fait une réaction sévère : il ressent des picotements sur tout le corps. Il a l’impression que des millions d’aiguilles le piquent sur la totalilté du corps, il devient dingue. Retour en urgence à l’hopital entre Noël et le premier de l’an. Les médecins stoppe le Velcad et nous disent qu’il ne reste pas beaucoup de solution, le ganglion situé sur le médiastin est de la taille d’un pamplemousse et cela est trés douloureux.
On lui propose alors d’essayer du Revlimid associé à de la bendamustine, il recoit une cure de bendamustine puis commence le revlimid 25mg sur 21 jours, un comprimé tous les soirs. Une fois ce traitement terminé il refait un petscan et là on s’aperçoit que les ganglions ont presque disparus. Une allogreffe est alors programmée pour le mois de mars. Une recherche de donneurs compatibles avait été effectuée en début d’année : son frère sera le donneur.
Avant la greffe il recoit des rayons : 20mn 2 fois par jour sur 3 jours afin de détruire sa moelle osseuse et le mettre aplasie, puis 2 cures de chimo. Il passera 5 semaines en chambre stérile. Une trés grosse épreuve pour lui car il apréhendait beaucoup ce confinnement et les effets secondaires des rayons et de la chimio l’ont beaucoup fait souffrir (mucite importante avec impossiblité de se nourrir). On lui a posé une sonde gastrique qu’il n’a pas supporté car l’oesophage était déjà trop abimé avec la mucite et lorsque la sonde a été mise en place elle a ‘arraché’ l’interieur de la gorge. Il ne s’est presque pas nourrit pendant cette période. Le catéter lui est retiré car il fait de la fiévre, et ayant déjà eu un staphilocoque en décembre les médecins appliquent le système de prévention.
Le retour à la maison fut apprécié, il perdu 15 kg depuis le mois de juillet dont 5 en chambre stérile. Peu à peu l’appétit est revenu et les difficultés pour se nourrir, notamment déglutir, ont disparues. Sa moelle commence petit à petit à produire des globules rouges et blancs. Il retourne à l’hopital pour efectué des bilans sanguins. Il ressent une douleur au niveau du médiastin mais on met cela sur le compte des effets secondaires de la greffe. Il passe une radio afin de poser un nouveau catéter et là on voit que le ganglion au niveau du thorax est denouveau là ! Il passe en urgence un scanner qui confirme la présence de ganglion : rechute du lymphome stade IV. Grosse déception et moral au ras des paquerettes.
Nouveau protocole de chimio, une cure toutes les 2 semaines, Richard ne les supporte pas du tout. Il a perdu beaucoup de poids depuis la greffe et les effets secondaires de la chimio l’empeche de se nourrir correctement.
Actuellement cela fait un an qu’il est malade, le lymphome progresse toujours. A ce jour le traitement a changé car la maladie est aussi sur les poumons et le foie. Il prend du revlimid 10mg toujours sur 21 jours mais sans dendamustine car il est trop faible pour supporté une chimio. il pèse 50 kg, il a perdu 20 kg depuis un an. Il entame le deuxième cycle de revlimd et si tout va bien il devrait en avoir un autre avec de la bendamustine pour le prochain cycle.
Je sais que son combat est trés dur et bien des fois il se demande s’il réussira à vaincre cette maladie, en qui me concerne je garde l’espoir et je le soutiens le plus possible. Je sais qu’en matière de cancer tout peu arriver, tout est possible. je suis conciente que n’étant pas malade je ne peut pas ressentir la douleur et le désespoir de la maladie peut apporter mais je me battrais avec lui de toutes mes forces.
Voila j’espère ne pas avoir été trop longue.
Bonjour joh44
comme te diront d autres membres…tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! faut surtout pas baisser les bras …je sais facile a dire …! et quand tu dis que n etant pas malade tu ne ressens pas la douleur et le desespoir mais …comme je te comprends ! nous aussi l’entourage, on souffre ! pas de la meme façon certes mais bon. pour mon cas, ce n’est pas moi “la malade” mais mon fils (agé de 20 ans depuis dimanche) et crois moi…pas facile pour une maman d avaler la pillule ! cela fait maintenatn deux mois qu’on a découvert cette p…de maladie et on se bat ! jonathan a eu le protocole ACBVP ; une cure le lundi mardi et vendredi…et ça une semaine sur deux …donc autant te dire qu’il n’a pas le temps de récupérer qu’il faut y retourner ! nous sommes dans la 4eme cure et selon les médecins tout se passe bien! il aura un scan le 3 aout puis le pet scan le 5 et deux cures de chimio moins fortes apres …avant l’autogreffe !
voila tout ça pour te dire que tu dois rester la tete hors de l’eau et garder le moral ! donne nous des nouvelles et tu verras…ici , il n’y a que des gens formidables prets a t écouter et a t aider !
courage
Bonjour Joh44,
tu as raison, le principal concerné c’est le patient évidemment. Mais c’est dur aussi pour l’entourage, savoir quoi dire quoi faire, être disponible…
En ce qui me concerne c’est ma nièce de 12 ans qui est atteinte d’un lymphome (tumeur cérébrale). Au départ, c’était très mal parti et finalement après 5 mois de traitement, la tumeur a presque complètement disparu.
C’est important de garder espoir pour pouvoir soutenir le malade car comment pourrait-il y croire s’il voit des gens effondrés auprès de lui ? Mais ça n’est pas toujours facile, je suis bien d’accord.
Courage à tous les deux =)
Annie