Bonsoir tout le monde,
l’ absence de diagnostic devient très difficile à supporter.
J’ attends depuis la découverte en Août 2025 de 1,13 G/l de lymphocytes B monoclonaux …
Je m’ excuse d’ avoir bcp parlé de mon cas sur le forum. Mais on laisse des personnes dans l’ errance .
J’ ai vu une 1ère hematologue ( Interniste) en nov 2025 et fev 2026. Pas de diagnostic.
Et Rdv en fev 2027 !
J’ ai eu un rdv jeudi 4 Juin avec un autre hematologue .
Un rdv de 7 mn . Je n’ en dis pas plus.
Je n’ en suis pas encore remise.
Mon généraliste se dit " dépassé " avec ses 1200 patients.
Nouveau rdv 22 Juin 2026 dans un CLCC ( Centre de lutte contre le cancer )
Je suis épuisée par ce parcours .
J’ ai aussi un syndrome post Lyme.
Et mon système immunitaire est très sollicité avec ces 2 pathologies lourdes.
Ma vie quotidienne a basculé en 2020 (Lyme traitée tardivement)… Incurable
Et là j’ attends un diagnostic précis pour ma pathologie du sang.
Est ce trop demander à la Médecine ?
J’ ai des symptômes ( fatigue++, sueurs , problemes digestifs, cutanés, sensation grippe , chute de tension …
En fait, j’ attends une prise en charge.
L’ abstention thérapeutique quand le diagnostic n’ est pas établi, est à mon avis une épreuve pour le patient.
En route vers le 22 Juin 2026 !
Reprendre espoir.
Ne pas renoncer.
Quelque soit la situation.
Je lis bcp de messages sur le forum qui vont dans ce sens.
Bonjour,
Peut-être que je raconte des bétises. Sur votre prise de sang, est ce que vous voyez un score de Matute quelque part ? ou des marqueurs comme CD5; CD23, etc .
Bonjour
Oui, les marqueurs sont CD5 négatif, CD10 ’negatif, CD 23 negatif.
SCORE DE MATUTES 0
( Immunophenotypage )
un irm ou un scanner a t-il était fait ?
Bonsoir Choupette
Un scanner TAP a été fait. RAS
Mais cela peut être un lymphome de la zone marginale LZM qui se met dans les muqueuses un peut partout ( estomac, peau,…)
Du coup, on ne le voit pas au scanner.
Rdv Hematologue 22 Juin.
Mais angoisse et épuisement physique .
Seule.
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Bonjour à vous
Comment s’est passé ce rendez vous ?
Avez vous, enfin, une ou des réponses ?
Anne de Bordeaux
Bonsoir Anne
merci d’ avoir pensé à mon rdv d’ aujourd’ hui.
Une journée très importante pour moi car j’ ai maintenant une vraie prise en charge.
Je me suis battue " sans accompagnement " pendant 10 mois .
Enfin, j’ ai pu être écoutée très attentivement.
Le rendez-vous a duré 1h30.
En effet, il fallait vraiment étudier mon parcours entre la maladie de Lyme ( 2020 ) et cette découverte en Aout 2025 d’ un clone de lymphocytes B dans le sang.
J’ ai beaucoup parlé de ma situation sur le forum et j’ ai lu aussi beaucoup de messages .
Cela m’ a aidée pour continuer ma recherche.
J’ ai rencontré 3 hématologues qui m’ ont renvoyée chez moi.
Sans aucune écoute et donc aucune réponse.
Le seul mot était “indolent” avec des rdvs expéditifs.
Et puis aujourd’hui, cette médecin qui a envie de chercher le pourquoi des choses.
J’ ai demandé si il n’ etait pas possible que les mauvais lymphocytes B soient ailleurs ( infiltration moelle osseuse,dissémination au niveau muqueuses digestive par exemple )
J’ ai des symptômes digestifs, œdème jambe gauche, et épuisement physique .
Anciennement sportive et dynamique !
Une autre question aussi sur la cause de ces lymphocytes ( infection chronique dans mon cas avec stimulation de mon système immunitaire pendant 7 ans ? )
Un précédent hematologue m’ avait dit qu’ il n’ avait pas le temps de s’ occuper de mes cicatrices immunitaires ! 
Une prise de sang dans 15 jours au CCLC( Centre de Lutte Contre le Cancer )
Ensuite, un contrôle sang tous les 3 mois et 6 mois .
J’ ai un Tep scanner à faire .
Ensuite entretien téléphonique pour résultats
Et puis 3 vaccinations ( grippe, Covid, pneumococcique )
Et RDV dans un an . ( Si rien de nouveau )
Ce qui est bien une SURVEILLANCE ACTIVE de ma LBM Lymphocytose Monoclonale B phénotype zone marginale ( ou Lymphome )
Je ne suis plus seule médicalement.
Mon généraliste se dit " dépassé " avec 1200 patients …
Un gros pavé mon message !
J’ ai tout partagé avec Vous
Mais je suis ouverte à l’ échange…
Comment allez-vous Anne ?
Comment allez-vous Tous et Toutes ?
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Marie
J’ai lu vos publications et j’ai été effarée par votre situation.
Vous êtes restée si longtemps dans une errance médicale, sans réponses.
Je suis vraiment soulagée pour vous que le duivi se mette en place.
Comme vous le dites : une surveillance active.
Des rendez vous et examens à venir et certainement de vraies solutions.
Je vous envoie tout mon soutien et tout le réconfort possible.
N’hésitez pas à venir donner de vos nouvelles
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Merci Sylvie pour votre message plein d’ empathie.
Il est très tard mais je voulais vous le dire.
Amitié
Claire
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Bonjour à vous
Moi aussi je suis soulagée que vous soyez maintenant prise en main et surtout que vous ayez trouvé un soignant qui vous ecoute.
Donnez nous de vos nouvelles .
Anne de Bordeaux.
Bonjour Marie
Ouf vous voilà enfin écouté et je vous sens soulagée et contente pour vous !
Votre suivi va enfin se mettre en place et j’espère que vous allez trouver un apaisement et avoir des réponses .
Reposez-vous maintenant et prenez soin de vous
Cordialement
Bonjour Mamynou, bonjour à Tous et Toutes.
Vous avez raison; il faut se reposer .
Je me suis mis la pression depuis 10 mois parce que je n’ étais pas accompagnée médicalement.
La prise en charge, c’ est essentiel .
Je comprends maintenant.
Je reprends confiance .
Merci Mamynou
Merci Anne de Bordeaux
Merci ELLyE
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